Muskelsvindfondens øverste myndighed er det årlige landsmøde. På landsmødet vælger foreningens medlemmer formand og næstformand samt repræsentantskabsmedlemmer.

Repræsentantskabet vælger efterfølgende en bestyrelse.

Efter landsmødet den 28. maj 2016 ser Muskelsvindfondens politiske ledelse således ud:

Formand

Lisbeth Koed Doktor

Lisbeth Koed
Lisbeth Koed

Valgt: 2016

Navn: Lisbeth Koed Doktor

Født: 1979

Beskæftigelse: Freelancejournalist på førtidspension

Mail: lido@muskelsvindfonden.dk

Tilknyttet fonden siden 1997 og valgt ind i repræsentantskabet i 2014. Jeg har desuden jævnligt skrevet artikler til Muskelkraft.

Tillidshverv: Har tidligere siddet som formand i 5 år for en selvejende daginstitution, er pt. formand for forældrerådet i vores SFO, aktiv i lokale udvalg og bestyrelser samt foundraising.

Jeg har været aktivt med i Muskelsvindfonden i ca. halvdelen af mit liv – nærmere bestemt siden jeg var 17 år. Så jeg er godt inde i fondens liv og gøremål og er glad for at kunne give noget tilbage gennem mit virke i repræsentantskabet. Jeg synes det har været et utrolig spændende år i repræsentantskabet og jeg har fået blod på tanden og lyst til at udvide min indsats og stille op for bestyrelsen.

Nogen kender mig fra artikler i Muskelkraft, hvor jeg har bidraget jævnligt siden 1999. Andre kender mig fra tidligere landsmøder, fra ungdomsgruppen og mødregruppen eller fra temaweekender med SMA.

Jeg har selv diagnosen SMA (III) og går for det meste uden hjælp, men har også en rollator. Siden jeg blev aktiv i fonden er der sket meget i mit liv – jeg har fået mand og to børn, som i dag er 11 og 13 år gamle. Jeg har også uddannet mig på universitetet i Århus, hvor jeg har læst Nordisk og Oldtidskundskab. Jeg har arbejdet en periode på Tidsskriftet SFINX, hvor jeg var ansat i et fleksjob 18 timer om ugen. I dag har jeg helliget mig familien og ad hoc opgaver som freelancejournalist, mens jeg følger flittigt med i medierne, hvor jeg af og til også blander mig.

Jeg er meget optaget af politik og samfund og ser fondens rolle som en meget vigtig og afgørende brik i den danske politik og vil meget gerne støtte op omkring dette. Jeg har god erfaring med lignende opgaver via mit mangeårige virke i forskellige bestyrelser, både som sekretær og formand. Jeg er kendt for at være lydhør og ser dialogen som det vigtigste værktøj i disse sammenhænge.

Min største politiske bekymring lige i øjeblikket er den mani der er med at arbejdsprøve og forlange at folk skal være på arbejdsmarkedet uanset hvor lille et overskud de har at give af. I stedet for at fokusere på at alle skal bidrage uanset omkostningerne, bør vi i stedet sætte en grænse for i hvilken grad det er rimeligt at forlange at folk skal stå til rådighed for arbejdsmarkedet.

Det er f.eks. muligt at jeg kan arbejde 7 timer om ugen, men jeg er på førtidspension og trives godt med det. I stedet arbejder jeg frivilligt og har overskud til at engagere mig i andre samfundsnyttige gøremål, som f.eks. Muskelsvindfondens repræsentantskab og driften af børnenes skole.

Fleksjob er udmærket hvis jobbet er der, men at være arbejdsløs og fleksjobsøgende er fuldkommen meningsløst, især i en nedgangtid som den vi befinder os i. Derfor takkede jeg ja til tilbuddet om førtidspension og jeg føler det bestemt ikke som ”en parkering”. Tværtimod. Det har højnet min livskvalitet og givet mig mere energi og det har ansporet mig til at deltage i repræsentantskabet. Arbejde er godt, men kun hvis det findes. Der skal være en kattelem til dem der befinder sig i et limbo af formålsløs arbejdsprøvning og arbejdsløshed.

Med afsæt i mine egne oplevelser og erfaringer er mit fokus i repræsentantskabet primært det at være gående og have problemer med tilgængelighed, at være på arbejdsmarkedet på nedsat tid samt at være på førtidspension i en ung alder. Det handler kort sagt om livskvalitet og etik. Hvad kan vi tilbyde samfundet, og hvad kan samfundet forvente igen? Alt sammen med det udgangspunkt at der skal være plads til forskelle og dermed også forståelse for at der ikke findes en god løsning som passer til alle Derfor skal vi sikre at alle får muligheden for at få et godt og passende tilbud.

