Fra frakendelse af hjælp på 42 timer om ugen til bevilling på 94 timer om ugen. Sådan lyder den korte udgave af en lang kamp for 30-årige Sofie Clausen, der lever med muskelsvinddiagnosen CMT. Med Muskelsvindfonden i ryggen og en baby i maven kommer hun styrket ud af sagen, men hun får en ekstra ting med i bagagen. Frygt.

Pliiing. Du har fået ny post fra Skanderborg Kommune. Sofie Clausen åbner e-Boks som så mange gange før, men denne gang trækker hun vejret lidt hurtigere end sædvanligt, da hun læser teksten. I brevet står der, at hendes 42 timer ugentlige hjælperordning (BPA) vil blive taget fra hende.

Sofie stopper op et øjeblik og trækker vejret dybt ned i maven. Hun ser så ordet hjemmehjælp og ledsager længere nede i teksten. Det er ikke udpenslet. Men det er udpenslet, at hun kun har 14 uger tilbage med sin hjælperordning. 14 uger tilbage med det liv, som hun lever. For Sofie er afhængig af hjælpen.

Hun lukker computeren. Åbner den igen dagen efter og tænker, at der må være kommet et andet brev nu. At det foregående bare var en aprilsnar. Men indbakken er larmende tom. Sådan føler Sofie sig også indeni.

– Jeg er rystet, ked af det og gal. Jeg får et meltdown, hvor jeg tænker: Hvordan skal jeg komme videre med mit liv? Kan jeg fortsætte med at arbejde? Kan jeg overhovedet bo i mit hus? Det er en forfærdelig fornemmelse, at der sidder et menneske i kommunen, der kan styre dit liv og ændre hele din tilværelse blot ved at sende et brev på to sider.

Så det er med rystende hænder, at jeg skriver til Eva Christensen, som er handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden og spørger, hvad fanden jeg dog skal gøre, fortæller 30-årige Sofie.

Træt og tro følgesvende

Til daglig arbejder Sofie som softwareingeniør og prøver at leve et nogenlunde normalt liv, selvom trætheden er overvældende. Trætheden er en konsekvens af diagnosen CMT, som Sofie har arvet fra sin far. Det betyder også, at hun har smerter og brug for hjælp. Hun føler, at hendes krop vejer ti gange mere, end den gør, og hvert skridt og bevægelse kræver energi. Sofie kan hverken gå eller stå uden sko på. ”Klumpfodet’” er den egentlige betegnelse for det, men hun hader det ord. Hun foretrækker høj svang og korte sener. Og hun ved og mærker, at hendes tilstand bliver løbende forværret, og hun ved også, at hun kun får brug for mere hjælp. Ikke mindre.

– Jeg skal planlægge alt i mit liv og kan ikke bare lige tage i biografen en aften, handle, lave mad eller gøre andre normale ting. Hvis jeg bliver for træt, kan jeg ikke overskue noget som helst, og så skal min mand eller hjælper gøre det hele. Det er ikke sjovt at være træt, og det er ikke sjovt at have ondt, pointerer Sofie, som til daglig også har to tro følgesvende: Hendes el-crosser og den manuelle kørestol. Begge dele har været ved hendes side siden sjette klasse.

Bagerst i køen

Som 22-årig får Sofie tilkendt en hjælperordning fra sin daværende kommune, der lyder på 42 timer om ugen, hvoraf 16 af timerne skal spares op til weekender og ferier. Ordningen kommer i stand efter tre år med hjemmehjælp en time om dagen og en personlig assistent på universitetet, som hjælper Sofie rundt, flytter hendes specialstol fra lokale til lokale og tager matematiknoter, fordi hun ikke kan nå det på computeren og ikke kan holde til at skrive så lang tid i hånden. Men hjemmehjælpen fungerer på ingen måder:

– Hjemmehjælperne kommer aldrig til tiden, og hvis jeg skal møde klokken 8, har jeg brug for, at de kommer senest 7.30, men det kan de ikke love mig. Og er der noget akut med andre borgere, bliver jeg rykket bagerst i køen, for så er jeg ikke vigtig. Jeg skal for eksempel have hjælp til at få sko og sokker på, så ofte må jeg vente med at køre til hjemmehjælpen er kommet. Det hænder også, at jeg kører på universitetet i hjemmesko og får min personlige assistent til at hjælpe mig i stedet, selvom hun egentlig ikke må tage sig af sådanne opgaver, forklarer Sofie.

