Muskelsvindfonden skal fortsat have fokus på det gode liv med muskelsvind, og kampen for at få tilbudt de nye medicinske behandlinger til dem, der ønsker det, er en naturlig udvikling i foreningens arbejde. Efter en livlig diskussion på weekendens debatmøde var der stort set enighed om målet: at foreningen skal kunne rumme forskellige holdninger og uenigheder

Muskelsvindfonden kan godt rumme, at medlemmerne er forskellige og har forskellige holdninger. Det bør ikke give splittelse, hvis vi blot lytter til hinanden og har en åben dialog. Muskelsvindfonden har altid haft plads til forskelle, og det skal der stadig være.

Sådan kunne en sammenfatning af den to timers livlige debat under den netop overståede netværksweekend i Muskelsvindfonden godt lyde. Mange medlemmer havde meldt sig til søndagens debatmøde på Musholm, hvor der fra Muskelsvindfondens politiske ledelse var lagt op til, at alle interesserede medlemmer kunne deltage og være med til at drøfte de spændinger i foreningen, som nogle medlemmer oplever.

”Jeg er ikke bekymret for en splittelse af foreningen. Vi har altid kunnet diskutere, og Muskelsvindfondens styrke er netop, at der er plads til forskelle. Det er vigtigt, at vi kæmper for medicinen, men der skal også være plads til at kæmpe for et godt og meningsfuldt liv med muskelsvind. Og så har jeg egentlig syntes, at det var befriende, at der er gang i vores medlemmer, og at de har en holdning.”

Camilla Boel Nielsen, medlem af Muskelsvindfonden

Internt debat på især de sociale medier

Baggrunden for debatmødet var den medicinske behandling, der er blevet udviklet til personer med muskelsvinddiagnosen SMA (Spinal Muskelatrofi), men som det danske medicinråd afviste at gøre til standardbehandling i Danmark. I stedet bliver behandlingen kun tilbudt til en begrænset gruppe børn. Afvisningen har vakt mange protester både fra Muskelsvindfonden og fra en gruppe forældre til børn med SMA. Protester, som har haft forskellige udtryksformer, og som har skabt debat internt i foreningen – især udtrykt på sociale medier.

Men selv om debatten har handlet om medicinen og diagnosegruppen SMA, har debatten også vist, at Muskelsvindfonden som forening har bevæget sig væk fra blot at være en handicaporganisation til også at være en patientorganisation, der dog stadig har som kerneopgave at kæmpe for det gode liv med muskelsvind. Siden 1971, hvor foreningen blev stiftet, har det ikke været aktuelt at diskutere medicinsk behandling, fordi der ikke før nu fandtes den type behandling.

Artiklen fortsætter efter billederne

En ny dagsorden i foreningen

Med udviklingen af Spinraza er der for første gang i foreningens historie kommet en ny dagsorden. Nu er der en behandling for foreløbig én diagnosegruppe, som kan påvirke selve sygdommen. Og hvad betyder det for foreningen, når udviklingen forventes at fortsætte i den retning for flere af de øvrige muskelsvinddiagnoser? Hvad kæmper foreningen nu for, og betyder kursskiftet, at foreningen ”glemmer” at have fokus på det gode liv med muskelsvind?

Muskelsvindfonden havde inviteret til debatmødet for at diskutere forskellige perspektiver i en åben dialog, hvor de forskellige holdninger og synspunkter kunne mødes ansigt til ansigt i stedet for blot at blive en ordveksling på de sociale medier.

”Egentlig forstår jeg ikke, at vi skal diskutere dette. Vi kæmper for vores basale rettigheder, ligesom Evald og de andre giganter gjorde i sin tid. Hvis de ikke havde sagt dengang, at det finder vi os ikke i, så havde vi ikke opnået det, vi har i dag. Så grundlæggende kæmper jeg for min søns basale rettigheder.”

Chris Nørregaard, far til søn har SMA 2, er 9 år og har ikke fået tilbudt behandlingen med Spinraza.

Forskellige perspektiver og holdninger

På mødet drøftede et fast panel bestående af formand Lisbeth Koed Doktor, Chris Nørregaard, der er far til 9-årige Benjamin med SMA og Anna le Dous, der selv har SMA, følgende spørgsmål: Kæmper vi for det samme? Har vi en forening, hvis vi ikke har et håb? Skal vi fortsat insistere på det gode liv med muskelsvind? Og hvordan debatterer vi og holder den gode tone? Som opponenter til panelet deltog fem medlemmer, der repræsenterede forskellige synspunkter, ligesom alle deltagere i salen også kunne stille spørgsmål og kommentere indlæggene undervejs i debatten.

