I Muskelsvindfonden mener vi, at mødet mellem mennesker er det mest effektive redskab til at fjerne fordomme og skabe plads til forskelle.  Vi har en masse spændende, sjove og inspirerende medlemmer, der gerne vil møde dig og dine kolleger eller elever/studerende.

Derfor kan din uddannelsesinstitution, virksomhed eller andet ’booke’ et foredrag med et af vores medlemmer. Det koster ikke noget, men da foredragsholderne er frivillige og ulønnede, opfordrer vi til, at I dækker deres transportudgifter. Du kan læse mere om, hvem foredragsholderne er længere nede på siden. Du er velkommen til at tage direkte kontakt til den person, du ønsker at ’booke’ for at aftale nærmere med vedkommende.

 

Hør, hvordan Antoniett Vebel Parao oplever situationen, når hun holder foredrag – og hvad nogle elever får ud af mødet med en person med et handicap.

Se, hvem du kan booke:

Antoniett Vebel Pharao

Bopæl: Aarhus C

Fødselsår: 1988

Antoniett Foredrag
Foto: privat

Om mig:

Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 11 år gammel, og kom permanent i kørestol fra jeg var 16 år. Det har – og er – bestemt ikke en let kamp at skulle kæmpe mod sin krop, når ens hjerne fungerer helt optimalt. Det er som om, hjernen siger til én: Kom nu, du kan jo godt, din krop er bare doven. Men der er ingen reaktion fra kroppen. Denne kamp vil jeg gerne fortælle om i mit foredrag.

Jeg vil fortælle om en sportspige, der dyrkede sport 6 gange om ugen, i 5 forskellige sportsgrene, som pludselig fik ændret sit liv. Jeg fortæller om en pige, der efter hjælp fra en psykolog samt venner og familie, fik rejst sig og nu kæmper for at leve livet fuldt ud! Livet er til for at skulle leves. Uanset om man har et handicap eller ej. Men et handicap minder ofte en om, at man altså skal huske ikke at tage alt for givet, og sætte pris på det man har. Og det man får.

Jeg har lært, at mit netværk og de mennesker, jeg holder af, og som vil mig det bedste, er de vigtigste personer at bruge min tid på.

Jeg har holdt foredrag siden 2005. For folkeskoleelever (fra 3 klasse og op til 10. klasse), gymnasier, pædagogseminarier, på social og sundhedsskolen og på fysioterapeutuddannelsen, samt til utallige kurser for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

I 2016 er jeg kommet med i et projekt i samarbejde med SUMH og DSE, der hedder inklusion i øjenhøjde/allemed.dk. I dette projekt tager vi rundt på landets folkeskoler og fortæller om, hvad inklusion er for os med og uden et handicap.

Hvis du har lyst til, at jeg skal komme og holde foredrag hos dig/jer, kan jeg bl.a. tilbyde at fortælle min livshistorie, men jeg kan også holde oplæg af mere faglig karakter – både pædagogisk og fysiologisk, altså hvad der skal til for, at man som pædagog eller fysioterapeut får et godt samarbejde med et barn, en ung eller en voksen med handicap.

  • Jeg har gået i normal folkeskole fra 1. til 9. klasse.
  • Jeg har taget et år i 10. klasse på efterskole.
  • En Hf på Aarhus akademi
  • Arbejdet frivilligt for Muskelsvindfonden i 8 år.
  • Været på højskole i 2010
  • Studeret til pædagog i 2011
  • Har en bachelorgrad i uddannelsesvidenskab og er lige nu i gang med en kandidat i pædagogisk sociologi på Aarhus universitet.

Antionett vandt Århus Kommunes handicappris i 2013 for sit frivillige arbejde for at nedbryde fordomme.

Emailadresse: pharao1988@hotmail.com

Christian Finne

“Det gode liv!”

Underemne: Hvad er muskelsvind?

Foto: Jesper Voldgaard
Foto: Jesper Voldgaard

Jeg er en livsglad fyr på 39 år, der har muskelsvind og siddet i el-kørestol siden jeg var 13. Jeg fortæller om det at kunne se positivt på livet på trods af de svære omstændigheder, som et liv med et fysisk handicap giver.

I foråret 2005 gennemgik jeg en operation pga. min fremadskridende uhelbre-
delige sygdom, og bruger derfor respirator det meste af tiden hver dag.

Jeg vil fortælle om nogle af de erfaringer jeg har gjort mig mht. en anderledes tilværelse, og jeg vil komme med et bud på, hvad man kan gøre i sin hverdag, med kampe og sorger, for at få et liv med mening og indhold.

I efteråret 2010 gennemgik jeg en akut pacemaker-operation pga. forringelse af
hjertemuskulaturen, hvilket også er en følgevirkning af muskelsvind.

