Hjælp til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS var dagsordenen, da der i går den 10. januar 2019 var lukket samråd i Folketingets Socialudvalg. Det er en række groteske sager om lange sagsbehandlingstider og fejlbehæftede afgørelser i flere kommuner, der får politikere på tværs af partier til at reagere.

Gennem de seneste år er Muskelsvindfonden blevet involveret i en rækker sager, hvor mennesker med diagnosen ALS ikke får bevilliget den hjælp, de behøver. Sager, som har store personlige og ikke mindst familiære konsekvenser. En af de sager er Torben Mikkelsen, som fik konstateret den hurtigt fremadskridende diagnose ALS for halvandet år siden, og som nærmest har kæmpet med kommunen om at få hjælp lige siden.

Torbens sag gjorde indtryk

Muskelsvindfonden valgte i samarbejde med Torben at bringe sagen for Folketingets Socialudvalg d. 22. november 2018. Hans situation gjorde indtryk på udvalgets medlemmer, som efter foretrædet indkaldte Børne- og Socialminister Mai Mercardo til lukket samråd og stillede hende en række spørgsmål om hjælp til mennesker med ALS.

Udvalgets indkaldelse til et lukket samråd er fra politisk side en erkendelse af, at området bør ses efter i sømmene.

Grundlaget i loven er ikke godt nok

Før det lukkede samråd har ministeren den 19. december 2018 svaret på spørgsmålene om problemstillingen. I sit svar skriver hun, at der i lovgivningen allerede er det fornødne grundlag til at sikre hjælp til mennesker som Torben.

Muskelsvindfonden er ikke enig i denne betragtning, og foreningen har gentagne gange påpeget, at grundlaget på ingen måder er tilstrækkeligt, når det gælder mennesker med progredierende sygdomme som ALS. Det skyldes bl.a. de lange sagsbehandlingstider og den løbende opfølgning, som ikke finder sted.

De mange sager beviser, at der er behov for løsninger fx såkaldte startpakker, som kan sikre den fornødne hjælp. Startpakker var netop en af de løsninger, som blev diskuteret i det lukkede samråd.

– Mennesker med sygdomme som ALS har ikke tid til at vente på det kommunale system og på langtrukne ankesager. Med startpakker foreslår vi at skabe en løsning, så mennesker med fremadskridende sygdomme er sikret den nødvendige hjælp, når behovet opstår og ikke først mange måneder senere, siger Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden.

Politiker: Sagen er i strid med loven

En af politikerne, som deltog under gårsdagens samråd, var Kirsten Normann Andersen handicapordfører for SF. Hun mener, at Torbens sag viser lovstridighed.

– Det bekymrer mig, at kommunernes servicestandarder og Ankestyrelsens praksis i Torben Mikkelsens og andre sager tilsyneladende er i modstrid med lovens intentioner og i modstrid med de svar, jeg har fået fra ministeren på mine spørgsmål til Torbens konkrete sag. Det problem skal vi selvfølgelig arbejde videre med at få løst,  lyder det fra Kirsten Normann.

Også Torsten Gejl, socialordfører for Alternativet, tager problematikken med den manglende hjælp meget alvorligt:

– Det er ingen hemmelighed, at en sag som Torben Mikkelsens gør dybt indtryk. Det er alvorlige problemstillinger, og Alternativet vil være med til at se på, hvordan vi i fremtiden kan undgå, at andre kommer i lignende situationer, fortalte han kort efter samrådet.

En anden deltager i samrådet var Karina Adsbøl, handicapordfører i Dansk Folkeparti:

– Disse sager er efter min mening meget alvorlige, og derfor skal vi se på dem. Vi burde kunne håndtere med det eksisterende lovgrundlag, men det kræver selvfølgelig, at der alle steder i processen bliver arbejdet ud fra lovens intentioner.

Samråd vækker glæde i Skanderborg

Torben er meget tilfreds med, at hans foretræde har bevirket, at Socialudvalget har kaldt ministeren i lukket samråd. Forhåbningerne er høje, for selvom han tirsdag den 9. januar 2019 omsider fik tilkendt den nødvendige hjælp, er det en proces, der bogstavelig talt har kostet blod, sved og tårer:

– Hvis vi ikke skulle kæmpe så vanvittigt og langstrakt, havde det sparet både mig og min kone for mange psykiske belastninger og søvnløse nætter, der har taget tid fra vores familieliv og vores børn. Helt lavpraktisk kunne jeg med en hjælper i dagligdagen have undgået de mange fald og dermed også flængerne i hovedet pga. dårlig balanceevne. Men jeg måtte forsøge at klare mig selv, selvom jeg ikke kunne,” forklarer Torben Mikkelsen.

Startpakker kunne have ændret alt

I hjemmet i Skanderborg er der ingen tvivl om, at en løsning i stil med startpakker kunne have gjort en kæmpe forskel, når Torbens Mikkelsen ser tilbage på sit sagsforløb. Startpakker som blandt andet ville sikre, at der aktiveres hjælpertimer til Torben, når han får behovet for en hjælper.

– Med en alvorlig og hurtigt fremadskridende sygdom er der ingen tid at spilde. Havde der fra starten af mit sygdomsforløb været en hjælperpakke hos kommunen, så havde billedet set helt anderledes ud, og havde uden tvivl været mere overskud til at tackle en i forvejen hård og udfordrende hverdag,” fortæller Torben Mikkelsen.

Yderligere infomation

Læs mere om det lukkede samråd.

På torsdag er der åbent samråd om hjælperordninger generelt, se her på Folketingets hjemmeside.

Læs mere om Torbens sag i artiklen: ALS-ramte Torben lever sit liv i skyggen af en dødsdom