Få indblik i livet med muskelsvind – book et foredrag

I Muskelsvindfonden mener vi, at mødet mellem mennesker er et effektivt redskab til at nedbryde fordomme og skabe plads til forskelle. Flere af vores medlemmer tilbyder at komme ud til skoler, uddannelsesinstitutioner, virksomheder, foreninger og andre, der har lyst til at få et indblik i, hvordan livet med muskelsvind kan leves.

Nogle af foredragsholderne ønsker at få honorar, mens andre ikke gør. Dog vil vi anbefale, at I dækker transportudgifter og evt. forplejning for foredragsholderne.

På listen nedenfor kan du læse mere om den enkelte foredragsholder. Vi vil opfordrer jer til at tage direkte kontakt til den person, I gerne vil booke for at aftale nærmere.

 

Hør, hvordan Antoniett Vebel Parao oplever situationen, når hun holder foredrag – og hvad nogle elever får ud af mødet med en person med et handicap.

 

Se, hvem du kan booke:

Antoniett Vebel Pharao

 

Antoniett Foredrag
Foto: privat

Om mig: 

Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 11 år gammel, og kom permanent i kørestol fra jeg var 16 år. Det har – og er – bestemt ikke en let kamp at skulle kæmpe mod sin krop, når ens hjerne fungerer helt optimalt. Det er som om, hjernen siger til én: Kom nu, du kan jo godt, din krop er bare doven. Men der er ingen reaktion fra kroppen. Denne kamp vil jeg gerne fortælle om i mit foredrag.

Jeg vil fortælle om en sportspige, der dyrkede sport 6 gange om ugen, i 5 forskellige sportsgrene, som pludselig fik ændret sit liv. Jeg fortæller om en pige, der efter hjælp fra en psykolog samt venner og familie, fik rejst sig og nu kæmper for at leve livet fuldt ud! Livet er til for at skulle leves. Uanset om man har et handicap eller ej. Men et handicap minder ofte en om, at man altså skal huske ikke at tage alt for givet, og sætte pris på det man har. Og det man får.

Jeg har lært, at mit netværk og de mennesker, jeg holder af, og som vil mig det bedste, er de vigtigste personer at bruge min tid på.

Jeg har holdt foredrag siden 2005. For folkeskoleelever (fra 3 klasse og op til 10. klasse), gymnasier, pædagogseminarier, på social og sundhedsskolen og på fysioterapeutuddannelsen, samt til utallige kurser for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

I 2016 er jeg kommet med i et projekt i samarbejde med SUMH og DSE, der hedder inklusion i øjenhøjde/allemed.dk. I dette projekt tager vi rundt på landets folkeskoler og fortæller om, hvad inklusion er for os med og uden et handicap.

Hvis du har lyst til, at jeg skal komme og holde foredrag hos dig/jer, kan jeg bl.a. tilbyde at fortælle min livshistorie, men jeg kan også holde oplæg af mere faglig karakter – både pædagogisk og fysiologisk, altså hvad der skal til for, at man som pædagog eller fysioterapeut får et godt samarbejde med et barn, en ung eller en voksen med handicap.

  • Jeg har gået i normal folkeskole fra 1. til 9. klasse.
  • Jeg har taget et år i 10. klasse på efterskole.
  • En Hf på Aarhus akademi
  • Arbejdet frivilligt for Muskelsvindfonden i 8 år.
  • Været på højskole i 2010
  • Studeret til pædagog i 2011
  • Har en bachelorgrad i uddannelsesvidenskab og er lige nu i gang med en kandidat i pædagogisk sociologi på Aarhus universitet.

Antionett vandt Århus Kommunes handicappris i 2013 for sit frivillige arbejde for at nedbryde fordomme.

By:  Aarhus C

Født: 1988

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mailpharao1988@hotmail.com

Anna le Dous

”Den, der siger at det ikke kan lade sig gøre, skal ikke afbryde den, der gør det.” Det er et kinesisk ordsprog, som jeg tog til mig, dengang fire kinesere bar mig op på Den Kinesiske Mur siddende i min kørestol.

