Muskelsvindfondens dialog med Folketingets Socialudvalg og ikke mindst socialministeren om behovet for bedre hjælp til mennesker med fremadskridende sygdomme som ALS fortsætter. I næste uge er der åbent samråd om problemstillingen.

ALS-patienten Torben Mikkelsen har kæmpet med sin kommune for at få hjælp, og han var derfor til foretræde for Folketingets socialudvalg i november 2018. Under sit foretræde belyste han sin sag, suppleret af Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulent Thomas Krog, som kunne tilføje, at Torben Mikkelsens sag desværre langt fra var et særtilfælde.

Siden har flere folketingspolitikere fulgt op. Der har været åbent samråd i januar 2019 om hjælperordningen (BPA-ordningen), og børne- og socialminister Mai Mercado har desuden udsendt et såkaldt hyrdebrev til samtlige kommuner i Danmark og bedt dem stramme op på deres praksis og leve op til reglerne i serviceloven.

To ministre i åbent samråd

Men ikke meget har ændret sig i kommunerne trods den direkte opsang fra socialministeren. Derfor har politikere fra Folketingets Socialudvalg nu indkaldt to ministre til et åbent samråd på Christiansborg for at presse ministrene til at handle på problemerne.

De to ministre:  økonomi- og indenrigsminister Simon Emil Ammitzbøll-Bille og børne- og socialminister Mai Mercado skal bl.a. svare på, hvad de vil gøre for at sikre en mere helhedsorienteret og sammenhængende forløb i forhold til hurtig sagsbehandling og hurtig bevilget praktisk hjælp for borgere med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS.

Problemerne er endnu ikke løst   

Thomas Krog er tilfreds med, at sagen nu – igen – rejses i Folketinget:

”Folketingets Socialudvalg bad socialministeren om at kommentere Muskelsvindfondens henvendelse fra 8. januar.
Vi kan dog ikke se, at ministeren reelt svarer på spørgsmålet (læs spørgsmål og ministerens svar her). Derfor formulerede vi en opfølgning, hvor vi bl.a. beskrev sagsforløbet for to personer med ALS, som netop er kommet i klemme i kommunernes langsommelige sagsbehandling,” fortæller Thomas Krog og uddyber:

”Vi bruger mange ressourcer på at sikre hjælp til mennesker som Torben Mikkelsen, der helt uforskyldt mangler tilstrækkelig hjælp, mens deres sygdom hastigt udvikler sig. Og vi oplever, at flere og flere tilsvarende sager ruller ind, så vi er tilfredse med, at Folketingets Socialudvalg fortsat er opmærksom på at finde løsninger til problemerne.

Yderligere information

Læs Muskelsvindfondens opfølgende kommentar til socialministerens svar.

Samrådet foregår den 28. februar 2019 kl. 12.00 på Christiansborg og er åbent for alle. Det kræver dog tilmelding.

Læs mere på Folketingets hjemmeside, hvor du både kan tilmelde dig samrådet og finde link til Folketingets tv-kanal, som transmitterer samrådet direkte. Senere vil samrådet være tilgængeligt som video via samme link.

Læs om Torben Mikkelsens sag.