Muskelsvindfonden har støttet ”Søren” og flere andre med diagnosen ALS i at få hjælp, når behovet opstår. En politisk løsning er indførelsen af startpakker, der skal sikre hjælp til tiden

Det slider hårdt på både fysikken og psyken, når man konstant skal kæmpe med kommunen for at få den hjælp, man har behov for. Og når hjælpen så kommer efter en tur omkring Ankestyrelsen, har sygdommen udviklet sig så meget, at hjælpen ikke længere er tilstrækkelig. Så skal der søges om yderligere hjælp – og det hele begynder forfra.

Sådan har ”Søren” fra Brønderslev oplevet situationen. ”Søren” har diagnosen ALS (Amytrofisk Lateral Sklerose) – en sygdom, der udvikler sig hurtigt og medfører flere og flere lammelser i kroppen.

”Søren” har ikke kræfter til selv at stå frem, men i håb om, at det kan forbedre forholdene for andre, har han givet Muskelsvindfonden lov til at fremlægge sin sag.

Ankestyrelsen har givet ”Søren” medhold syv gange

I mere end fire år har ”Søren” kæmpet med Brønderslev kommune. Hele syv gange har han været nødt til at sende en sag til Ankestyrelsen, fordi kommunen afviste hans ansøgning om hjælp. Alle syv gange har der ifølge Ankestyrelsen været god grund til at anke.

Mange groteske sager

Men den vedvarende kamp for at kunne leve et så normalt liv som muligt på trods af sin diagnose har slidt hårdt på ”Søren”. Hvis ikke ”Søren” havde fået hjælp fra Muskelsvindfonden til at anke sagerne, havde han for længst opgivet kampen.

”Men det er ikke rimeligt, at det skal være sådan, og desværre er ”Sørens” sag langtfra den eneste, vi har været vidne til. Muskelsvindfonden har oplevet et stærkt stigende antal problematiske sager af den slags, og det er grotesk. Det er hverken menneskeligt rimeligt eller forsvarligt i et velfærdssamfund, at vi behandler mennesker med behov for hjælp på den måde,” siger Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden.

Forslag om startpakker

Muskelsvindfondens bud på en løsning af sager som ”Sørens” er at oprette startpakker – dvs. regler, der sikrer, at hjælpen er til rådighed, når mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS har brug for den. Og hjælpen kan være i form af hjælpertimer, handicapbil, ombygning af toilet, lift eller andre nødvendige hjælpemidler. Det er vigtigt, at hjælpen kommer straks, når behovet opstår, fordi sygdommen er så hurtigt fremadskridende, og levetiden med ALS i gennemsnit kun er 3 år.

Læs sagsforløbet i ”Sørens” sag

En gennemgang af ”Sørens” kalender viser med al tydelighed, hvor urimelig og langsommelig sagen har kørt i Brønderslev kommune.

Opsummering

  • Sagsbehandlingstid fra ansøgning til bevilling for at få to ekstra timers hjælp: 10 måneder
  • Sagsbehandlingstid fra ansøgning om nattehjælp: 3 måneder – kun 4 måneder senere sætter kommunen spørgsmålstegn ved bevillingen og ønsker at trække den tilbage. Opgiver det dog efter 6 måneder.
  • Sagsbehandlingstid fra ansøgning om timer til oplæring af hjælpere til bevilling: 20 måneder
  • Sagsbehandlingstid fra ansøgning om puljetimer til bevilling: 21 måneder – en bevilling, der langt fra dækker det ansøgte timetal. Derfor ankes afgørelsen. Sagen er endnu ikke afgjort.

Sagsforløbet i detaljer

Primo 2015
”Søren” får bevilget en BPA-ordning (hjælperordning)

26. maj 2015
”Sørens” sygdom udvikler sig, så ”Søren” beder om at få udvidet hjælpen fra at slutte klokken 22 til i stedet at slutte klokken 24.

December 2015
Kommunen forsøger at overtale ”Søren” til at opgive sin BPA-ordning frivilligt.

11. december 2015
”Søren” anker med baggrund i, at kommunen i over et halvt år har nægtet at træffe afgørelse om udvidelse af hjælpen.

12. februar 2016
”Søren” sender en samlet opfølgning til kommunen, der udover sagsbehandleren også stiles til afdelingslederen. Han har intet svar fået på henvendelsen fra 11. december. Sygdommen udvikler sig desværre, så ansøgningen udvides til også at omfatte sovende nattevagt.

