Organisationen

Vi er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Vi er skabt af og for mennesker med muskelsvind, fantastiske pårørende, passionerede medarbejdere, engagerede samarbejdspartnere og mere end 1.000 frivillige, der er med til at sætte verden i bevægelse.

Muskelsvindfonden har ca. 3.000 medlemmer og et korps på knap 3.000 frivillige, som hvert år er uundværlige på foreningens forskellige kulturelle arrangementer f.eks. på Grøn og Cirkus Summarum.

Muskelsvindfondens er en medlemsforening. Vores øverste myndighed er det årlige landsmøde. På landsmødet vælger foreningens medlemmer formand og næstformand samt repræsentantskabsmedlemmer. Simon Toftgaard Jespersen er formand.

Repræsentantskabet  vælger efterfølgende en bestyrelse. Muskelsvindfondens daglige ledelse varetages af direktøren.

Der er i alt ca. 80 medarbejdere i Muskelsvindfonden, indsamlingsafdelingen samt RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Visionen og strategierne

Muskelsvindfonden består af:
- Indsamlingsafdelingen, som planlægger og afvikler vores indsamlingsaktiviteter og forsøger at styre vores knap 3000 frivillige
- Kommunikationsafdelingen, som udgiver medlembladet Muskelkraft og håndterer Muskelsvindfondens pr og kommunikation på de elektroniske platforme
- Handicappolitisk afdeling, som arbejder på politisk niveau for at forbedre vilkårene for personer med handicap.
- Medlemsafdelingen, som arrangerer medlemsarrangementer og håndterer medlemskab
- Økonomiafdelingen, som håndterer bogføring, økonomi og alt hvad dertil hører
- Intern service og IT, som håndterer alt praktisk i Muskelsvindfondens hus
Muskelsvindfonden har gennem årene taget initiativ til bl.a.:

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind – en selvejende institution med status af privat specialsygehus, som udvikler, forbedrer og tilbyder vejledning og behandling til mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme.

Musholm – Ferie, Sport og Konference – et ferie- og kursuscenter for alle, der ligger lige ud til Musholm Bugt ved Korsør. Centret kan benyttes af alle interesserede og er samtidig indrettet, så det er fuldt tilgængeligt for mennesker med et bevægehandicap.
- RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
- Musholm – Ferie, Sport og Konference 
Forestil dig en verden, hvor det ikke betyder noget, hvordan du ser ud, hvad du kan, og hvad du tror på. En verden, hvor der ikke bare er plads til alle, men også plads til forskelle. En verden, hvor forskellene er det, der binder os sammen; det, der gør os stærke. Og en verden, hvor der er fokus på alt det, vi kan, frem for det, vi ikke kan.Lad os skabe den verden. Sammen. Nu!

Vision

Muskelsvindfondens primære vision er at bidrage til at skabe et samfund, hvor der er:

Plads til forskelle

– uanset køn, etnisk oprindelse, religion, alder, handicap og seksuel orientering

Vi tror på, at verden bliver beriget, hvis vi værdsætter, inspirerer og tager ansvar for at udvikle mangfoldigheden i samfundet.

For det er dét, vi gør i Muskelsvindfonden. Vi vil, og vi kan. For vi er er dreamers, do’ers og don’t stop us’ere. Vi flytter holdninger gennem handlinger. Vi skubber til forhindringer og forandrer det, der ikke fungerer. Vi bevæger verden …

Vi tror på, at vi alle må gøre vores for at skabe den verden, vi ønsker os. Vi stiller os ikke op med hatten i hånden og venter på, at nogen gør det for os. Og vi lader hverken fordomme, formodninger eller forestillinger stå i vejen for vores drømme. Selv en lang rejse begynder med små skridt; og det er vores fælles ansvar, at de skridt vi tager, bringer os i den rigtige retning.

Visionen er vigtig, fordi
- En stor barriere i vores medlemmers liv ikke kun er en kørestol eller lav muskelstyrke, men især andre menneskers lave forventninger og fordomme i forhold til mennesker med muskelsvind.
- Det er plads til forskelle, når mennesker med handicap ikke er sat på bænken, men deltager på alle niveauer i samfundslivet: uddannelsessystemet, arbejdsmarkedet, fritids- og kulturlivet, familielivet osv.
- Vi skaber plads til forskelle, når vi opretter medlemsgrupper, hvor medlemmer mødes, laver aktiviteter, støtter hinanden, udveksler erfaringer og danner netværk. De får større selvværd og bliver bedre rustet til at tackle et liv med muskelsvind – og til at gøre sig synlige i samfundet.
- Vi skaber plads til forskelle, når vi arbejder politisk på at påvirke og kvalificere Folketingets beslutninger, så de medtænker vilkår for mennesker med handicap, når de lovgiver.
- Der er plads til forskelle, når mennesker med muskelsvind er synlige, som de mennesker de er – og ikke den kørestol, de sidder i, eller den nedsatte muskelkraft, de har.
Vores strategi er vores pejlemærke, vores fyrtårn og vores fælles landkort for, hvordan vi bedst anvender de midler, vi samler ind, så de giver mest mulig gavn for mennesker med muskelsvind og deres familier. Strategien vil være udgangspunktet for prioriteringen og udviklingen af de opgaver, vi ønsker at tage fat på.