Anna le Dous

Rigtig meget kan lade sig gøre, hvis man er stædig og holder ved ens drømme – og hvis man er klar til at tage forhindringer som udfordringer. Selv om man sidder i elektrisk kørestol, aldrig har følt jorden under sine fødder, og ikke kan vende sig selv i sengen om natten, kan man godt rejse ud og opleve verden. Jeg er 100% afhængig af andres hjælp døgnets 24 timer – alligevel har jeg indtil videre rejst i 57 lande, og der kommer hele tiden nye lande på listen.

Min højeste prioritet har altid været at se så meget som muligt af verden. På trods af mange rejser og et tidskrævende handicap er det lykkedes mig at afslutte en Bachelor i International Business Communication (Tysk, Europæiske studier), hvor jeg tog dele af uddannelsen i Hamborg og Berlin. Jeg er opvokset tosproget med tysk mor og dansk far og giver privatundervisning i tysk. I 2016 startede jeg på jurastudiet på Syddansk Universitet – en interesse jeg fik via Muskelsvindfondens repræsentantskab, som jeg var medlem af fra 2010-2016.

I 2010 blev jeg medlem af De Berejstes Klub, hvor optagelseskravene er, at man skal have besøgt ligeså mange lande som ens alder (minimum 30), rejst på mindst 4 kontinenter og have krydset ækvator. I De Berejstes Klub modtog jeg i 2012 Egholmprisen, som gives for en usædvanlig indsats i forbindelse med rejselivet og for at sprede informationer om rejselivet.

Jeg har holdt foredrag mange forskellige steder siden 2005, hovedsageligt om det at rejse når man har et handicap, men jeg har også været ude hos folkeskolens ældste klasser og holde foredrag med fokus på fordomme og det at være anderledes.

Mine foredrag:

  • Jorden rundt i kørestol
  • Roadtrip til Nordkap og flyrejse til Iran
  • Island rundt med bil og Japan rundt med tog
  • Plads til forskelle – fordomme og handicap
  • Grib chancerne når de er der
  • Foredrag om et bestemt land, med eller uden praktiske globetrottertricks (efter ønske)

Man kan læse mere om mine foredrag, referencer mv. på min hjemmeside: annaledous.dk
Eller gå ind på min Facebookside: Globetrotter på hjul

By: Charlottenlund

Født: 1979

Pris: Honorar efter aftale

Kontakt: anna.le.dous@mail.dk

Christian Finne

 

“Det gode liv!”

Hvad er muskelsvind?

Foto: Jesper Voldgaard
Foto: Jesper Voldgaard

Jeg er en livsglad fyr, der har muskelsvind og har siddet i el-kørestol, siden jeg var 13. Jeg fortæller om det at kunne se positivt på livet på trods af de svære omstændigheder, som et liv med et fysisk handicap giver.

I foråret 2005 gennemgik jeg en operation pga. min fremadskridende uhelbredelige sygdom og bruger derfor respirator det meste af tiden hver dag.

Jeg vil fortælle om nogle af de erfaringer, jeg har gjort mig mht. en anderledes tilværelse, og jeg vil komme med et bud på, hvad man kan gøre i sin hverdag, med kampe og sorger, for at få et liv med mening og indhold.

I efteråret 2010 gennemgik jeg en akut pacemaker-operation pga. forringelse af hjertemuskulaturen, hvilket også er en følgevirkning af muskelsvind.

Målgruppe: Alle fra 4. til 10. klassetrin kan få noget ud af det!
Foredraget kommer vidt omkring: Fritidsinteresser fra musik til svømning har sin begrænsning, med svage arme og ben? Har man et livsansvar? Hvad husker
andre om en, når man dør? – Er der mere mellem himmel og jord?

Forløb: Jeg medbringer 2-3 hjælpemidler, som jeg giver eleverne mulighed for at prøve, så det giver dem et lille indblik i, hvilke ting en handicappet har berøring med i hverdagen, og viser billeder fra mit liv, og afspiller en sang fra egen musik-CD.

Eleverne inddrages i foredraget ved, at de skal melde ud, hvad de forstår ved begreber som: “at være taknemlig”, “at følge sit hjerte” og “at jage mismod på flugt”. Til sidst giver jeg et bud på, hvad udsagn som disse kan bruges til…

Varighed: Ca. 1 time og 20 minutter.

By: Vejle

Født: 1977

Pris: Dækning af transport.

Kontakt: tlf. 76 42 01 71  eller  mobil 22 99 59 29

Jacob Ove Larsen

 

Et liv med muskelsvind er meget mere end kørestole, plejehjem og hospitalsbesøg!