Den to-timers lange debat blev livestreamet og er stadig tilgængelig på Muskelsvindfondens Facebookgruppe for medlemmer, som er for medlemmer og deres pårørende.

Her følger et udpluk af synspunkter og kommentarer fra debatten.

 

”For mig er det vigtigt, at der er fokus på livet med muskelsvind. Selv om man får medicin, har man jo stadig muskelsvind. Og jeg vil holde fast i et positivt syn på, at jeg har et godt liv. Vi har gennem årene opbygget en identitet, hvor en kørestol ikke er det værste, der kan ske, men nu kæmper vi for medicinen, som om kørestolen er det værste. Så mit liv bliver pludselig fremstillet som dårligt.”  – Anna le Dous, medlem af Muskelsvindfonden, har SMA

 

”Jeg ser den medicinske behandling som en del af den kompensation, som vi altid har arbejdet for i Muskelsvindfonden. At det er et hjælpemiddel på linje med kørestol til det gode liv med muskelsvind. Men jeg kan godt mærke, at der er opstået spændinger i foreningen, fordi medicinen både giver håb og usikkerhed. Dem, der ikke får tilbuddet, eller hvor der ikke er noget tilbud, kan føle sig forkerte. Men vi skal rumme begge dele og tale åbent om det.” – Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden

 

”Der skal altid være håb, og jeg synes, medicinen Spinraza giver mig et større håb. Jeg ved, at jeg på et tidspunkt vil miste noget af det, jeg kan nu, og det skræmmer mig ad h… til. Især når der er en chance for at beholde det, hvis jeg fik medicinen.” – Oliver, 19 år, har SMA og har ikke fået tilbudt behandlingen med Spinraza

 

”Jeg kan godt forstå, at forældre gerne vil have medicin til deres børn, hvis den kan give dem et mere aktivt liv. Jeg har et godt liv, men det ville da ikke gøre det værre, hvis jeg havde lidt flere kræfter. Men det er børnene og de unge, vi skal kæmpe for. De har flest muligheder for at bevare kræfterne. Men det er et følelsesmæssigt emne, og nogle gange er man nødt til at overdrive, hvis man skal vække politikerne, men så frygtelig er livet med SMA ikke.” – Lone Høgh Nielsen medlem af Muskelsvindfonden, har SMA

 

”Jeg kan godt forstå kampen for medicinen, men da jeg hørte min datter sige om Spinraza, at ”så er der også håb for mig i fremtiden” gav det mig et andet indblik. At uden medicin er der intet håb. Hvad er det for et håb, vi har slukket med medicinen? Vi kan godt komme til at miste noget i Muskelsvindfonden, hvor vi altid har kæmpet for et samfund, hvor vi kan bidrage – selv om vi ikke får medicin. Vi skal ikke være for eller imod medicin, og vi skal ikke være i krig indbyrdes. Vi skal se hinanden i øjnene og komme fremad.”  – Jeanette Mølbæk er medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og har en datter med muskelsvind.

”Jeg kan ikke forstå, at det kan genere nogen, at vi kæmper for medicinen. Det er jo en naturlig udvikling, at man kan behandle flere og flere sygdomme, så hvorfor ikke kæmpe, hvis vi kan hjælpe nogen til at leve længere?”

Jan Jakobsen, medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse

”Jeg er med på, at vi kæmper for lige behandling til medicinsk behandling, men jeg synes, der er opstået en ny problemstilling. Jeg er bekymret for de psykiske påvirkninger af vores børn i kampen. De kan få følelsen af, at de ikke er gode nok, som de er. Hvordan kan vi kæmpe for dette ”hjælpemiddel” uden at gå på kompromis med at have et godt liv, uanset hvad vi vælger? Jeg er bekymret for retorikken i kampagnen.” – Lise Danelund, medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og har en søn med muskelsvind

 

”Det er rigtigt, at debatten har været skinger og patosfyldt. Men det kan ikke undgås, når vi er oppe imod så stærke folk som Medicinrådet. Jeg kan ikke acceptere, at vi ikke har råd til behandlingen.” – Chris Nørregaard

 

”Jeg er også ked af den hårde retorik. Hvis man ikke ved noget om sygdommen i forvejen og hører retorikken om SMA, strider det mod det fundament, vi står på. Vi skal ikke fokusere så meget på, at der kun er én løsning. Så risikerer vi, at man bliver meget ked af det, hvis den ikke virker. Jeg kan blive bekymret for udsagnet om, at livet kun er godt at leve, hvis der er håb.” – Simon Toftgaard, medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, har SMA

 

”Alle har ret til at kæmpe, og vi skal ikke være for sarte. Vi har altid gået til grænsen for at få vores synspunkter igennem.” Ivan Jakobsen, medlem af Muskelsvindfonden.