Positioner

Vores positioner er det, vi skal huskes for. De er baren for alt vores arbejde og i princippet de identiteter, der sikrer vores eksistensgrundlag. Når folk hører ordet “Muskelsvindfonden”, er det disse positioner, der skal poppe op – det er dem, vi vil kendes for:
- En indflydelsesrig handicaporganisation
- En åben og kommunikerende organisation
- En levende forening
- Rollemodel for frivillige
- Højt specialiseret hospitalsenhed
- Socialøkonomisk feriecenter
- Kommercielle aktiviteter med mere end et godt formål
Her kan du læse hele strategien for 2018-2020. (Indsæt en ny – mere for flere 2021)
Muskelsvindfonden lægger vægt på at foretage ansvarlige investeringer, der blandt andet udviser omsorg for miljø og sociale forhold. Derfor er det et vilkår for alle vores investeringer, at de efterlever FN´s principper for ansvarlig investering (UN Principles of Responsible Investment).

Investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer

I samarbejde med vores investerings rådgiver hos Formuepleje i Jyske Bank, har Muskelsvindfondens ledelse udarbejdet en overordnet strategi for placering af foreningens overskydende likviditet.
Som en velgørende organisation, der modtager donationer og bidrag fra offentlige og private institutioner, virksomheder og privatpersoner er det vigtigt for os, at overskydende likviditet forvaltes på forsvarlig vis. Derfor har vi lagt en forsigtig investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer som traditionelle obligationer samt en mindre del i aktier.
Porteføljen tilstræbes hele tiden at have en stor risikospredning mellem markeder og brancher.

Overordnet set vil porteføljen af værdipapirer under forvaltning af Jyske Bank maksimalt indeholde 35% aktier medens porteføljen kan være ren obligationsbaseret og dermed udgøre 100% af hele porteføljen. Inden for de 2 grupper af værdipapirer, er der begrænsninger på sammensætningen heraf set på tværs af markeder, brancher og risikoprofiler.
Nedenstående illustration viser, hvorledes Muskelsvindfondens portefølje overordnet er sammensat.
God foreningsledelse

Hvordan ledes Muskelsvindfonden? Hvordan er Musholm Feriecenter, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Indsamlingsafdelingen knyttet sammen med Muskelsvindfonden? Hvem sidder i de forskellige fondes bestyrelser, og ud fra hvilke kriterier vælges bestyrelsesmedlemmerne?

Mange medlemmer af Muskelsvindfonden kender ikke svaret på disse spørgsmål. Derfor har Muskelsvindfondens repræsentantskab ønsket at skabe mere åbenhed og gennemsigtighed omkring det organisatoriske landskab gennem vedtagelse af principperne for God Foreningsledelse i Muskelsvindfonden. Dem kan du læse her.

Skemaer om god fondsledelse 2019

Skema om god fondsledelse – Muskelsvindfonden 2019 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Handshake 2019 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Musholmfonden 2019 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – EuroVenuefonden 2019 (åbner i nyt vindue)

Skemaer om god fondsledelse 2018

Skema om god fondsledelse – Muskelsvindfonden 2018 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Handshake 2018 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Musholmfonden 2018 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – EuroVenuefonden 2018 (åbner i nyt vindue)

Skemaer om god fondsledelse 2017

Skema om god fondsledelse – Muskelsvindfonden 2017 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Handshake 2017 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – Musholmfonden 2017 (åbner i nyt vindue)

Skema om god fondsledelse – EuroVenuefonden 2017 (åbner i nyt vindue)

Skemaer om god fondsledelse 2016

Skema om god fondsledelse – Muskelsvindfonden

Skema om god fondsledelse – Handshake

Skema om god fondsledelse – Musholmfonden

Skema om god fondsledelse – EuroVenuefonden
Som medlem af Isobro forpligter Muskelsvindfonden sig til at forholde sig til og opstille retningslinjer for relevante indsamlingsetiske emner. Du kan se vores dem herunder.
- Læs vores Indsamlingsetiske Retningslinier
Vedtægter

De seneste vedtægter kan downloades som pdf-fil nederst.

1. Navn

1.01 Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden.