Målgruppe: Alle fra 4. til 10. klassetrin kan få noget ud af det!
Foredraget kommer vidt omkring: Fritidsinteresser fra musik til svømning har
sin begrænsning, med svage arme og ben? Har man et livsansvar? Hvad husker
andre om en, når man dør? – Er der mere mellem himmel?

Forløb: Jeg medbringer 2-3 hjælpemidler, som jeg giver eleverne mulighed for at prøve,
så det giver dem et lille indblik i, hvilke ting en handicappet har berøring med i hverdagen, og viser billeder fra mit liv, og afspiller en sang fra egen musik-CD.

Eleverne inddrages i foredraget ved, at de skal melde ud, hvad de forstår ved begreber som: “at være taknemlig”, “at følge sit hjerte” og “at jage mismod på flugt”. Til sidst giver jeg et bud på, hvad udsagn som disse kan bruges til…

Varighed: Ca. 1 time og 20 minutter.

Pris: Dækning af transport.
Hvis dette har vakt Deres interesse, er De velkommen til at kontakte mig!

Med venlig hilsen

Christian Finne Rasmussen

Betty Sørensens vej 17 B, st.th.
7100 Vejle
76 42 01 71 / 22 99 59 29

Jacob Ove Larsen

Et liv med muskelsvind er meget mere end kørestole, plejehjem og hospitalsbesøg!

 

Bopæl: Valby

Fødselsår: 1993

Om mig: Jeg er en ung mand, som er opvokset i Næstved, men nu bor i Valby. Jeg har muskelsvind og er respiratorbruger, derfor har jeg en personlig hjælper med mig. I min fritid går jeg meget op i fodbold og er inkarneret FCK-fan. Derudover er jeg sammen med venner og elsker god mad.

Jacob Ove Larsen, Foto: privat
Jacob Ove Larsen, Foto: privat

I mine foredrag er jeg meget åben for at snakke om de emner, der netop interesserer jer. Forslag til emner kunne dog være:

  • At leve et normalt liv på trods af muskelsvind
  • Hvordan skal man forholde sig, når man møder en person med et handicap?
  • Hvilke fordomme har I om mennesker med et handicap? Og hvorfor?
  • Hvad laver man til hverdag, hvis man har et handicap?
  • Livshistorier og erfaringer

 

E-mail-adresse: jacob-ove-larsen@hotmail.com

Jan Jakobsen

Bopæl: Ringsted

Fødselsår: 1955

Jan Foredrag
Foto: privat

Om mig: Jeg arbejder med kommunikation og journalistik, har været handicappolitisk aktiv siden 1976 og altid været afhængig af hjælp fra andre. Jeg har siden 2010 desuden været respiratorbruger. Jeg arbejder i dag som kommunikationsmedarbejder på en skole for børn og unge med handicap. Jeg har holdt en del foredrag i foreninger, på skoler og ikke mindst på social- og sundhedsskoler om “at leve med et handicap”.

I min fritid hører jeg meget musik, er storforbruger af film og har gennem mit liv arbejdet en del med politik. Jeg har en masse gode erfaringer med mig vedrørende at leve med et handicap, som jeg forstår at gøre anvendelige for andre.

Fokus i mit foredrag er:

  • noget af min egen snart mangeårige historie,
  • det praktiske liv, når man er afhængig af hjælp fra andre
  • ikke at kunne trække vejret selv, men at det ikke smadrer et liv,
  • dilemmaer – en familie med i vognen
  • gode og varme oplevelser
  • Nye måder – nye muligheder.

Mit foredrag er bygget op om en lang række temaer i en præsentation, som kan springes i alt efter målgruppens behov for viden. Det kan derfor tilrettes i situationen til en meget bred målgruppe, både hvad angår alder og indhold.

Emailadresse: janvjak@gmail.com

Læs mere på min hjemmeside www.jan-jakobsen.dk under “Foredrag”.

Malene Jensen

Bopæl: Næstved

Fødselsår: 1983

Om mig: Har muskelsvind. Bor i Næstved sammen med min kæreste og vores søn Kian.

MaleneJensenDe emner, jeg berører, når jeg holder foredrag, handler alle sammen om det at have et handicap og leve et “normalt” liv på trods. Jeg vil først og fremmest belyse min holdning til begreberne: “at være handicappet versus at have et handicap”. Et handicap er nemlig noget, man har. Ligesom briller. Eller en stok. Det er en udfordring, men det er ikke hele mig. Jeg er ikke handicappet. Jeg har et handicap. Den skelnen vil jeg gerne dele med omverdenen.

Dernæst vil jeg gerne tale om at være mor med et handicap, om at have hjælpere 24/7 og om min sport (kørestolsdans).

