Sammen med Muskelsvindfonden sætter nu også flere læger og politikere spørgsmålstegn ved Medicinrådets nej til at godkende medicinen Spinraza til personer med muskelsvinddiagnosen SMA (Spinal muskelatrofi). I de seneste dage har tre overlæger, der netop behandler børn og unge med SMA, kritiseret, at de ikke har fået lov at give deres mening til kende om medicinen i det fagudvalg, der har rådgivet Medicinrådet, før rådet tog sin beslutning.

Børnelægerne mener, at Medicinrådet har fravalgt en behandling, der er lægefaglig rigtig. Lægerne understreger samtidig, at jo tidligere der sættes ind med behandling, jo større effekt.

Muskelsvindfonden har længe kritiseret beslutningen og undrer sig over, at Danmark går enegang i forhold til bl.a. Sverige, Norge, Tyskland og Spanien, som har sagt ja til medicinen.

Også forældre til børn og unge med SMA har markeret deres utilfredshed i medierne og direkte overfor politikere og Medicinrådets medlemmer.

Politikere stiller spørgsmål til sundhedsministeren

Sagens alvorlige karakter har betydet, at flere politikere i Folketinget nu er blevet opmærksomme på problemstillingen og er gået ind i sagen om Spinraza ved at rejse spørgsmål til sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Bl.a. har Dansk Folkepartis medlem af Folketingets sundhedsudvalg, Jeppe Jakobsen udtalt til TV2 Fyn, at han især vil påpege to ting i Medicinrådets beslutning og konsekvensen af den.

For det første mener han ikke, at Medicinrådet i sit nej til at anbefale Spinraza har forholdt sig til den lille diagnosegruppe, som medicinen er beregnet til. Ifølge de principper, som Medicinrådet skal arbejde efter, er der netop ét princip, som skal tilgodese små diagnosegrupper. Det princip har Medicinrådet ikke fulgt, mener Jeppe Jakobsen. Han påpeger samtidig, at prisen altid vil være dyrere til små diagnosegrupper, og at Medicinrådet skal tage højde for dette i sin anbefaling. Netop dette synspunkt har Muskelsvindfonden flere gange fremført.

Sundhedsminister Ellen Thrane Nørby

For det andet kan Medicinrådet kun give generelle anbefalinger af medicinen. Rådet kan ikke give en behandlingsvejledning. Det vil ifølge Jeppe Jakobsen altid være patientens egen læge, der skal ordinere behandlingen. Hvis lægen vurderer, at den medicinske behandling er den rigtige for netop denne patient, skal patienten have medicinen uanset Medicinrådets generelle beslutning, mener han.

Og det er netop disse emner, Jeppe Jakobsen vil bede sundhedsministeren svare på.

 

Overlæger har ikke haft frit taleforum

Også SF’s sundhedsordfører Kirsten Normann har spurgt sundsministeren, i hvilken grad Medicinrådet har rådført sig med eksperter på området. Hendes spørgsmål er bl.a. begrundet i, at de tre overlæger Peter Born fra Rigshospitalet, Charlotte Olesen fra Aarhus Universitetshospital og Niels Ove Illum fra Odense Universitetshospital i en artikel i Avisen Danmark alle har kritiseret, at de ikke har oplevet et frit taleforum i det fagudvalg, som de alle har siddet i i forbindelse med Medicinrådets behandling af Spinraza.

Se også indslag i TV2 Fyn fra søndag den 18. februar 2018, hvor der er interview med Stinne Gommesen, mor til 10-årige Johanne med SMA, med formand for Muskelsvindfonden Lisbeth Koed Doktor, med folketingsmedlem Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti samt formand for Medicinrådet, Steen Werner Hansen.

Folketingets 7 principper for Medicinrådets arbejde