Fredag den 3. juli kl. 17 offentliggjorde Medicinrådet sin beslutning om at sige nej til at udvide gruppen af børn med muskelsvinddiagnosen SMA, der kan få tilbudt den medicinske behandling med Spinraza. Offentliggørelsen var ventet med spænding, siden Medicinrådet havde haft sagen på dagsordenen på sit møde om mandagen den 29. juni.

Og derefter gik det stærkt med mediedækningen af den kontroversielle beslutning.

Nedenstående oversigt viser den intense mediedækning hen over weekenden.

FREDAG den 3. juli

Medicinrådets afgørelsehttps://medicinraadet.dk/nyheder/2020/medicinradet-fastholder-spinraza-anbefaling

Nyhed på Muskelsvindfondens hjemmesidehttps://muskelsvindfonden.dk/nyheder/et-flertal-i-medicinraadet-trodser-eget-fagudvalg-og-afviser-igen-spinraza/

Artikel i Sundhedspolitisk Tidsskrift
https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/26-regulering/3573-medicinradet-afviser-endeligt-at-udvide-malgruppen-for-spinraza.html

Danske Patienters pressemeddelelsehttps://www.danskepatienter.dk/politik/nyhedsarkiv/dansk-enegang-faar-alvorlige-konsekvenser-for-26-boern-og-unge-med-muskelsvind

Artikel i Sundhedspolitisk tidsskrift ved redaktør Kristian Lund:  Folketinget på gribe ind overfor Steen Werner og Medicinrådet
https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/item/folketinget-ma-gribe-ind-overfor-steen-werner-og-medicinradet.html

BT + adskillige andre dagblade citerer Ritzau, og denne artikel med direktør for Danske Patienter Morten Freil og Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen  https://www.bt.dk/samfund/boern-med-muskelsygdom-faar-nej-til-milliondyr-medicin

 

LØRDAG d. 4. juli 2020 

TV Avisen Morgen kl. 08-10 – 01.11.58 inde i udsendelsen – Live med Benjamin med sin far Chris Nørregaard og Simon Toftgaard Jespersen herefter Steen Werner
https://www.dr.dk/drtv/se/tv-avisen-morgen_-heunickes-folk-satte-plejehjem-bagerst-i-koeen-til-vaernemidler_195985

TV Avisen 18.30 – Børn får nej til milliondyr medicin – Benjamin med sin far Chris Nørregaard, Morten Freil  https://www.dr.dk/drtv/se/tv-avisen-18_30_-boern-faar-nej-til-millionmedicin_195980

TV2.DK – Steen Werner, Morten Freil og Henrik Ib Jørgensen – Børn med muskelsvind får nej til milliondyr medicin
https://nyheder.tv2.dk/lokalt/2020-07-04-boern-med-muskelsygdom-faar-nej-til-milliondyr-medicin

TV 2 NORD med Victor Gilliamsen og Morten Freil
https://www.tv2nord.dk/nyheder/04-07-2020/1930/nej-til-dyr-medicin?v=1_aaogsrf5&autoplay=1#player

DR.dk – Benjamin, Steen Werner og Simon Toftgaard Jespersen
https://www.dr.dk/nyheder/indland/benjamin-paa-ti-aar-kan-ikke-faa-sin-medicin-mod-muskelsvind-hvilken-funktion-er-den

TV 2 ØST – Mathias + far Kim Agersø Nielsen – Steen Werner og Simon Toftgaard Jespersen + Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (S)
https://www.tv2east.dk/slagelse/11-aarige-mathias-har-muskelsvind-men-faar-igen-nej-til-kostbart-laegemiddel

TV 2 ØST – Medicinråd: Derfor siger vi nej til middel mod muskelsvind – Steen Werner
https://www.tv2east.dk/sjaelland-og-oeerne/medicinraad-derfor-siger-vi-nej-til-middel-mod-muskelsvind

JyllandsPosten + Kristeligt dagblad – råd afviser bredere brug af lægemiddel på grund af spørgsmålstegn – Fra Ritzau
https://jyllands-posten.dk/indland/ECE12268372/raad-afviser-bredere-brug-af-laegemiddel-paa-grund-af-spoergsmaalstegn/

Simon Toftgaard Jespersen blev interviewet om Spinraza-sagen på TV2News.

Radioavisen kl. 9 – Morten Freil – Medicinrådet fastholder anbefaling om muskelsvind-medicin – 2.23 inde i udsendelsen
https://www.dr.dk/radio/p4/radioavisen/radioavisen-2020-07-04-09-00/

Radioavisen kl 12 – Benjamin og far Chris Nørregaard + Steen Werner – Medicinrådet afviser at behandle flere børn med muskelsvind-medicin – 6 min. og 32 sekunder inde i udsendelsen: https://www.dr.dk/radio/p4/radioavisen/radioavisen-2020-07-04-12-00/

Radioavisen kl 13.  – Steen Werner – Medicinrådet afviser bredere brug af Spinraza – henviser til andre præparater på vej – top i udsendelsen:  https://www.dr.dk/radio/p4/radioavisen/radioavisen-2020-07-04-12-00/

Radioavisen kl 17 – Dansk Folkeparti kritiserer Medicinrådet for at afvise bredere brug af Spinraza – Liselotte Blixt og Rasmus Langhoff – top i udsendelsen
https://www.dr.dk/radio/p4/radioavisen/radioavisen-2020-07-04-17-00/

LIF (Brancheforening for Lægemiddelvirksomheder i Danmark) ønsker nu vurdering og sætter spørgsmålstegn ved ny tolkning af data: https://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article12268323.ece

Søndag d. 5. juli 2020

DR P4 SYD – Camilla Lorenzen taler om sin søn Marcus live med klip fra Steen Werner i Radioavisen – Det er i P4 Weekend, søndag 01:36:10 inde  i udsendelsen.
https://www.dr.dk/radio/p4syd/p4-weekend-esbjerg