1. marts 2016
“Søren” giver op! Muskelsvindfonden får fuldmagt til at forsøge at få en afgørelse ud af kommunen.

3. marts 2016
Efter flere henvendelser fra Muskelsvindfonden skriver afdelingslederen, at sagen kommer på møde i visitationsudvalget 15. marts.

18. marts 2016
Kommunen bevilger de to timer fra kl. 22-24, som “Søren” søgte om 10 måneder tidligere. Kommunen forholder sig ikke til det ansøgte behov for hjælp om natten.

29. marts 2016
Vi anker til kommunen over den manglende nattehjælp.

2. maj 2016
Vi rykker kommunen for svar. Kommunen har efter reglerne maks. 4 uger til at genvurdere en afgørelse.

18. maj 2016
“Søren” bevilges døgnhjælp. Det giver en rolig sommerferie, men så begynder de nye problemer.

6. september 2016
Kommunen skriver, at de vil undersøge, om de kan tage BPA-ordningen fra “Søren” med begrundelse i, at han ikke kan være arbejdsleder. Hen over efteråret holdes flere møder om sagen.

11. januar 2017
Kommunen erkender, at Søren fint kan fungere som arbejdsleder. Det giver igen ro nogle måneder, men sygdommen udvikler sig yderligere.

juni 2017
“Søren” søger om timer til oplæring af hjælpere samt puljetimer, så han kan tage på ture til Sønderjylland og Sjælland for at besøge venner og familie. Baggrunden for puljetimerne er, at han i stigende antal situationer har brug for to hjælpere, når han ikke er i sit specialindrettede hjem.

6. juli 2017
Kommunens sagsbehandler svarer:
”Som du tidligere er oplyst, så er du, eftersom at du er bevilget hjælp 24 timer i døgnet, som udgangspunkt dækket ind i forhold til alle behov, og der kan derfor ikke ydes en merbevilling. Du er som arbejdsleder forpligtet til at få vagtplanen til at gå op på ture og ferieophold på samme måde, som når du opholder dig hjemme.”

20. oktober 2017
Efter flere rykkere fra Muskelsvindfonden får “Søren” endelig en egentlig afgørelse med afslaget på puljetimer og timer til oplæring af hjælpere.

6. november 2017
Vi anker afgørelsen.

11. december 2017
Kommunen fastholder sit afslag.

29. december 2017
Vi sender vores kommentarer om kommunens genvurdering til Ankestyrelsen.

14. marts 2018
Ankestyrelsen hjemviser afgørelsen.

7. juli 2018
Hjemmebesøg hos Søren, hvor sagsbehandler spørger ind til puljetimer og behovet for timer til oplæring af nye hjælpere.

22. oktober 2018
Endelig kommer et egentlig afslag på timer til oplæring af nye hjælpere og puljetimer til ture ud af huset, som kan ankes.

1. november 2018
Vi anker afgørelsen i forhold til begge emner.

21. november 2018
Kommunen fastholder sin afgørelse.

30. november 2018
Vi kommenterer genvurderingen over for Ankestyrelsen.

19. december 2018
Ankestyrelsen pålægger kommunen at udmåle puljetimer til Sørens ture ud af huset. Ved en fejl får Ankestyrelsen ikke behandlet sagen om timer til oplæring rigtigt.

Januar 2019
Vi skriver til Ankestyrelsen om timer til oplæring af nye hjælpere.

6. februar 2019
Afgørelse fra Ankestyrelsen ændrer kommunens afgørelse og giver “Søren” ret til timer til oplæring.

19. marts 2019
Kommunen bevilger 50,5 timer puljetimer om året. Antallet betyder, at Søren ikke kan komme på weekend med overnatning mere end én gang i løbet af et år.

April 2019
Vi anker kommunens afgørelse om, at fem årlige weekendture kan dækkes af blot 50,5 puljetimer. Kommunen svarer med en ny byge af spørgsmål til sagen, der ellers burde være oplyst efter blandt andet to gange at have været i Ankestyrelsen.

12. juni 2019
“Søren” modtager et brev fra Brønderslev Kommune, hvor de skriver, at kommunens genvurdering vedrørende puljetimerne til aktiviteter udenfor hjemmet bliver forlænget udover de maks. fire uger, som kommunen har ifølge lovgivningen.