Hver anden dag får en dansker konstateret den livstruende sygdom ALS, men alligevel er kendskabet til sygdommen meget lavt. En ny digital informationskampagne sætter fokus på sygdommen og de konsekvenser, den har for familier med ALS tæt inde på livet. Kampagnen igangsættes af Muskelsvindfonden i dag, torsdag den 1. november 2018.

Når et menneske får konstateret ALS, rammer det hele familien. ALS lammer kroppen mere og mere, og i løbet af ganske kort tid går et menneske fra at være ”normalfungerende” til ikke at kunne bevæge sig overhovedet. Ofte rammer sygdommen også evnen til at tale.

”Den ene dag kunne min mand gå op af trappen, den næste dag kunne han ikke. Jeg var bange for at stå alene med to børn”, fortæller Kirsten Bak Jakobsen i en film, som Muskelsvindfonden har udarbejdet i forbindelse med informationskampagnen.

Kirstens mand havde ALS, og hun er glad for, at der nu bliver sat fokus på ALS. Ligesom de andre deltagere i filmen oplevede hun, at det var svært at tale om sygdommen, fordi folk ikke ved eller forstår, hvad den indebærer.

Familier kan falde fra hinanden

At ALS vender op og ned på livet for de mennesker og familier, der bliver ramt, er der ingen tvivl om, og Muskelsvindfonden oplever øget efterspørgsel efter de aktiviteter, som foreningen igangsætter for familier med ALS.

“Familierne efterspørger i den grad råd, vejledning og anden støtte, da de står meget alene med sygdommen. I vores ALS-grupper møder familierne andre i samme situation. Samtidig får de input fra fagprofessionelle til, hvordan de kan få hverdagen til at fungere. Det er altafgørende for dem,” mener Jens Spanfelt, der har ansvaret for ALS-arbejdet i Muskelsvindfonden. Han fortsætter:

”Efterspørgslen efter deltagelse i vores grupper er steget gennem de seneste år, og vi kan ikke følge med. Samtidig vil og skal vi udvikle vores arbejde, så vi kan imødekomme de mange børnefamilier, hvor far eller mor langsomt ”svinder ind”. Hvordan taler man om sygdommen med børnene? Hvad sker der i familien, når en person ændrer sig så meget? Vores ambition er at udvikle arbejdet med flere nødvendige tilbud, så vi forebygger, at familierne falder fra hinanden. Derfor håber vi, at mange vil støtte vores ALS-arbejde med et bidrag.”

ALS er muskelsvind – og dog?

Mange danskere tror fejlagtigt, at ALS er en sklerose-sygdom på grund af navnet Amyotrofisk Lateral Sklerose, men det er en muskelsvinddiagnose, og ALS er den anden største diagnosegruppe i Muskelsvindfonden. Hver anden dag får en dansker konstateret ALS, og den gennemsnitlige levetid med diagnosen er tre år.

”I løbet af tre år gennemlever de fleste mennesker med ALS den svækkelse af kroppen, som mennesker med muskelsvind oplever gennem måske 50 år. Det er en afgørende forskel på ALS og alle de andre muskelsvinddiagnoser, der findes. Derudover får mange med muskelsvind deres diagnose i barndomsårene, hvor ALS først konstateres, når man er voksen,” fortæller Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden.

Kendskab til ALS er for lavt

ALS har været en del af Muskelsvindfondens arbejde siden 1989, og foreningen erkender, at kendskabet til diagnosen er for lav. I Danmark hører vi typisk om diagnosen, når der er ”Ice Bucket Challenge”, eller når en kendt person som Troels Kløvedal får diagnosen, men det øger ikke kendskabet til de alvorlige konsekvenser, som diagnosen fører med sig.

” Familierne med ALS oplever, at det manglende kendskab til diagnosen gør det sværere for dem at tale om sygdommen. De føler, at de står helt alene modsat mange andre livstruende diagnoser, som den danske befolkning kender og bakker op om,” siger Jens Spanfelt. Han håber, at kampagnen får flere mennesker til at engagere sig i ALS-arbejdet ved at dele budskabet eller bidrage til Muskelsvindfondens ALS-arbejde.

Se vores nye kampagnevideo her eller vores kampagnesite her!

Læs pressemeddelelse

Har du lyst til at støtte Muskelsvindfondens arbejde med ALS, kan det gøres ved at sende et bidrag via MobilePay til 25770. Pengene går ubeskåret til arbejdet for familier med ALS.

Dit bidrag gør en forskel

Muskelsvindfonden har en ambition om at styrke og udvikle arbejdet med ALS. Der er behov for ekstra ressourcer, så flere familier kan den støtte, som de har behov for gennem processen med ALS.

Forskning og ALS

Der forskes ikke i helbredelse af ALS i Danmark. Danmark er med Muskelsvindfonden i front dog internationalt anerkendt for vores indsatser over for familier med ALS, hvor vi tilbyder netværks-, sorg- og pårørendegrupper.