Derfor er det en lettet Sofie, der får tilkendt en BPA og en tilladelse fra Skanderborg Kommune til at fortsætte med ordningen, da hun tre år senere flytter fra Aarhus til Skjørring. Herfra kører livet videre indtil marts 2019, hvor alt pludselig ændrer sig.

Svært at gå i bad med sko på

Inden frakendelsen af Sofies BPA, som hun får serveret over e-Boks tolv dage før juleaften i 2018, får hun besøg af fire ukendte mennesker fra kommunen. En visitator, en ergoterapeut, en sagsbehandler og en praktikant. De har inviteret sig selv til møde hjemme i huset i Skjørring. En voldsom oplevelse, ifølge Sofie.

– Jeg fortæller, hvordan min ordning har været de sidste otte år, hvad jeg godt kan, og hvad jeg skal have hjælp til. En ud af ti dage kan jeg måske godt hjælpe med at lave mad, og det er jeg sgu da stolt af, siger Sofie og fortsætter:

– Jeg forklarer også, at vi har renoveret vores hus gennem de sidste fire år, så det for eksempel er blevet nemmere for mig at gå i bad. Jeg skal bare have en, der holder øje, hvis der er noget, jeg ikke kan nå, eller hvis jeg falder. Hvis jeg ikke har sko på, kan jeg ikke komme op, og det er altså svært at gå i bad med sko på.

Tre måneder senere vil Skanderborg Kommune fratage Sofie BPA-ordningen og erstatte det med hjemmehjælp og ledsager. Altså nogenlunde samme ordning, som Aarhus Kommune har forkastet, fordi den slet ikke er tilstrækkelig for Sofie.

Muskelsvindfonden går ind i Sofies sag, som viser sig at være fyldt med fejl og uden saglig begrundelse for, hvorfor Sofie ikke længere har ret til den samme hjælp.

Artiklen fortsætter under billederne

Tankemylderet ender i frygt

– Hvor er jeg om nogle måneder?

Sådan tænker Sofie, da hun sammen med Muskelsvindfonden sender en klage over afgørelsen til Skanderborg Kommune. Da hun igen åbner e-Boks og finder ud af, at kommunen ikke har ændret mening, og sagen ryger i Ankestyrelsen, får hun tankemylder. Hun frygter. Hun frygter for konsekvenserne. Og spekulerer over, hvad hun skal gøre, de tager hendes hjælperordning. For er det arbejdet, hun skal sige farvel til, er det huset, eller er det vennerne? Hvad skal der ske?

– Jeg modtager svaret fra Ankestyrelsen i juni 2019, og helt sammenkogt lyder det, at Skanderborg Kommune ikke har gjort deres arbejde ordentligt. Deres arbejdsproces er ikke fyldestgørende og god nok til, at de kan tage en hjælperordning fra mig på det grundlag. Kommunen bliver derfor pålagt at revurdere sagen igen, fortæller Sofie.

Tre måneder senere sidder hun igen i stuen i Skjørring med de udsendte fra kommunen og Sofie er i mellemtiden blevet gravid med termin i 2020, og hun ved, at hun nu endnu mere end nogensinde har brug for sin hjælperordning.