Om mig: Jeg er en ung mand, som er opvokset i Næstved, men nu bor i Valby. Jeg har muskelsvind og er respiratorbruger, derfor har jeg en personlig hjælper med mig. I min fritid går jeg meget op i fodbold og er inkarneret FCK-fan. Derudover er jeg sammen med venner og elsker god mad.

Jacob Ove Larsen, Foto: privat
Jacob Ove Larsen, Foto: privat

I mine foredrag er jeg meget åben for at snakke om de emner, der netop interesserer jer. Forslag til emner kunne dog være:

  • At leve et normalt liv på trods af muskelsvind
  • Hvordan skal man forholde sig, når man møder en person med et handicap?
  • Hvilke fordomme har I om mennesker med et handicap? Og hvorfor?
  • Hvad laver man til hverdag, hvis man har et handicap?
  • Livshistorier og erfaringer

By: Valby

Født: 1993

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mail: jacob-ove-larsen@hotmail.com

Jan Jakobsen

 

Jan Foredrag
Foto: privat

Om mig: Jeg arbejder med kommunikation og journalistik, har været handicappolitisk aktiv siden 1976 og altid været afhængig af hjælp fra andre. Jeg har siden 2010 desuden været respiratorbruger. Jeg arbejder i dag som kommunikationsmedarbejder på en skole for børn og unge med handicap. Jeg har holdt en del foredrag i foreninger, på skoler og ikke mindst på social- og sundhedsskoler om “at leve med et handicap”.

I min fritid hører jeg meget musik, er storforbruger af film og har gennem mit liv arbejdet en del med politik. Jeg har en masse gode erfaringer med mig vedrørende at leve med et handicap, som jeg forstår at gøre anvendelige for andre.

Fokus i mit foredrag er:

  • noget af min egen snart mangeårige historie,
  • det praktiske liv, når man er afhængig af hjælp fra andre
  • ikke at kunne trække vejret selv, men at det ikke smadrer et liv,
  • dilemmaer – en familie med i vognen
  • gode og varme oplevelser
  • Nye måder – nye muligheder.

Mit foredrag er bygget op om en lang række temaer i en præsentation, som kan springes i alt efter målgruppens behov for viden. Det kan derfor tilrettes i situationen til en meget bred målgruppe, både hvad angår alder og indhold.

Læs mere på min hjemmeside www.jan-jakobsen.dk under “Foredrag”.

By: Ringsted

Født: 1955

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mail: janvjak@gmail.com

 

Malene Jensen

 

Om mig: Har muskelsvind. Bor i Næstved sammen med min kæreste og vores søn Kian.

MaleneJensenDe emner, jeg berører, når jeg holder foredrag, handler alle sammen om det at have et handicap og leve et “normalt” liv på trods. Jeg vil først og fremmest belyse min holdning til begreberne: “at være handicappet versus at have et handicap”. Et handicap er nemlig noget, man har. Ligesom briller. Eller en stok. Det er en udfordring, men det er ikke hele mig. Jeg er ikke handicappet. Jeg har et handicap. Den skelnen vil jeg gerne dele med omverdenen.

Dernæst vil jeg gerne tale om at være mor med et handicap, om at have hjælpere 24/7 og om min sport (kørestolsdans).

Kort sagt skulle mine foredrag gerne ende med at knuse diverse fordomme.

By: Næstved

Født: 1983

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mail: malenejensen83@gmail.com

 

Mette Matzen

 

Hvem siger, at ens liv skal være anderledes, bare fordi man har et handicap?

Mette Matzen
Privatfoto: Mette Matzen

Om mig:
Jeg hedder Mette og er 27 år. Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 2 1/2 år gammel og har derfor haft hjælper i mange år.

Jeg er nyuddannet jurist fra Københavns Universitet. Det at have et handicap og samtidig studere medførte nogle udfordringer. Jeg sidder nemlig i elektrisk kørestol og er afhængig af, at elevatorerne virker, undervisningen er i tilgængelige lokaler, og at jeg kan få længere tid til eksaminer m.m. Derfor har jeg lært at være på forkant med mange ting generelt.