 

”Det er svært at holde styr på alle nuancerne i debatten, og det er jo altid sådan, at når det handler om små børn og følelser, kan tingene blive giftige. Men Muskelsvindfonden har altid snakket muskelsvind op til fest, og det har været med til at give en kultur, hvor vi står sammen. Så kan man meget, og man kan have et godt liv. Egentlig kan jeg ikke forstå, hvis Muskelsvindfonden ikke skulle kunne rumme begge dele.” – Torben Jespersen, far til en voksen søn med SMA

 

”Vi kæmper for lige behandling til det gode liv, men det er vigtigt, hvordan vi fører dialogen. Vi skal arbejde på at komme hinanden i møde – også i medierne. Man kan godt sende signaler til børn om, at de ikke har et godt liv, hvis tonen i debatten er hård.” – Anita Kruse, medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab.

 

”Vi har været en case i medierne, men det er svært som forældre at være nuanceret. Vi har ikke fået en chance for at fortælle, at det også kan være et godt liv med muskelsvind. Medierne er kun interesseret i følelser.” – Jonas Mejlvang, far til to drenge, som modtager behandling med Spinraza

 

”Vi har et dilemma. Evald har altid sagt, at det ikke er en katastrofe at have muskelsvind, men det er pokkers besværligt. Men så er det svært i medierne at sige, at vi vil have en dyr medicin, når vi jo ”bare” har et liv, der er ”pokkers besværligt”. Men vi skal både kæmpe for medicinen og det gode liv.” – Isak Kornerup Houe, medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse.

”Faktisk er jeg glad for, at jeg ikke skulle vælge, da jeg stod i samme situation, som forældre gør i dag. For hvordan afbalancerer man livet, når man skal kæmpe på flere fronter? Hvordan kæmper man for at give børnene håb, uden at vide om de får medicinen? Og hvor meget fylder det at give håb, samtidig med at man skal give dem håb for et godt liv – uden medicin?”

Torben Jespersen, far til en voksen søn med SMA

”Vi har vænnet os til, hvor vi er og lært at leve med muskelsvind. Jeg frygter, at hvis vi hele tiden har et håb om en kur, kan man så samtidig have energi til at lære strategier til at leve livet? Livet går jo videre, så vi skal huske at leve, mens vi venter.” – Camilla Boel Nielsen, medlem af Muskelsvindfonden

 

”Vores tilgang i forhold til vores datters muskelsvind har været ”festen”, og hun skal blive ved med at have en fest. Så kan vi arbejde for medicinen i det skjulte. Det vil jeg ikke snakke med hende om, og jeg vil heller ikke stå på Christiansborg. Vi tror på, at Muskelsvindfonden gør det, de skal.” – Malene Schmidt, medlem af Muskelsvindfonden

”Vi er forskellige som mennesker og opdrager forskelligt. Nogle har valgt at stå frem og tage vores børn med. Hvis jeg mærker uretfærdighed, kæmper jeg for det. Sådan er jeg som menneske. Men man skal selv vælge, hvordan man tackler det.” – Chris Nørregaard

 

”Jeg har været glad for denne debat, og jeg er ked af, hvis nogen føler, at de kæmper alene. I skal være sikre på, at Muskelsvindfonden kæmper for medicinen, men den, der vælger den fra, skal have lov til det. Men valget skal være en mulighed.” – Lisbeth Koed Doktor

 

 

 

Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) er en muskelsvindssygdom som gradvist svækker funktionsevnen. SMA inddeles i tre typer, hvoraf type 1 er den mest alvorlige, hvor børn ofte dør inden 2-års alderen. Børn med type 2 mister ofte evnen til at gå, inden de er et år. Børn med Type 3 har den mildeste form og symptomer viser sig ofte fra barnet er halvandet år.

Spinraza

Kun få børn med Spinal muskelatrofi op til seks år, som ikke er respiratorbrugere, kan få medicinen spinraza. Det er dog kun som et protokolleret forløb, hvilket vil sige, at medicinen kun tages i brug ud fra fastlagte kriterier, og data på behandling og effekt skal følges nøje.