Et foretræde for Folketingets socialudvalg torsdag den 22. november gav pote. Det var Muskelsvindfonden og den 43-årige ALS-ramte Torben Mikkelsen, som sammen belyste, hvordan flere kommuner svigter mennesker med behov for hjælp. Politikerne vil nu kalde ministeren i lukket samråd, og samtidig var de positive over for ideen om at oprette startpakker til mennesker med ALS.

Torben Mikkelsen fik konstateret den alvorlige sygdom ALS sidste år i maj. Sygdommen lammer gradvist kroppen og skrider i Torbens tilfælde så hastigt frem, at han i dag har behov for hjælp til stort set alt. Desværre er Skanderborg Kommune af en anden holdning, og de nægter at tilkende ham den hjælp, som han har behov for og ret til. Derfor har Torben kæmpet i flere måneder for at få de kommunale medarbejdere til at forstå, at han ikke beder om hjælp for sjov.

Jeg kender ikke nogen, der frivilligt vil lade sit hjem blive invaderet af fremmede mennesker, blot fordi muligheden er der. Torben Mikkelsen, 43 år

Torbens sag er desværre ikke usædvanlig, faktisk tværtimod. Muskelsvindfonden oplever mange lignende sager landet over og er derfor trådt ind i Torbens sag for en måned siden. I går gik turen så til Christiansborg, hvor Torben Mikkelsen, hans kone og handicappolitisk konsulent Thomas Krog bragte Torbens sag op for Folketingets socialudvalg. Mødet med socialudvalget gik godt.

Artiklen fortsætter under billederne

Torbens sag gjorde indtryk på folketingspolitikerne

– Det betaler sig, når vores medlemmer tager med os ind på Christiansborg og selv fortæller om deres egen virkelighed og den situation, de oplever ude i kommunerne. Politikerne var lyttende, nysgerrige og meget enige i, at der skal gøres noget på området, så mennesker med ALS ikke kommer i klemme i systemet, siger Thomas Krog og fortsætter:

– Ankesystemet fungerer kort sagt ikke, når sygdommen er så hurtigt fremadskridende som i Torbens tilfælde. Der er en tidsfaktor i spil, og Torben kan ikke vente syv måneder på, at Ankestyrelsen behandler hans sag. Størstedelen af de fremmødte politikere var derfor meget positive over for vores forslag om at oprette startpakker med hjælp til mennesker med ALS.

Thomas Krog pointerer samtidig, at mødet ikke kun handlede om startpakker, men også om at få belyst, hvordan kommunen overtræder loven, når de nægter at bevillige Torben de timer, som han har ret til.

Torben: Man søger ikke hjælp for at udnytte systemet

Under mødet i Folketingets socialudvalg fortalte Torben Mikkelsen om sine oplevelser:

– Jeg er en ung mand på 43 år, og jeg har altid været meget aktiv, både alene og sammen med min familie, i hverdagene og i weekenderne. Det har jeg nægtet at give slip på. For selvom sygdommen gør mig svag på mange punkter, skal den ikke få mig ned med nakken, og jeg vil blive ved med at gøre det, jeg har lyst til, når jeg har lyst.

Desværre har jeg ikke mødt den samme holdning hos kommunen. Jeg har følt mig mistænkeliggjort fra det øjeblik, jeg modtog den første reaktion fra kommunen. Jeg følte ikke, at de troede på, at jeg havde et reelt behov for hjælp. Jeg følte, at de troede, at jeg bare ville have timer for at få timer.

Jeg følte ikke, at de troede på, at jeg havde et reelt behov for hjælp. Jeg følte, at de troede, at jeg bare ville have timer for at få timer. Torben Mikkelsen, 43 år

Jeg kender ikke nogen, der frivilligt vil lade sit hjem blive invaderet af fremmede mennesker, blot fordi muligheden er der. Når man søger om BPA (BPA er en personlig hjælperordning: red.) eller anden hjælp, er man havnet i en situation, hvor det ikke længere fungerer optimalt, og man er nødsaget til at få hjælp til at kunne leve et værdigt liv. Man søger ikke om BPA for at udnytte systemet, men jeg føler, at det er sådan, kommunen tænker.

Læs hele Torbens talepapir fra mødet i Folketingets socialudvalg

Startpakker til mennesker med ALS

Når en kommune modtager en ansøgning om hjælperordning (BPA), kan der være op til fem måneders behandlingstid. I den periode ændrer behovet for hjælp sig markant, når man har ALS, og behovet for hjælp stiger. På kort tid kan man måske ikke komme ud af sengen på egen hånd eller tage tøjet på.

Er kommunen ikke enig i omfanget af hjælpertimer, sender de sagen i Ankestyrelsen, hvor behandlingstiden er op til syv måneder – ventetid, som mennesker med ALS ikke har til rådighed.

I Torbens tilfælde er hans kone, venner og kolleger trådt til, men det er ikke holdbart eller passende, at kollegerne skal hjælpe Torben under hans toiletbesøg. Torben har behov for og ikke mindst ret til hjælp, men ved at sende sagen i Ankestyrelsen sparer kommunen penge.

Muskelsvindfonden foreslår derfor, at der bliver oprettet startpakker, som iværksættes, når man får ALS. Pakkerne kan tilpasses alt efter sygdommen udvikling. Det vigtige er blot, at mennesket ikke kommer i klemme i systemet. De skal sikres den hjælp, som de har behov for.

Læs mere om Torbens sag (åbner i nyt vindue)

Læs om Jimmy fra Brønderslev, som var i samme situation (åbner i nyt vindue)

Hvad er ALS?

Hver anden dag får en dansker konstateret ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose). Mennesker med ALS bliver i løbet af relativt kort tid lamme i kroppen, da sygdommen angriber de nerveceller, som styrer musklernes bevægelser. Ofte mister de også evnen til at tale og trække vejret. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år.