Muskelsvind – hvad nu?

Som ny med muskelsvind kan det være både skræmmende, forvirrende og svært at få styr på, hvordan du skal håndtere den nye situation. Hvad enten det er dig selv eller dit barn, der har fået stillet en muskelsvinddiagnose, har du med garanti en masse spørgsmål til, hvad der nu skal ske, hvem du kan tale med, og hvad det der muskelsvind egentlig er for noget.

Derfor giver vi dig på denne side et overblik over alle de informationer, som du kan få nytte af som ny med muskelsvind.

Hvad er muskelsvind?

Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære sygdomme, som kommer til udtryk i forskellige former for funktionsnedsættelser/handicap. På denne side kan du læse en generel beskrivelse af, hvad muskelsvind er og hvor mange mennesker, der i Danmark lever med en muskelsvindsygdom.

Få overblik over de forskellige muskelsvinddiagnoser

I øjeblikket har man kendskab til ca. 25 forskellige muskelsvinddiagnoser og et utal af forskellige underdiagnoser. På denne side kan du finde en kort beskrivelse af de muskelsvinddiagnoser, som forekommer hyppigst. Har du spørgsmål til de forskellige muskelsvinddiagnoser, er du altid velkommen til at kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Bliv medlem af Muskelsvindfonden

Muskelsvindfonden er både en patientforening og en medlemsorganisation, hvor du som medlem kan få støtte og møde andre i samme situation eller med samme diagnose som dig selv.

Som medlem af Muskelsvindfonden har du mulighed for at deltage i netværksgrupper, aktiviteter og arrangementer, modtage medlemsbladet Muskelkraft, få hjælp og rådgivning i sagsbehandling og ankesager, få rabatter på foreningens populære indsamlingsaktiviteter og meget mere.

Du er altid velkommen til at kontakte Muskelsvindfondens medlemsafdeling, hvor du kan høre mere om, hvad et medlemskab indebærer og hvilke aktiviteter, du har mulighed for at deltage i som medlem.

Bliv medlem her

Du kan også læse om, hvad andre får ud af deres medlemskab her.

Få faglig rådgivning i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er et specialhospital og en del af det offentlige sundhedssystem.

I rehabiliteringscentret arbejder specialiserede faggrupper (ergo- og fysioterapeuter, sygeplejersker, læger, socialrådgiver, psykologer) med at rådgive mennesker med muskelsvind, forældre til børn med muskelsvind og fagfolk, der har med mennesker med muskelsvind at gøre.

For at bruge rehabiliteringscentrets konsulenter skal du have en henvisning fra egen læge eller sygehusafdeling.

Er du forvirret over, hvad forskellen mellem Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er? Så kan du læse mere om det lige her.

Læs om livet med muskelsvind

Som ny med muskelsvind kan det være en stor hjælp at få indblik i, hvordan andre mennesker håndterer den samme situation. Derfor har vi samlet en række portrætter af mennesker med muskelsvind eller forældre til børn med muskelsvind, så du kan læse om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose. Find og læs portrætterne her.