På dagens møde i Medicinrådet blev afgørelsen om behandling med den ny medicin til en lille gruppe mennesker med muskelsvind ændret. En lille gruppe børn får nu adgang til behandlingen med medicin, Spinraza. Et skridt i den rigtige retning; men vi er ikke i mål, lyder det fra Muskelsvindfonden.

Der har aldrig været mulighed for medicinsk behandling til den lille gruppe mennesker med den sjældne muskelsvinddiagnose Spinal Muskelatrofi (SMA), og derfor blev alle håb knust i oktober 2017, da Medicinrådet afgjorde, at en ny og banebrydende medicin for SMA-patienter ikke skulle tages i brug i Danmark. Nu er Medicinrådet kommet på andre tanker efter ny dokumentation er offentliggjort. I en ny afgørelse fra Medicinrådet åbner rådet for, at nogle få børn med SMA 2 kan få adgang til medicinen under visse kriterier. Det er kun en meget lille gruppe, og der er stadig ingen store børn, unge eller voksne, som får mulighed for behandlingen.

Læs Medicinrådets afgørelse og begrundelse på deres hjemmeside.

Medicinen er ikke kun udviklet til nogle få udvalgte

 

– Det er et lille skridt i den rigtige retning, at Medicinrådet nu anerkender virkningen af Spinraza og tilbyder medicinsk behandling til børn med SMA 2 op til seks år under visse kriterier. I Sverige og Norge tilbyder man dog langt flere børn og unge med SMA behandling med Spinraza. I Tyskland og en række andre europæiske lande har også voksne med SMA adgang til behandling, og der er her gode resultater. Danmark bør følge trop med de andre europæiske lande, siger Lisbeth Koed Doktor formand for Muskelsvindfonden, og hun fortsætter:

– Der findes ingen andre tilbud om behandling til denne lille gruppe mennesker, og Muskelsvindfonden vil derfor fortsætte indsatsen med at få behandlingen godkendt til dem, der ønsker at få behandling, og det er uanset alder, og uanset om man er nydiagnosticeret eller ej. Medicinen er ikke kun udviklet til nogle få udvalgte, hvilket fagudvalget flere gange har fremført over for medicinrådet.

Ja til medicin når der ikke er anden behandling

 

Muskelsvindfonden har tidligere påpeget, at ny medicin til sjældne diagnosegrupper altid vil være dyrere end til store, og sagen om Spinraza viser, hvordan der er risiko for, at sjældne diagnoser fremover kommer i klemme, når prisen er et parameter i prioritering af medicin. Patienter skal stadig kunne forvente at få den bedste behandling, uanset om de bliver ramt af en folkesygdom eller har en sjælden diagnose, lyder det fra Muskelsvindfonden.

Muskelsvindfonden mener i øvrigt, at medicin skal stilles til rådighed, når der ikke er andre behandlingsmuligheder, og foreningen har tidligere påpeget, at al erfaring tilsiger, at bedre og billigere medicin kun kan udvikles med den ny og dermed dyrere medicin som første trin. Foreningen arbejder derfor på langsigtede løsninger; men  glæder sig samtidig over, at der det går i den rigtige retning.

Om Spinraza

Spinraza er ny og banebrydende medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA. Medicinen er frigivet i en lang række lande, herunder Tyskland, Spanien, Sverige og Norge. I Danmark har Medicinrådet sagt nej til Spinraza to gange: I oktober 2017 og igen i januar 2018. Nu har Medicinrådet åbnet for, at nogle få børn kan få tilbudt behandling.

Om Medicinrådet

Medicinrådet blev etableret i 2016 og er Danmarks organ for prioritering af ny sygehus medicin. Som noget nyt tager Medicinrådet også prisen på medicin med i betragtning. Medicinrådet første afgørelse i oktober 2017 var om Spinraza.