Næstformand

Janne Sander

Janne Sander. Foto: Privat
Janne Sander. Foto: Privat

Valgt: 2016

Bopæl: Valby

Født: 1957

Mailjanne@post5.tele.dk

Præsentation: Handicappolitiker, næstformand i Muskelsvindfonden, formand LOBPA, formand Handicapråd København. Suppleant til DH.

Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Tidens tendens med fart på kommunikation og hurtige til- og fravalg kræver konstant fingeren på pulsen og stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse. Sammenhold og engagement blandt tillidsfolk, medarbejdere og alle vores uundværlige frivillige og øvrige samarbejdspartnere, ser jeg som essentielt for at vi fortsat skal kunne udvikle vores organisation og os selv hver især.

Velfærdssamfundet er under pres. Det kræver politisk snilde og velargumenteret debat, at fastholde de muligheder vi har fået for at leve som alle andre uden handicap. Førtidspension, flexjob, merudgifter, sikring af en værdig alderdom er nogle af de områder vi skal kæmpe for at opretholde på rimelige vilkår. Etiske dilemmaer som ret til livet, ret til effektiv specialbehandling, forskning inden for nye metoder og deres anvendelse er spændende områder hvor vores stemme skal høres. Desuden banker mit hjerte for BPA området, retten til det individuelle og frie valg, inklusion og tilgængelighed. Musholms udbygning giver store fremtidsmuligheder, som vi sammen skal udforske og profitere af.

Muskelsvindfonden spiller en helt afgørende rolle i dansk handicappolitik. Og jeg bidrager hellere end gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag og nedskæringer, der truer vores liv og velfærd.

Bestyrelse

Lisbeth Koed Doktor

Lisbeth Koed
Lisbeth Koed

Valgt: 2016

Navn: Lisbeth Koed Doktor

Født: 1979

Beskæftigelse: Freelancejournalist på førtidspension

Mail: lido@muskelsvindfonden.dk

Tilknyttet fonden siden 1997 og valgt ind i repræsentantskabet i 2014. Jeg har desuden jævnligt skrevet artikler til Muskelkraft.

Tillidshverv: Har tidligere siddet som formand i 5 år for en selvejende daginstitution, er pt. formand for forældrerådet i vores SFO, aktiv i lokale udvalg og bestyrelser samt foundraising.

Jeg har været aktivt med i Muskelsvindfonden i ca. halvdelen af mit liv – nærmere bestemt siden jeg var 17 år. Så jeg er godt inde i fondens liv og gøremål og er glad for at kunne give noget tilbage gennem mit virke i repræsentantskabet. Jeg synes det har været et utrolig spændende år i repræsentantskabet og jeg har fået blod på tanden og lyst til at udvide min indsats og stille op for bestyrelsen.

Nogen kender mig fra artikler i Muskelkraft, hvor jeg har bidraget jævnligt siden 1999. Andre kender mig fra tidligere landsmøder, fra ungdomsgruppen og mødregruppen eller fra temaweekender med SMA.

Jeg har selv diagnosen SMA (III) og går for det meste uden hjælp, men har også en rollator. Siden jeg blev aktiv i fonden er der sket meget i mit liv – jeg har fået mand og to børn, som i dag er 11 og 13 år gamle. Jeg har også uddannet mig på universitetet i Århus, hvor jeg har læst Nordisk og Oldtidskundskab. Jeg har arbejdet en periode på Tidsskriftet SFINX, hvor jeg var ansat i et fleksjob 18 timer om ugen. I dag har jeg helliget mig familien og ad hoc opgaver som freelancejournalist, mens jeg følger flittigt med i medierne, hvor jeg af og til også blander mig.

Jeg er meget optaget af politik og samfund og ser fondens rolle som en meget vigtig og afgørende brik i den danske politik og vil meget gerne støtte op omkring dette. Jeg har god erfaring med lignende opgaver via mit mangeårige virke i forskellige bestyrelser, både som sekretær og formand. Jeg er kendt for at være lydhør og ser dialogen som det vigtigste værktøj i disse sammenhænge.

