I morgen torsdag den 28. maj skal Folketinget for første gang behandle et lovforslag, der skal sikre, at unge med fysiske handicap under 24 år kan blive overvåget om natten. Men Muskelsvindfonden mener, at lovforslaget også burde sikre hjælp til mennesker uanset alder og med hurtigt fremadskridende sygdomme som eksempelvis ALS

Forestil dig, at du har et svært fysisk handicap, som gør, at du ofte fejlsynker og har behov for hjælp, så snart det sker. Dine efterfølgende hosteanfald kræver akut hjælp. Derfor skal der være nogen til at overvåge dig døgnet rundt – altså også om natten.

Men hvis du er voksen og får hjælp efter Servicelovens paragraf 95 stk. 3, og du bor hjemme, kan du ikke få den nødvendige hjælp til overvågning. Den paragraf bevilliger kun hjemmehjælp. Derfor bliver dine pårørende nødt til at fungere som hjælpere døgnet rundt, hvilket ingen kan holde til i længden. Det vil politikerne nu lave om. Men det nuværende lovforslag omfatter ikke alle, som har behovet, mener Muskelsvindfonden.

Voksne med ALS bliver glemt

Med det nye lovforslag og med 60 millioner kroner reserveret på finansloven i 2021 har politikerne erkendt, at der er et problem, der skal løses hurtigt, så de pårørende kan få hjælp til overvågning.

– Muskelsvindfonden er glad for, at Folketinget nu har fokus på at finde en løsning på overvågningsproblematikken i relation til svært handicappede, som ønsker at bo hjemme. Men en gruppe voksne er blevet glemt, eksempelvis mennesker med ALS. De er typisk over 23 år og diagnosticeret med en hurtigt fremadskridende og livstruende sygdom, og deres pårørende må træde til dag og nat, siger handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.

Dispensation skal ikke afhænge af alder

Lovforslaget indeholder i dag en dispensationsmulighed. Er man blevet bevilget overvågning, inden man fylder 23 år, kan ordningen forlænges i op til to år, hvis man har en livstruende sygdom. Det er indført, så man ikke skal miste sin bevilgede overvågning i hjemmet, når man fylder 23 år og skal begynde en svær proces med at blive flyttet til botilbud eller plejehjem samtidig med, at man skal sige ordentligt farvel til sine pårørende. Men aldersgrænsen giver ingen mening, mener Thomas Krog:

– Den tragiske situation, at pårørende på grund af mangel på hjælp er nødt til at sende den syge person væk hjemmefra, er den samme uanset alder. Familiefaren på 45 år, der får ALS, skal sendes væk fra sine hustru og sine børn. Kvinden på 72 år, der får ALS, bliver tvunget væk fra sin ægtefælle gennem 45 år. Det er ikke rimeligt over for hverken den syge eller de pårørende. Alle med en akut livstruende sygdom som eksempelvis ALS burde være omfattet af dispensationen uanset alder, fastslår han.

Pårørende har brug for hjælp

Jorma og Grethe Sihvonen
Privatfoto: Jorma Sihvonen og hans kone Grethe i 2019

Som pårørende til et menneske med ALS er du sat i en umådelig svær situation. Der sker mange omvæltninger på kort tid, og du skal drage omsorg for din nærmeste, samtidig med at du står med mange praktiske ting – og nogle gange også overvågning om natten.

Muskelsvindfonden har tidligere fortalt om pårørende til Jorma Sihvonen på 79 år, som fik ALS, og som forgæves kæmpede for at få bevilget overvågning indtil sin død i 2019. Jorma Sihvonen ønskede at være hjemme under sin sygdom, men da kommunen ikke havde mulighed for at bevilge overvågning ud fra de eksisterende paragraffer, endte den store opgave hos kone og børn. De fik etableret et skiftehold om natten for at være hos deres mand og far.

– Det er en ekstrem og desperat situation, som pårørende til personer med ALS havner i. Der er ingen hjælp at hente i forhold til overvågning, og det kan ingen familie holde til i længden. Så selvfølgelig skal de også have mulighed for at søge om hjælp, selv om den syge er over 23 år, mener Thomas Krog.