Kort sagt skulle mine foredrag gerne ende med at knuse diverse fordomme.

 

Mail: malenejensen83@gmail.com

Mette Matzen

Bopæl: Hvidovre

Fødselsår: 1989

Hvem siger, at ens liv skal være anderledes, bare fordi man har et handicap?

Mette Matzen
Privatfoto: Mette Matzen

Om mig:
Jeg hedder Mette og er 27 år. Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 2 1/2 år gammel og har derfor haft hjælper i mange år.

Jeg er nyuddannet jurist fra Københavns Universitet. Det at have et handicap og samtidig studere medførte nogle udfordringer. Jeg sidder nemlig i elektrisk kørestol og er afhængig af, at elevatorerne virker, undervisningen er i tilgængelige lokaler, og at jeg kan få længere tid til eksaminer m.m. Derfor har jeg lært at være på forkant med mange ting generelt.

Ud over mit studie fylder musik en stor del i mit liv. Jeg siger sjældent nej til en god koncert i vennernes selskab. Jeg synger også selv, hvilket jeg har valgt at gøre brug af ved at glæde de ældre på plejehjem med en koncert i ny og næ.

I min fritid er jeg derudover frivillig i Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH). Her sidder jeg i bestyrelsen, hvor mine arbejdsopgaver varierer mellem politisk arbejde og at klæde andre frivillige på til deres opgaver i organisationen. Dette arbejde er lærerigt og spændende og giver mig en masse erfaringer og værktøjer på min videre vej.

En hel almindelig hverdag for mig vil bestå af arbejde, måske lidt musik i form af klaverspil og sang. Og om aftenen kan det sagtens tænkes, at der kommer en veninde forbi til hjemmebagt kage. Det hele er selvfølgelig krydret med godt humør og humor.

Mit oplæg kunne tænkes at omhandle:

  • min livshistorie
  • det at have hjælper 24 timer i døgnet
  • frivilligt arbejde
  • venskab
  • studieliv og arbejdsliv
  • almindelig skolegang
  • at rejse
  • hvordan fordomme kan nedbrydes

Mail: mettematzen@gmail.com

Simon Toftgaard

Aarhus

Fødeår: 1989

Hvorfor skal du høre på mig?:

Privatfoto
Privatfoto

Vi har alle sammen en drøm at blive til noget i vores liv. At få succes. At have det sjovt og godt. At stifte familie måske også. Men hvordan ser de drømme, de perspektiver, de længsler ud fra en kørestol?

Det ved du sandsynligvis ikke, men det vil jeg rigtig gerne gøre dig klogere på.

Mit navn er Simon, jeg er i slutningen af 20’erne og arbejder som projektleder i Aarhus. Jeg brænder for at nedbryde fordomme, elsker at feste, kan slå de fleste i BezzerWizzer, går meget op i håndbold og har en stor faglig interesse for kommunikation og markedsføring.

Særligt det først- og sidstnævnte har medvirket til, at jeg de sidste 7 år har turneret land og rige rundt som medkonferencier med Jacob Haugaard på Grøn Koncert. Det har givet en masse fede oplevelser og sjove historier, som jeg også gerne fortæller om. Samtidig har jeg i den forbindelse produceret en række sjove videoer med blandt andre Medina, Ole Henriksen og Joachim B. Olsen, som kan støtte op om mit foredrag.

Vi kan sagtens tale om, hvad I gerne vil høre, men ellers er her par punkter, jeg også gerne taler om:

• Hvorfor er det vigtigt med plads til forskelle i samfundet, i mediebilledet og i folks tanker
• Hvordan er det altid at være den eneste i kørestol blandt sine venner, på uddannelsen, på byturen
• Hvorfor arbejdsgivere skal give mennesker med handicap en chance, før de dømmer dem ud

 

E-mail: sims103@hotmail.com

 

Det siger andre:

“Det var så befriende at høre. Det, at der ikke var medlidenhed, og “skoen trykker”-attitude, gjorde, at man til slut ikke længere opfattede muskelsvind, som det handicap det er, men mere bare accepterede, at vi alle har forskellige gener. Vi var forbløffede af Antoniett og hendes udstråling, passion og energi. Efter oplægget snakkede vi om, at vi følte os lettede i kroppen og varme indeni. Det var en god følelse.” – Louise om foredrag af Antoniett

“Jeg synes, at du var god til at formidle dine budskaber. Dejligt, at du havde en humoristisk tilgang til et ellers svært emne…” – Anonym efter Jans oplæg

“Jeg tror, at mange forældre og andet personale omkring det enkelte barn/ unge menneske kunne lære meget omkring etik i forhold til privatlivets fred. Dette er min erfaring fra mit arbejde.” – Kommentar til Jans foredrag om børn og unge og fysisk afhængighed.