Når man skal tale sig selv ned

Sofie prøver at finde ord for det andet møde med kommunen i stuen. ”Anstrengt” er det mest dækkende. Heldigvis har hun Eva Christensen fra Muskelsvindfonden med som bisidder, og hun har hjulpet hende igennem hele forløbet. Men Sofie synes, det er hårdt at være skarp omkring, hvad hun ikke kan. At det er hårdt at skulle snakke sig selv ned, når hun er vant til at være glad, positiv og vildt stolt, når hun har gjort ting selv.

– Jeg skal virkelig udpensle tingene. Det var sådan noget med: Jeg kan ikke vride en vaskeklud op, og jeg kan heller ikke vride en karklud op. På det niveau. Og så snakker vi selvfølgelig om min graviditet, for der kommer nogle ting, som jeg ikke kan. For eksempel at løfte mit barn over til mig selv og gå tur med barnevognen. Der er mange ting, som jeg får brug for hjælp til.

Fra dømt til løsladt

Pliiing. Du har fået ny post fra Skanderborg Kommune. Sofie Clausen åbner e-Boks som så mange gange før, men denne gang tør hun knap nok at kigge på teksten. Hun tager sig sammen og åbner brevet, hvor der står, at hendes BPA er sat op til 94 timer om ugen.

Fra frakendelse til bevilling. Eller fra dømt til løsladt, som Sofie føler det. 11 måneders rutsjebanetur er forbi, og hun er lettet. Men hun føler også en snert af frygt. For hvad med næste gang, der kommer et brev i e-Boks? Hun har brug for hjælp til at kunne fungere, og nu har hun også brug for hjælp til at blive den bedste mor.

– Jeg tør ikke andet end at tage en dag ad gangen. Hvis du ikke har overskud til at tage kampen, så har kommunen vundet. Heldigvis har jeg en stærk forening i form af Muskelsvindfonden, som kan kæmpe for mig, når jeg ikke selv kan, slutter Sofie.

Skanderborg erkender fejl

Vi har givet Skanderborg Kommune lov til at læse artiklen og bedt om en kommentar til sagen. Afdelingsleder i specialrådgivningen, Mikael Kunst, svarer:

– Vi er i Skanderborg Kommune meget bevidste om, at sager om ophør af BPA-ordninger er meget indgribende for de borgere, der fratages ordningen.
Vi arbejder løbende på at kvalificere de medarbejdere, der behandler sagerne, og vi sikrer os også, at det ikke er én enkelt sagsbehandler, der træffer afgørelse i sagerne. Alle sager bliver behandlet i et team bestående af en faglig koordinator, en jurist, 2 socialrådgivere, 2 visitatorer og 1 ergoterapeut.

I den konkrete sag har vi ikke gjort det godt nok. Vi har derfor omgjort vores egen afgørelse om ophør af ordningen.

Grunden til, at støttebehovet ændres fra 42 timer om ugen til 94 timer om ugen fra den 1. februar 2020 skyldes den omstændighed, at Sofie Clausen venter barn, og at støttebehovet derfor ændres.

Muskelsvindfonden: Øget kontrol og mangel på tillid

Hos Muskelsvidfonden er Sofies sag ikke enestående. Her oplever de en lang række sager, hvor kommunerne øger kontrollen, og det øger mistilliden hos borgerne, fortæller handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden, Eva Christensen

– Det taler til Skanderborg Kommunes ære, at de anerkender, de ikke har gjort det godt nok i den konkrete sag. Men når det så er sagt, så ser vi i Muskelsvindfonden en øget tendens til, at kommunerne fra den ene dag til den anden vurderer, at mennesker med muskelsvind, som har fået bevilget en hjælperordning, pludseligt ikke har det samme behov for hjælp og støtte. Og det må siges at være tankevækkende, når vi netop taler om mennesker med fremadskridende sygdomme, hvor behovet jo netop ikke bliver mindre med tiden, uanset om man får børn eller ej.

Muskelsvindfonden har flere løsninger på, hvordan retssikkerheden for mennesker med handicap forbedres, læs med.