Ud over mit studie fylder musik en stor del i mit liv. Jeg siger sjældent nej til en god koncert i vennernes selskab. Jeg synger også selv, hvilket jeg har valgt at gøre brug af ved at glæde de ældre på plejehjem med en koncert i ny og næ.

I min fritid er jeg derudover frivillig i Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH). Her sidder jeg i bestyrelsen, hvor mine arbejdsopgaver varierer mellem politisk arbejde og at klæde andre frivillige på til deres opgaver i organisationen. Dette arbejde er lærerigt og spændende og giver mig en masse erfaringer og værktøjer på min videre vej.

En hel almindelig hverdag for mig vil bestå af arbejde, måske lidt musik i form af klaverspil og sang. Og om aftenen kan det sagtens tænkes, at der kommer en veninde forbi til hjemmebagt kage. Det hele er selvfølgelig krydret med godt humør og humor.

Mit oplæg kunne tænkes at omhandle:

  • min livshistorie
  • det at have hjælper 24 timer i døgnet
  • frivilligt arbejde
  • venskab
  • studieliv og arbejdsliv
  • almindelig skolegang
  • at rejse
  • hvordan fordomme kan nedbrydes

By: Hvidovre

Født: 1989

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mail: mettematzen@gmail.com

Simon Toftgaard

 

Hvorfor skal du høre på mig?:

Privatfoto
Privatfoto

Vi har alle sammen en drøm at blive til noget i vores liv. At få succes. At have det sjovt og godt. At stifte familie måske også. Men hvordan ser de drømme, de perspektiver, de længsler ud fra en kørestol?

Det ved du sandsynligvis ikke, men det vil jeg rigtig gerne gøre dig klogere på.

Mit navn er Simon, jeg er i slutningen af 20’erne og arbejder som projektleder i Aarhus. Jeg brænder for at nedbryde fordomme, elsker at feste, kan slå de fleste i BezzerWizzer, går meget op i håndbold og har en stor faglig interesse for kommunikation og markedsføring.

Særligt det først- og sidstnævnte har medvirket til, at jeg de sidste 7 år har turneret land og rige rundt som medkonferencier med Jacob Haugaard på Grøn Koncert. Det har givet en masse fede oplevelser og sjove historier, som jeg også gerne fortæller om. Samtidig har jeg i den forbindelse produceret en række sjove

videoer med blandt andre Medina, Ole Henriksen og Joachim B. Olsen, som kan støtte op om mit foredrag.

Vi kan sagtens tale om, hvad I gerne vil høre, men ellers er her par punkter, jeg også gerne taler om:

• Hvorfor er det vigtigt med plads til forskelle i samfundet, i mediebilledet og i folks tanker
• Hvordan er det altid at være den eneste i kørestol blandt sine venner, på uddannelsen, på byturen
• Hvorfor arbejdsgivere skal give mennesker med handicap en chance, før de dømmer dem ud

 

By: Aarhus

Født: 1989

Pris: Dækning af transportudgifter

Kontakt: e-mail: sims103@hotmail.com

 

Stephanie Fjeldsø Fischer

 

Jeg hedder Stephanie Fjeldsø Fischer. Til hverdag er jeg forfatter, bogelsker, blogger, foredragsholder og livsnyder. Jeg holder af at rejse rundt i verden, opleve nye ting og nyde en kop the, mens jeg skriver i ro og mag.

Jeg har Spinal muskelatrofi type 2 og triller derfor rundt på hjul og har respirator. Det er lige så naturligt for mig, som det at gå er for dig. Jeg lever med muskelsvind og laver det, jeg elsker.

Når jeg holder foredrag, kan jeg fortælle om mange forskellige ting:

  • Om at leve med muskelsvind
  • Tanker om det at få respirator. Livet før og efter
  • Det at forfølge mine drømme trods udfordringer
  • At se mulighederne i udfordringerne.

Jeg tilpasser også gerne efter ønske.

Jeg tager ud til alle alderstrin i folkeskolen, efterskoler, gymnasier, videregående uddannelser, højskoler og andre, der har interesse. Jeg kører i hele Danmark bortset fra Bornholm, da jeg bliver enormt søsyg.

Se mere på: www.stephaniefjeldsoefischer.dk under ’Foredrag’.

By: Holstebro

Født: 1994

Honorar: 2.500 kr.

Kontakt: e-mail: info@stephaniefjeldsoefischer.dk

———————————————-