Min største politiske bekymring lige i øjeblikket er den mani der er med at arbejdsprøve og forlange at folk skal være på arbejdsmarkedet uanset hvor lille et overskud de har at give af. I stedet for at fokusere på at alle skal bidrage uanset omkostningerne, bør vi i stedet sætte en grænse for i hvilken grad det er rimeligt at forlange at folk skal stå til rådighed for arbejdsmarkedet.

Det er f.eks. muligt at jeg kan arbejde 7 timer om ugen, men jeg er på førtidspension og trives godt med det. I stedet arbejder jeg frivilligt og har overskud til at engagere mig i andre samfundsnyttige gøremål, som f.eks. Muskelsvindfondens repræsentantskab og driften af børnenes skole.

Fleksjob er udmærket hvis jobbet er der, men at være arbejdsløs og fleksjobsøgende er fuldkommen meningsløst, især i en nedgangtid som den vi befinder os i. Derfor takkede jeg ja til tilbuddet om førtidspension og jeg føler det bestemt ikke som ”en parkering”. Tværtimod. Det har højnet min livskvalitet og givet mig mere energi og det har ansporet mig til at deltage i repræsentantskabet. Arbejde er godt, men kun hvis det findes. Der skal være en kattelem til dem der befinder sig i et limbo af formålsløs arbejdsprøvning og arbejdsløshed.

Med afsæt i mine egne oplevelser og erfaringer er mit fokus i repræsentantskabet primært det at være gående og have problemer med tilgængelighed, at være på arbejdsmarkedet på nedsat tid samt at være på førtidspension i en ung alder. Det handler kort sagt om livskvalitet og etik. Hvad kan vi tilbyde samfundet, og hvad kan samfundet forvente igen? Alt sammen med det udgangspunkt at der skal være plads til forskelle og dermed også forståelse for at der ikke findes en god løsning som passer til alle Derfor skal vi sikre at alle får muligheden for at få et godt og passende tilbud.

Janne Sander

Janne Sander. Foto: Privat

Valgt: 2016

Bopæl: Valby

Født: 1957

Mailjanne@post5.tele.dk

Præsentation: Handicappolitiker, næstformand i Muskelsvindfonden, formand LOBPA, formand Handicapråd København. Suppleant til DH.

Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Tidens tendens med fart på kommunikation og hurtige til- og fravalg kræver konstant fingeren på pulsen og stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse. Sammenhold og engagement blandt tillidsfolk, medarbejdere og alle vores uundværlige frivillige og øvrige samarbejdspartnere, ser jeg som essentielt for at vi fortsat skal kunne udvikle vores organisation og os selv hver især.

Velfærdssamfundet er under pres. Det kræver politisk snilde og velargumenteret debat, at fastholde de muligheder vi har fået for at leve som alle andre uden handicap. Førtidspension, flexjob, merudgifter, sikring af en værdig alderdom er nogle af de områder vi skal kæmpe for at opretholde på rimelige vilkår. Etiske dilemmaer som ret til livet, ret til effektiv specialbehandling, forskning inden for nye metoder og deres anvendelse er spændende områder hvor vores stemme skal høres. Desuden banker mit hjerte for BPA området, retten til det individuelle og frie valg, inklusion og tilgængelighed. Musholms udbygning giver store fremtidsmuligheder, som vi sammen skal udforske og profitere af.

Muskelsvindfonden spiller en helt afgørende rolle i dansk handicappolitik. Og jeg bidrager hellere end gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag og nedskæringer, der truer vores liv og velfærd.

 

Annette Sylvest Nielsen

Valgt: 2015/2016

Bopæl: Ølstykke, Sjælland

Annette Sylvest Nielsen
Annette Sylvest Nielsen

Født: 1968

Mail: annette.1968@live.dk

Beskæftigelse: Senior Vice President LEO Pharma

Tilknytning til muskelsvindfonden:

  • Gift med Jim som har CMT.
  • Sammen har vi to dejlige sønner, Kasper på 24 år og Nikolaj på 21 år. Nikolaj har også CMT.
  • Har været medlem siden 1996 og har haft stor glæde af kurser og forældregrupper.
  • Har været medlem af repræsentantskab og bestyrelse i en årrække, med en frivillig pause på et år for at sikre fokus på en stor IT implementering i forbindelse med mit job.

Mærkesager:

  • Fremtidssikre Muskelsvindfonden, der i dag også er en større arbejdsplads for mange dedikerede medarbejdere.
  • Sikre at vi har vores medlemmer i centrum for alle beslutninger – og for at vi hele tiden kan forny vores medlemstilbud, og møde melemmerne hvor de er i dag; f.eks. på de sociale medier.
  • Arbejde med at understøtte vores politiske agenda – gennem analytiske data – for at redegøre for indsatsen og det resultat der er skabt.

