Møder med toneangivende politikere er blevet endnu mere aktuelt efter Patienterstatningens afvisning i Spinraza-sag

Medicindebatten på Folkemødet på Bornholm i juni 2018

Der er i de seneste dage blevet skrevet i medierne om den afvisning, som Patienterstatningen har givet til syv forældre, der alle har børn med muskelsvinddiagnosen SMA. Forældrene mener, at deres børn er blevet yderligere svækket, fordi de ikke har fået tilbudt behandlingen med medicinen Spinraza.

Afvisningen fra Patienterstatningen begrundes med, at lægerne ikke har haft adgang til medicinen og derfor ikke har kunnet handle anderledes.

Vejledende eller bindende beslutning?

At læger ikke har adgang til medicin skyldes, at Danmarks prioriteringsråd for ny medicin, Medicinrådet, flere gange har sagt nej til, at Spinraza skal tilbydes som standardbehandling. Rådets begrundelse har været, at medicinen er for dyr set i forhold til effekten, og at evidensen på, at medicinen virker, ikke har været tilstrækkelig.

Hidtil er Medicinrådets melding blevet anset som en vejledning og ikke en bindende beslutning. Det vil sige, at den enkelte læge i princippet har kunnet tildele sin patient den medicin, som lægen mener vil gavne patienten – i dette tilfælde Spinraza – uanset, hvad Medicinrådet har anbefalet. Det er netop denne ret til at give medicin på baggrund af en individuel lægefaglig vurdering, som forældrene mener, er blevet brudt.

Den fri ordinationsret eksisterer ikke

Muskelsvindfondens udviklingschef Jørgen Lenger er glad for den klare melding fra Patienterstatningen, fordi den understreget med al tydelighed, at lægernes fri ordinationsret ikke eksisterer.

”Patienterstatningen skal tage stilling til, om den erfarne specialist har undladt at gøre noget, som han/hun burde have gjort. Men der siger Patienterstatningen, at selv den mest erfarne specialist ikke kunne have handlet anderledes, fordi han/hun slet ikke havde adgang til medicinen. Den afgørelse viser det, som vi hele tiden har sagt, at den frie ordinationsret ikke eksisterer,” siger Jørgen Lenger.

Det syvende princip tilsidesættes

Den frie ordinationsret skal også ses i sammenhæng med de principper, Folketinget har fastlagt for Medicinrådets arbejde. I det syvende princip hedder det:

“Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.”

Ifølge Jørgen Lenger handler det om, at læger skal have reel adgang til medicinen, og det kræver formentlig nogle mere overordnede løsninger.

”Medicin til små diagnosegrupper vil altid være dyrere end til store. Det kan kun imødegås ved en eller anden udligningsordning, hvis Danmark fortsat skal bryste sig af at have ”lighed i sundhed”,” siger Jørgen Lenger.

Møde med politikerne

På Folkemødet på Bornholm i juni, hvor Muskelsvindfonden havde indbudt til debat om prioritering af ny medicin, var der bred politisk enighed blandt panelets deltagere. Uanset partifarve mente politikerne, at det ikke er Medicinrådet, der bestemmer, om den enkelte patient skal have et godkendt lægemiddel som f.eks. Spinraza. Det skal være patientens læge. Med andre ord var politikerne meget lydhøre over for Muskelsvindfondens synspunkter og på at finde løsninger, der ikke kun gælder i Spinraza-sagen, men gælder prioritering af al ny medicin til små diagnosegrupper.

Og nu kommer opfølgningen. Muskelsvindfonden og politikerne har aftalt en række møder i september for at drøfte mulige løsninger.

Indsamle erfaringer fra Europa

På den internationale front har Muskelsvindfonden etableret kontakt til andre europæiske muskelsvindorganisationer og –centre og har planlagt en række møder i de kommende måneder for at indhente deres erfaringer med behandling med Spinraza. Fra Muskelsvindfonden deltager formand Lisbeth Koed Doktor, direktør Henrik Ib Jørgensen og tidligere cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og nuværende medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, Jes Rahbek.

Nye præparater til andre diagnoser

Medicinsk behandling er generelt i rivende udvikling, og der er allerede andre nye og lovende præparater til mennesker med SMA.

Også andre diagnoser kan inden for få år få tilbudt behandling med medicin. Der er præparater på vej til både mennesker med diagnosen Duchennes muskeldystrofi og ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). Ny medicin er derfor også et højt prioriteret område i Muskelsvindfonden, og foreningen har tæt dialog med både RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, neurologer og andre relevante aktører.
Pt afholder foreningen en række møder med mennesker, som har diagnosen ALS.