Strategi med liv og ild...

Muskelsvindfondens strategi bygger bro mellem fortid og fremtid. Den står på det, vi som forening blev skabt af og på det, vi tør drømme om.

Den udstikker en retning for, hvem vi gerne vil være i fremtiden, og den indeholder foreningens pejlemærker for, hvordan vi vil skabe plads til forskelle og sikre lige muligheder for mennesker med handicap.

Vores strategi hedderMere For Flere”, og folder væsentlige nedslag ud herunder

Find strategien her
Vi drømmer om en verden, hvor der er plads til forskelle ...

Muskelsvindfondens formål er at arbejde for et godt liv med muskelsvind, og vi tror på, at det bedst kan lade sig gøre i en verden med plads til forskelle.

Forestil dig en verden, hvor det ikke betyder noget, hvordan du ser ud, hvad du kan, og hvad du tror på.

En verden, hvor der ikke bare er plads til alle, men også plads til forskelle. En verden, hvor forskellene er det, der binder os sammen. Det, der gør os stærke. Og en verden, hvor der er fokus på alt det, vi kan, frem for det, vi ikke kan.

Det er den verden, vi kæmper for.

Vores menneskesyn og værdigrundlag, kort fortalt

Vi elsker livet og tror på håbet

Muskelsvind er i langt de fleste tilfælde ikke en dødsdom, men et livsvilkår. Ofte oplever vi de største problemer i mødet med omgivelsernes holdninger eller ved fysiske barrierer. Det er en grundlæggende værdi i Muskelsvindfonden, at vi ser mulighederne i livet, før vi ser begrænsningerne.

Også selv om vi selvfølgelig håber på, at vi gennem forskning og nye behandlinger kan begrænse muskelsvind hos fremtidige generationer.

Vi tror på, at alle bidrager, uanset om deres indsats kan gøres op i penge

Alle liv har uendelig værdi. Vi mener ikke, at mennesker skal vurderes ud fra, hvorvidt de afviger fra et gængs normalitetsbegreb. Vi mener, at et godt liv ikke kan gøres op i en cost-benefit-analyse. Vi mener verden bliver rigere og bedre, jo flere forskelligheder den rummer. Vi ønsker, at vi gennem behandling og rehabilitering kan lægge mere liv til årene og flere år til livet for mennesker med funktionsnedsættelse.

Vi tror på, at alle mennesker er de bedste konsekvens-eksperter i deres egen livskvalitet.

Vi vil deltage på alle niveauer i samfundslivet

Et mangfoldigt samfund har ikke bare plads til alle, men plads til forskelle. Forudsætningen for, at mennesker har så lige muligheder for at deltage, er, at vi behandler hinanden forskelligt. Rummelighed er ikke altid det samme som mangfoldighed.

Mangfoldighed handler om at have mulighederne for at deltage og være med i samfundslivet på alle niveauer – fra de nære relationer over fritids- og kulturliv til uddannelsessystem og arbejdsmarked.

 

Vi udfordrer barriererne

Det, der er en ideel løsning for den ene, er ikke nødvendigvis ideelt for den anden. Som mennesker møder vi alle barrierer på mange niveauer. Det kan være decideret diskrimination, hvor basale rettigheder krænkes, eller man fx forhindres i at få et job pga. handicap, køn eller etnisk baggrund. Det kan være bygninger og lokaler, som vi ikke kan komme ind i. Det kan være økonomiske og samfundsøkonomiske barrierer. Eller det kan være fordomme og skiftende kropsidealer, som ekskluderer fra sociale fællesskaber.

Endelig kan den enkeltes selvværd, uddannelsesniveau og evne til at mestre livet også være en barriere.

Vi kæmper for de kommende generationer

Vi kæmper for dem, der lever med muskelsvind i dag, og for de kommende generationer.

Muskelsvind er ikke bare én sygdom. Det er en fællesbetegnelse for mange diagnoser, som udvikler sig meget forskelligt. Nogle sidder i nerverne. Andre sidder i musklerne. En del af dem konstateres allerede i børneårene, andre senere i livet. Mange forbliver gående. Andre bliver kørestolsbrugere. Ganske få påvirkes kognitivt, men langt hovedparten har udelukkende fysiske funktionsnedsættelser.

Vi kæmper for mennesker, der lever med muskelsvind i dag, og vi kæmper for de kommende generationer. Det gælder ikke kun i forhold til de levevilkår og rammer, samfundet tilbyder, men også i forhold til de nye medicinske behandlingsmuligheder, der konstant udvikles.

Strategi i pdf-format
Vores politiske mærkesager: Levevilkår, behandling og deltagelse
  • 1. Vi kæmper for retten til den nødvendige hjælp og støtte

    Danmark har længe været et af verdens bedste lande at leve i med muskelsvind. Men det, der har bragt os i verdenseliten, er under stærkt pres. Vi bruger mange kræfter på at forsvare de rettigheder, vi har kæmpet hårdt for at opnå. Unge med muskelsvind har sværere ved at få den hjælperordning (BPA), der gør dem i stand til at tage en uddannelse, arbejde og leve et aktivt fritidsliv som deres jævnaldrende.

  • 2. Vi kæmper for retten til den bedst mulige behandling

    Behandling er meget mere end avanceret medicinsk behandling. Det er også livsforlængende respirationsbehandling og muligheden for at blive mødt med den nødvendige specialviden når, man møder det danske sundhedsvæsen. Det er at få stillet den rette diagnose og blive mødt med en højtspecialiseret rehabiliteringsplan.

  • 3. Vi kæmper for retten til at deltage i samfundet på alle niveauer

    Muskelsvindfonden kæmper for retten og mulighederne for, at alle mennesker med muskelsvind kan deltage på alle niveauer i samfundslivet. I uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet, i fritids- og kulturlivet og i de helt nære relationer. Vi kæmper for størst mulig livskvalitet.

Genveje