 

 

Christian Skytt

Valgt: 2015/2016

Født: 1973Christian Skytt

Bopæl: Hørsholm

Mail: christian.skytt@gmail.com

  • Vice President, Consulting, DELTA Test & Consultancy.
  • Handshakes bestyrelsesformand.
  • Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse.
  • Siddet i repræsentantskabet siden 2009.

Mærkesager:

  • Plads til forskelle.
  • Teknologiske muligheder.
  • Forretningsudvikling.
  • God foreningsledelse.

Isak Kornerup Houe

Valgt: 2016/2017Isak K Houe

Bopæl: Aarhus

Født: 1985

Tlf. 3161 6145

Mail: isakhoue@gmail.com

Beskæftigelse: Kandidat i statskundskab, ansat som fuldmægtig i socialstyrelsen.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i repræsentantskabet siden 2003.

Andre tillidshverv og poster: Formand for projektgruppe, som styrer et ulandsprojekt i Uganda (samt formand 2008-2011) i Sammenslutningen af Unge med Handicap. Valgt til Dansk Ungdoms Fællesråds Projektpuljeudvalg, som vurderer og bevilliger DANIDA-midler til ulandsprojekter i ungdomsorganisationerne.

Mærkesager:

  • Handicappolitik. Herunder at flere grupper kan få BPA – både af dem, der ikke er ’svage nok’, og af dem, der lige nu er i botilbud og lignende.
  • En ordentlig arbejdsmarkedspolitik for folk med handicap med mere rimelige ordninger og flere muligheder for job og uddannelse.

Herudover er det vigtigt, at vi arbejder på at gøre folk med handicap synlige som noget andet end dyre og vanskelige krævere og bliver ved med at arbejde for plads til forskelle.

Jan Jakobsen

Valgt: 2016/2017Jan Jakobsen 2014

Bopæl: Ringsted

Født: 1955

Telefon: 6169 1675

Mail: janvjak@gmail.com

web: www.jan-jakobsen.dk 

Beskæftigelse: Journalist. Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelse gennem 6 år. Har selv muskelsvind.

Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Medlem af Ringsted Byråd for Enhedslisten. Formand for Ringsted Handicapråd. DH repræsentant. Kontaktperson til Muskel Norden.

Mærkesager:

“Plads til forskelle” handler ikke kun om plads til os i samfundet, men signalerer også vores egen rummelighed og vores solidaritet med andre. Vi skal styrke det internationale arbejde for at stoppe de angreb, der i øjeblikket sker på mennesker med handicap i hele Europa. Vi skal fastholde retten til at have et handicap – og ikke lade os forblinde af et økonomisk fokus på at udrydde handicaps for at spare velfærdsydelser. Vi skal deltage i samfundsdebatten og vise, at vi også kan byde på mere end vores eget handicap. Vi skal medvirke til at skabe debat i Danmark om hele samfundsudviklingen og velfærden.

 

Jacob Bostrup – Medarbejdervalgt bestyrelsesmedlem

Jacob BostrupValgt: 2014

Tlf. 2265 2480

Mail. jabo@muskelsvindfonden.dk

Beskæftigelse: Frivilligkoordinator i Indsamlingsafdelingen, medarbejderrepræsentant i MSF-bestyrelse, medlem af arbejdsmiljøudvalget

 

Pernille Diemer Hansen – Medarbejdervalgt bestyrelsesmedlem

Pernille Diemer HansenMedarbejderrepræsentant

Bopæl:

Født: 1975

Tlf. 2265 2498

Mail: peha@rcfm.dk

Beskæftigelse: Fysioterapeut i RCFM.

Medarbejder repræsentant er ikke medlemmer af repræsentantskabet. Har lov til at deltage som observatører.

Repræsentantskab

Anita Kruse

Valgt: 2015 til 2018

Fotograf Helene Bagger
Fotograf Helene Bagger

Født: 1952

Bopæl: Ishøj

Mail: anita.kruse@psykologiskpraksis.dk

Beskæftigelse: Privatpraktiserende psykolog

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af repræsentantskabet siden 1974.