Hvor stammer tallene fra?

På finansloven er der afsat 60 millioner kroner til at afhjælpe overvågningsproblemet i 2021. Men det beløb er svært at forstå, mener Muskelsvindfonden, som ikke kan se, hvordan politikerne er kommet frem til beløbet.

Ifølge Muskelsvindfonden er der maksimalt 400 personer, der får hjælp efter Servicelovens paragraf 95 stk. 3.
Ud af den gruppen er kun en meget lille del under 24 år, og en del af dem har i forvejen hjælp om natten eksempelvis, hvis de bruger respirator og derfor er tilknyttet respiratorhjælp. Og dernæst har en del ikke behov for overvågning.

Handicappolitisk konsulent Thomas Krog efterspørger en dialog om tallene:

– Når vi kigger på lovforslaget, undrer vi os over, at det ikke er muligt at hjælpe flere for de 60 millioner kroner. Vi savner i høj grad tallene bag regnestykket. Umiddelbart drejer det sig ikke om en stor gruppe personer, så hvor mange skal dele de 60 millioner kroner? Vi er nervøse for, at de resterende millioner går i kommunernes kommunekasse frem for til mennesker med handicap. Dette er det eneste sted i Finansloven, hvor der er afsat ekstra penge til mennesker med handicap, så skal pengene også være øremærket til området. Vi opfordrer derfor til, at tallene bliver lagt frem, så vi i fællesskab kan diskutere og kvalificere dem.

Lovforslagets begrænsninger

Muskelsvindfonden ser flere begrænsninger i det aktuelle lovforslag, som kan skabe uheldige situationer i praksis. Derfor har Muskelsvindfonden indsendt et høringssvar til Social- og Indenrigsministeriet d. 21. maj 2020.

Muskelsvindfonden har svært ved at se et sagligt argument for at indføre en aldersgrænse og dertil hører, at den gruppe i Muskelsvindfonden, som har størst behov for overvågning, er ældre end 23 år.

Samtidig undrer det Muskelsvindfonden, at overvågningen kun kan bevilges til nattetimerne. Døjer man med fejlsynkning eller andre problemer, som kræver, at der altid er nogen til stede, så eksisterer de problemer selvsagt døgnet rundt.

Bliver lovforslaget vedtaget, forventes lovændringen at træde i kraft d. 1. juli 2020.

Her kan du læse selve lovforslaget

Læs hvad forskellen er på Servicelovens paragraf 95 og 96

Paragrafferne bag historien

Servicelovens paragraf 95 stk. 3. sikrer, at en borger med svært handicap kan få hjælp i dagtimerne, selvom borgeren ikke kan være "arbejdsleder" for sine hjælpere. Via paragraf 95 har de pårørende ret til at overtage opgaven som arbejdsleder. Men paragraffen har også sine begrænsninger. En landsretsdom i 2015 slog fast, at der ikke er hjemmel i Servicelovens paragraf 95 til, at kommunerne kan bevillige hjælp til overvågning i hjemmet. Kommunerne kan kun tilbyde overvågning på institution og plejehjem, men det vil betyde, at familien vil blive splittet. Derfor vælger nogle pårørende i stedet at træde til og overvåger sin nærmeste døgnet rundt. Hvis man får hjælp efter Servicelovens paragraf 96, hvor man selv styrer sin hjælp, og derved er arbejdsleder, så kan man godt få hjælp til overvågning uanset alder.

Hvad vil det sige at være arbejdsleder?

Som arbejdsleder er du den daglige leder for dine hjælpere. Det vil sige, at du skal: • Varetage arbejdsplanlægning sammen med og for dine hjælpere • Udarbejde jobbeskrivelse og jobopslag/annonce • Udvælge hjælpere, herunder varetage ansættelsessamtaler • Planlægge det daglige arbejde for hjælperne • Afholde personalemøder med hjælperne • Afholde medarbejderudviklingssamtaler (MUS).