Flere mennesker med diagnosen Dystrophia myotonica får stillet deres diagnose sent i livet. De går derfor uvidende rundt og tror, at de bare er mærkelige og dovne. Det oplevede brødrene Poul og Thomas Skærbæk Marcussen.

Poul på 29 år og Thomas på 36 år er brødre. De har begge diagnosen Dystrophia myotonica (myotoni), som gør, at musklerne svækkes, man bliver hurtigt træt, man er ofte initiativløs, og flere mennesker med myotoni har kognitive udfordringer.

Thomas og Poul fik diagnosen for cirka seks år siden. Indtil da havde Poul bare set sig selv som en doven svækling – for det var jo det, “kammeraterne” i skolen havde kaldt ham gennem mange år. Han beretter om flere års mobning i sin folkeskole; men også hvordan han på et efterskoleophold fik masser af venner og fik selvtilliden tilbage. Dog har mobningen sat spor i ham, det er han klar over, og han kalder sig selv introvert og genert.

Ikke så mærkelig som jeg troede

For 4 år siden spurgte Poul og Thomas´ kusine, som også har myotoni, om Thomas ville med på Muskelsvindfondens lejr for mennesker med netop den diagnose. Thomas var skeptisk; men tog med sin kusine. Det er fire år siden.

– Jeg skulle lige overtales – sådan er det jo med sådan en som mig. Men det er noget af det bedste, jeg har gjort. Her mødte jeg for første gang andre med samme diagnose og fandt ud af, at min bror og jeg ikke var de eneste med sygdommen. Det betyder så meget, at man ser, at man ikke er den eneste med sygdommen, og at jeg ikke er så mærkelig, som jeg gik og troede, fortæller han og fortsætter:

– Godt nok tænkte jeg første gang, at nogle af de andre så mærkelige ud, og de var svære at forstå, når de talte; men jeg fandt så ud af, at sygdommen rammer meget forskelligt.

Artiklen fortsætter under billederne.

Savner forståelse for den, jeg er

I Muskelsvindfonden oplever medlemsafdelingen mennesker med myotoni som en særlig gruppe, der er dårligt hjulpet lokalt. Blandt andet fordi de ikke selv beder om hjælp. Derudover kender de ikke andre med myotoni, og har ingen at spejle sig i eller dele erfaringer med. Sommerlejrene har derfor fået afgørende betydning for flere af deltagerne, der kommer igen år efter år. Det gælder også Thomas og Poul.

– Det har gjort en stor forskel at komme her og møde andre med samme problemer. Hjemme er jeg mere forsigtig og ikke særligt udadvendt. Her får jeg ikke lov til at gemme mig. Jeg er en del af noget. Derhjemme savner jeg også forståelse for den, jeg er, og det, som jeg ikke kan. Fra kammeraterne og fra andre. Her opstår der ikke problemer. Der er fuld forståelse, hvis man fx ikke kan gå så meget. Vi får også råd og vejledning af sygeplejersker og fysioterapeuter, som vi kan bruge, fortæller Poul.

I lighed med Poul ser Thomas også, at det især er det sociale som noget af det bedste: Alle taler med alle. Alle respekterer og tolerer hinanden. Det er de ikke altid vant til at opleve. Og så er det her de kan være sammen med andre om de problemer, som sygdommen kan give, uden at der kun er fokus på det.

Den bedste begivenhed under lejren er dog gallamiddagen og den efterfølgende fest torsdag aften, hvor stemningen bliver lidt løssluppen.

Misforstået hensynstagen

Da talen falder på job, er Poul og Thomas også meget enige om deres tilgang til arbejdsgiverne. De vil ikke pakkes ind i vat, men de bliver nødt til at sige, at de har en muskelsvindsygdom, ellers tror andre, at de er dovne. De kan have brug for flere pauser; men de vil gerne selv være med til at finde ud af omfanget. Thomas har på nogle arbejdspladser oplevet, at der er fokus på de ting, som han ikke kan frem for de ting, han kan, og det er tydeligt at mærke, at det gør ham frustreret.

– Jeg vil gerne selv være med til at sætte grænser og sige fra. Jeg oplever, at flere tager for meget hensyn, og så får jeg ikke afprøvet, hvad jeg kan og ikke kan, fortæller Thomas, der har haft job på særlige vilkår ved siden af sin førtidspension.


Fakta om
Dystrophia myotonica (myotoni)

Dystrophia myotonica (myotoni) er en muskelsvinddiagnose. Både piger og drenge kan få sygdommen, som har en dominant arvegang. Det vil sige, at har én af forældrene sygdommen, er der ved hver graviditet 50 % risiko for, at barnet får sygdommen. For mange betyder det hukommelsesproblemer, øget søvnbehov, svækkelse af intellektuelle funktioner, udtalt ordblindhed og indlæringsproblemer. Dette viser sig ved manglende realitetssans og ringe indsigt i egen situation og formåen. Mange mennesker med myotoni har derfor problemer med at skabe sociale relationer.

Kommentarer er lukket.