Andre tillidshverv og poster: Næstformand i bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Medlem af respiratorudstyrs- projektgruppen under RCFM. Temamødearrangør i Københavns Lokalgruppe. Arbejder med patientsikkerhedstemaer i DH og Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

Mærkesager:

Forskning og behandling – herunder bl.a. at tilsikre, at respirationscentrene (og især RCØ) får tilført tilstrækkelige ressourcer til at nedbringe ventelister og kunne tilbyde akut behandling/indlæggelse. Patientsikkerhedsmæssige forhold bl.a. i form af forbedret samarbejde mellem forskellige, fagspecifikke afdelinger ved indlæggelse af andre årsager end muskelsvind. Etiske spørgsmål og dilemmaer – at medvirke i debatten internt i forhold til nye behandlingsmuligheder og eksternt markere os i samfundsdebatten. Endvidere at formidle information og bistå i at træffe valg og yde støtte i forhold til det stigende antal tilbud om behandling eller medicinske forsøg.

Udbygningen og driften af Musholm ligesom handicappolitiske emner som BPA, de nye bilregler og mulighed for merudgiftsdækning efter det 65. år er væsentlige indsatsområder.

Endelig at udvikle kommunikationen mellem medlemmerne, de politiske organer, medarbejderne og de frivillige

 

 

 

Annette Sylvest Nielsen

Valgt i 2016 – 2019

Bopæl: Ølstykke, Sjælland

Annette Sylvest Nielsen
Annette Sylvest Nielsen

Født: 1968

Mail: annette.1968@live.dk

Beskæftigelse: Forretningschef Ortopædi, Sahva

Tilknytning til muskelsvindfonden:

  • Gift med Jim som har CMT.
  • Sammen har vi to dejlige sønner, Kasper på 24 år og Nikolaj på 21 år. Nikolaj har også CMT.
  • Har været medlem siden 1996 og har haft stor glæde af kurser og forældregrupper.
  • Har været medlem af repræsentantskab og bestyrelse i en årrække, med en frivillig pause på et år for at sikre fokus på en stor IT implementering i forbindelse med mit job.

Mærkesager:

  • Fremtidssikre Muskelsvindfonden, der i dag også er en større arbejdsplads for mange dedikerede medarbejdere.
  • Sikre at vi har vores medlemmer i centrum for alle beslutninger – og for at vi hele tiden kan forny vores medlemstilbud, og møde melemmerne hvor de er i dag; f.eks. på de sociale medier.
  • Arbejde med at understøtte vores politiske agenda – gennem analytiske data – for at redegøre for indsatsen og det resultat der er skabt.

Antoinett Vebel Pharao

Valgt i 2015 til 2018Antoniett

Bopæl: Aarhus

Født: 1989

Mail: pharao1988@hotmail.com

Beskæftigelse: Studerende.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har limb girdle muskeldystrofi, så gennem min diagnose er min tilknytning til muskelsvind startet. Men så fandt jeg jo ud af alt det, jeg også kunne bruge Muskelsvindfonden til. Jeg er frivillig muskelter, jeg er frivillig til Grøn Koncert og Cirkus Summarum m.m.

Mærkesager:

Jeg håber at kunne få gang i nogle flere unge og skabe et godt netværk for dem både politisk og socialt. Jeg vil gerne sætte endnu mere fokus på, at vi alle er forskellige, og at vi skal bruge vores forskelligheder til noget positivt og nyskabende.

 

Christian Skytt

Valgt: 2015 til 2018

Født: 1973Christian Skytt

Bopæl: Hørsholm

Mail: christian.skytt@gmail.com

  • Vice President, Consulting, DELTA Test & Consultancy.
  • Handshakes bestyrelsesformand.
  • Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse.
  • Siddet i repræsentantskabet siden 2009.

Mærkesager:

  • Plads til forskelle.
  • Teknologiske muligheder.
  • Forretningsudvikling.
  • God foreningsledelse.

Christine Brockenhuus-Schack

Valgt: 2015-2018

Christine Brockenhuus-Schack
Christine Brockenhuus-Schack

E-mail: brockenhuus@mail.dk

Mobil nr.: 20 82 98 79

Født 1967

Beskæftigelse: arkitekt

 

Tilknytning til Muskelsvindfonden og lidt om mig selv:

I 2001 blev min mand og jeg forældre til Laurits, som viste sig at have muskelsvind, “Spinal Muskelatrofi type 2”. Vores familie har derfor siden 2003 været tilknyttet Muskelsvindfonden.

Muskelsvindfonden har lige siden vi fik diagnosen for vores søn, været en uundværlig hjælp i store og små sammenhænge.

Jeg er født og opvokset i Tyskland. Derfor følger lidt med på sidelinjen hvad der foregår i Tyskland mht. muskelsvind. Generelt synes jeg det er spænende at se lidt ud over landsgrænsen og opdage hvordan mennesker med muskelsvind og deres familier lever in andre lande, hvordan deres hverdag er, hvordan tilgængeligheden er i andre lande etc., for at finde inspiration til vores dagligdag.

Mærkesager:

Tilgængelighed

Som arkitekt i en kommune, har jeg i de sidste 10 år beskæftiget mig meget med fysisk tilgængelig i det byggede miljø. I 2013 har jeg uddannet mig hos Statens Byggeforskningsinstitut (SBI) som “Auditor i Tilgængelighed i bygninger og udeområder”.

En af mine mærkesager er derfor den fysiske tilgængelighed i byggeri og udeområder. Den fysiske tilgængelighed påvirker kørestolsbruger og dårlig gående hver dag, og udgør ofte meget bogstaveligt en barriere. Det er ikke kun ovennævnte målgruppe selv, men også familie og venner af kørestolsbruger og dårlig gående, som er afhængige af en god tilgængelighed, for at få samme muligheder som andre. Der er kommet mere fokus på dette områder, men der er stadig meget “plads til forbedring”.

Børn og unge

Som mor til en skoledreng, brænder jeg også for at arbejde for et godt “skoleliv” for børn med muskelsvind.

Derfor vil en af mine mærkesager være, at være med til at skabe gode vilkår for børn og unge med muskelsvind, især på skoleområdet.

En god dialog mellem skolen og forældre/familie bidrager til en vellykket inklusion, som kan være meget givende for alle parter.

 

Ditte Guldbrand Christensen

Valgt: 2016 – 2019Ditte Guldbrand Christensen

Født:

Telefon: 2621 7905

Mail: ditteguldbrand@hotmail.com

Web:

Beskæftigelse:

Tilknytning til Muskelsvindfonden:

Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter:

Mærkesager:

 

Gro Nielsen

Valgt 2014 til 2017

Gro NielsenBopæl: Århus

Født: 1973

Mail: gro@email.dk

Beskæftigelse: Socialrådgiver og kirkesanger. Bisidder og kommunalt politisk aktiv. Frivillig cykelinstruktør. Medlem af handicappolitisk netværk fro forældre i MSF. Mor til Johan på 13 år, som har SMA2.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Vi har med begejstring deltaget i næsten alle Landsmøder, mange familieaktiviteter og sommerlejre. Jeg er med i det nydannende handicappolitiske netværk for forældre i Muskelsvindfonden.

Mærkesager:

  • Værne om kompensationsprincippet, som er under hårdt pres i disse såkaldte krisetider.
  • Retten til at leve så tæt på det normale som muligt.
  • Sikre retten til at deltage og bidrage aktivt til samfundet på alle områder.
  • Sammenhængende hjælperordning til børn.

 

Isak Kornerup Houe

Isak K HoueValgt: 2015 til 2018

Bopæl: Aarhus

Født: 1985

Tlf. 3161 6145

Mail: isakhoue@gmail.com

Beskæftigelse: Kandidat i statskundskab, ansat som fuldmægtig i socialstyrelsen.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i repræsentantskabet siden 2003.

Andre tillidshverv og poster: Formand for projektgruppe, som styrer et ulandsprojekt i Uganda (samt formand 2008-2011) i Sammenslutningen af Unge med Handicap. Valgt til Dansk Ungdoms Fællesråds Projektpuljeudvalg, som vurderer og bevilliger DANIDA-midler til ulandsprojekter i ungdomsorganisationerne.

Mærkesager:

  • Handicappolitik. Herunder at flere grupper kan få BPA – både af dem, der ikke er ’svage nok’, og af dem, der lige nu er i botilbud og lignende.
  • En ordentlig arbejdsmarkedspolitik for folk med handicap med mere rimelige ordninger og flere muligheder for job og uddannelse.

Herudover er det vigtigt, at vi arbejder på at gøre folk med handicap synlige som noget andet end dyre og vanskelige krævere og bliver ved med at arbejde for plads til forskelle.

 

Jan Jakobsen

Valgt i 2014 til 2017Jan Jakobsen 2014

Bopæl: Ringsted

Født: 1955

Telefon: 6169 1675

Mail: janvjak@gmail.com

web: www.jan-jakobsen.dk

Beskæftigelse: Journalist. Medlem af Muskelsvindfondens bestyrelse.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelse gennem 6 år. Har selv muskelsvind.

Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter: Medlem af Ringsted Byråd for Enhedslisten. Formand for Ringsted Handicapråd. DH repræsentant. Kontaktperson til Muskel Norden.

Mærkesager:

“Plads til forskelle” handler ikke kun om plads til os i samfundet, men signalerer også vores egen rummelighed og vores solidaritet med andre. Vi skal styrke det internationale arbejde for at stoppe de angreb, der i øjeblikket sker på mennesker med handicap i hele Europa. Vi skal fastholde retten til at have et handicap – og ikke lade os forblinde af et økonomisk fokus på at udrydde handicaps for at spare velfærdsydelser. Vi skal deltage i samfundsdebatten og vise, at vi også kan byde på mere end vores eget handicap. Vi skal medvirke til at skabe debat i Danmark om hele samfundsudviklingen og velfærden.

 

 

Jutta Andersen

Valgt: 2015 til 2018

Fotograf Helene Bagger
Fotograf Helene Bagger

Født: 1960

Bopæl: Odense

Mail: birgerbj@webspeed.dk

Beskæftigelse: Sygeplejerske og hustru til Birger, der har haft ALS siden 1996.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i repræsentantskabet siden 2006.

Andre tillidshverv og poster: Kontaktperson for pårørendegruppe. Bestyrelsesmedlem i RCFMs bestyrelse.

Mærkesager:

  • Det sundhedsfaglige og sociale omkring ALS-ramte og deres pårørende
  • Respiratorbehandling
  • Et stærkt og robust Muskelsvindfonden. At visionen ”Plads til forskel” bliver omsat til handling.
  • Et fortsat topprofessionelt og fremtidssikret Rcfm.
  • At få etableret et aktivt etisk råd.

 

 

Niels Staghøj

Valgt: 2016 til 2019Repræsentantskab 2013, Niels Staghøj. Foto: Lars Mikkelsen

Født: 1965

Bopæl: Hald Ege

Tlf.: 8663 8022 / 4122 9949

Mail: staghoej@kabelmail.dk

Beskæftigelse: Seniorsergent ved Flyvevåbnet

Tilknytning til Muskelsvindfonden: far til en ung mand med DMD

Andre tillidshverv og poster: Bestyrelsesmedlem i Handshake. medlem af Landsmødeudvalget. Valgt til repræsentantskabet i 2007.

Mærkesager:

At få Muskelsvindfonden til at hjælpe familier der mister et familiemedlem. Ligesom da det blev konstateret at man havde en muskelsygdom.

 

 

 

Ole Lauth

Valgt: 2014 til 2017

OleLauthBopæl: Odder

Født: 1948

Mail: ol@egmont-hs.dk

Beskæftigelse: Forstander på Egmont Højskolen.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i Muskelsvindfondens repræsentantskab siden 1999.

Andre tillidserhverv: Medlem af Handicaprådet i Odder Kommune, medlem af kommunalbestyrelsen i Odder og næstformand i socialudvalget, bestyrelsesmedlem i Huset Venture, repræsentantskabsmedlem i Spastikerforeningen, rådsmedlem i Netværket m.m.

Mærkesager: 

Alle mennesker har et vækstpotentiale – også mennesker med muskelsvind, og kun en tro på dette faktum kan få mennesker til at vokse. Jeg tror på frihed, positive forventninger og en optimal indsats pædagogisk og socialt.
I 15 år har jeg været medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, og jeg vil fortsat gerne arbejde for:
• at unge sikres ordentlige undervisnings- og uddannelsestilbud.
• at der satses på at skabe boliger og boformer, som  tilfredsstiller de boligmæssige behov, man har på forskellige stadier i sit liv
• at ferie og fritidstilbud optimeres.
• at hjælper- og ledsagerordninger forbedres og sikres til alle.

 

Peter Bach Nielsen

Valgt: 2015 – 2018

Peter Bach Nielsen
Peter Bach Nielsen

Bopæl: Aarhus

Født: 1960

Tlf. 25333530 / 8612 8999

Mail: info@bach-nielsen.dk

Beskæftigelse: Selvstændig advokat.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har siddet i repræsentantskabet siden 2009. Sidder i Muskelsvindfondens bestyrelse. Sidder i DH-Århus og Århus Kommunes Handicapråd. Har selv CMT/HMSN.

Mærkesager:

Tilgængelighed.

Peter Skov Jørgensen

Valgt: 2014 – 2017

Peter Skov Jørgensen
Peter Skov Jørgensen

Bopæl: Vejle

Født: 1969

Mail: ridefogden@gmail.com

Beskæftigelse: IT-Supporter ved Vejle Kommune, samt handicappolitisk debattør

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Diagnose FSH. Der udover Aktiv på Muskelsvindfondens netværksweekend og Medlem af det Grønne Crew – frivillig på Grøn Koncert samt lejrleder på efterårsferiens klubdage for muskelsvindlere i alderen 14-17 år.

Tillidshverv eller bestyrelsesposter i andre organisationer: Formand for Handicaprådet i Vejle Kommune. Medlem Af bestyrelsen i MSF og landsmødeudvalget. Medlem af LBR i Vejle Kommune. Formand for Danske handicaporganisationer i Vejle, samt observatør til DH’s repræsentantskabsmøde. Medlem af bestyrelsen i LOBPA, hvor jeg arbejder for at LOBPA skal etablere medlemsaktiviteter. Medlem af bestyrelsen af Bruger & Hjælpergruppen i Vejle, hvor jeg bla. arbejder med at etablere kompetencegivende efteruddannelse for handicaphjælpere. Formand for Hovedgårdspejderne – Det Danske Spejderkorps.

Mærkesager:

  • Tilgængelighed i det offentlige rum.
  • Jobmuligheder for personer med handicap.
  • Retten til at leve sit eget liv, selvstændighed.

Som medlem af repræsentantskabet vil jeg arbejde for, at Muskelsvindfonden vedbliver med at have den skarpe og skæve stemme i debatten. Muskelsvindfonden skal fortsat være den toneangivende debattører på handicapområdet! Jeg vil arbejde for, at Landsmødet bliver en levende forsamling og mødestedet for de medlemmer, der ønsker at bidrage til Muskelsvindfondens arbejde.

Rasmus Dissing Nielsen

Valgt: 2016 til 2019

Repræsentantskab 2013, Rasmus Dissing Nielsen. Foto: Lars Mikkelsen

Født. 1988

Bopæl: København

Tlf. 3116 3548

Mail: rasmus@wearewonder.dk

Beskæftigelse: Selvstændig/pensionist

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Valgt til repræsentantskabet første gang i 2010. Medlem siden1994, arbejdet frivilligt siden 2010 med Tonni the Manfiguren i Plads til forskelle kampagnen på Grøn Koncert. Arrangør af klubdage og kursus for ungdomsgruppen.

Andre tillidshverv og poster: Har siddet i Idrætsudvalget for El-hockey

Mærkesager:
– Styrke kommunikationen i forbindelse med “Plads til forskelle.”

– Arbejde for en mere inkluderende og positiv synlighed af folk med muskelsvind i medierne.

– Få de unge engageret i Muskelsvindfonden.”

 

 

Sarah Glerup

Sarah Glerup

Valgt i 2016 – 2019

Bopæl: Frederiksberg

Født:

Telefon:

Mail:

Web:

Beskæftigelse:

Tilknytning til Muskelsvindfonden:

Andre tillidshverv eller bestyrelsesposter:

Mærkesager:

 

Simon Toftgaard Jespersen

Valgt i 2016 til 2019

SimonBopæl: Århus

Født: 1989

Tlf. 2076 7763

Mail: sims103@hotmail.com

Beskæftigelse: Studerende på medievidenskab.

Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har selv muskelsvind, medlem af repræsentantskabet siden 2010, og medlem af Landsmødeudvalget. Aktiv i medlemsarbejde og som en del af Det Grønne Crew. Konferencier på Grøn Koncert.

Mærkesager:

  • At få de unge mere med ind i Muskelsvindfonden
  • At skabe et stærkt landsmøde.
  • At bibeholde fokus på kommunikationen af Plads-til-forskelle, da det virkelig gør en forskel.

 

 

 

Kirsten Pedersen – Frivilligrepræsentant

Valgt: 2016/2017

Født i 1981

Bopæl: Vallensbæk

Mail: kirstenpedersen30@hotmail.com

Telefon: 3123 5344

  • har et crewbarn på 4 år
  • arbejder som receptionist hos Coor/Pandora
  • har været frivillig i 8 år og er på både Roskilde Festival og Grøn Koncert.

 

Rikke Emilia Cecilie Sander – Frivilligrepræsentant

Valgt: 2016/2017

Født i

Bopæl

Mail: recsander@gmail.com

Telefon: 2066 3015