1.02 Foreningen har hjemsted i Århus.

2. Formål

2.01 Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder:
- at forbedre behandlingsmulighederne.
- at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger.
- at oplyse om sygdommene.
- at fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen.
- at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne.
I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne.

3. Medlemmer

3.01 Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden.

3.02 Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som medlem ved beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes for repræsentantskabet.

3.03 Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører ikke medlemskab.

4. Kontingenter

4.01 Kontingentets størrelse fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til ændring.

5. Landsmøde

5.01 Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden den 30. juni.

5.02 Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed.

5.03 Indkaldelse til det ordinære landsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel ved elektronisk eller almindelig post eller bekendtgørelse i foreningens medlemsblad.

5.04 Stemmeret på landsmødet er betinget af betalt kontingent og at medlemmet er fyldt 15 år.

5.05 Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til repræsentantskabet udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på landsmødet eller ved at fremsende rekvireret stemmeseddel til Muskelsvindfonden, som for at være gyldig skal være kommet frem inden tre hverdage før landsmødet.

5.06 Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat.

5.07 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem to kandidater, trækkes der lod ved stemmelighed.

5.08 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen kandidat i første valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen, foretages en anden valgrunde mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i første valgrunde. Brevstemmer tælles med, så længe den kandidat, der er stemt på, er med i valgrunderne.

5.09 Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som skal vælges på landsmødet, så repræsentantskabet består af 21 landsmødevalgte medlemmer, ud over formand og næstformand.

5.10 Ved stemmelighed til det i 5.09 nævnte valg trækkes lod.

5.11 Øvrige afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de tilstedeværende. Forslag om vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de tilstedeværende. Ændringer i vedtægterne kan kun optages til beslutning, såfremt der ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at vedtægtsændringer er på dagsordenen.

5.12 Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 1. februar. Andre forslag til behandling på landsmødet skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før landsmødet.

5.13 Dagsorden for det ordinære landsmøde skal meddeles ved indkaldelsen og indeholde følgende punkter:

1) Valg af dirigent.
2) Godkendelse af bestyrelsens beretning.
3) Fremlæggelse af årsregnskabet.
4) Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det indeværende år.
5) Indkomne forslag.
6) Valg af formand.
7) Valg af næstformand.
8) Valg til repræsentantskab.
9) Eventuelt.

5.14 Bestyrelsens beretning, årsregnskabet, indkomne forslag og eventuelle forslag til vedtægtsændringer sendes til tilmeldte landsmødedeltagere senest syv dage forud for landsmødet med elektronisk eller almindelig post.

6. Repræsentantskabet.

6.01 Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden, samt yderligere 23 medlemmer, hvoraf 21 vælges af landsmødet for 3 år ad gangen, således at der på hvert landsmøde vælges mindst 7 nye medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare fra det fyldte 18. år. Genvalg kan finde sted. De to sidste medlemmer af repræsentantskabet vælges af det grønne crew for et år ad gangen.

6.02 Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode, vælges på førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden.

6.03 Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden.

6.04 Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to lands-møder, er inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen af de overordnede retningslinjer for foreningens virksomhed.

6.05 Repræsentantskabet vælger en statsautoriseret revisor samt fem medlemmer til foreningens bestyrelse, heraf minimum tre medlemmer fra sin egen midte.

6.06 Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller mindst 1/3 af medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til repræsentantskabsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel.

7. Bestyrelse

7.01 Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer, hvoraf fem vælges repræsentantskabets medlemmer for et år ad gangen. Medarbejderne i Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind væl-ger to bestyrelsesmedlemmer for et år ad gangen. Bestyrelsen fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted.

7.02 Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår før udløbet af valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden. Såfremt formand og næstformand begge afgår før udløbet af valgperioden, vælger repræsentantskabet på førstkommende repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af perioden.

7.03 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.

7.04 Bestyrelsen er Muskelsvindfondens daglige ledelse og udøver denne i henhold til Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne retningslinjer.

7.05 Bestyrelsen godkender foreningens årsregnskab og vedtager årsbudget

7.06 Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte en eller flere direktører.

7.07 Bestyrelsen holder møde mindst fire gange årligt, samt når mindst tre medlemmer af bestyrelsen kræver det.

7.08 Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når et flertal af bestyrelsesmedlemmerne er til stede.

8. Tegning og hæftelse.

8.01 Foreningen tegnes af 1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a) direktøren eller b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i fællesskab.

8.02 Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvi-lende forpligtelser.

9. Udvalg og interessegrupper

9.01 Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden for foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og interessegruppernes virke.

10. Regnskab.

10.01 Regnskabsåret er kalenderåret.

10.02 Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrel-sen forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære landsmøde.

11. Opløsning

11.01 For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsen-tantskab til et ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og senest seks uger efter det ordinære landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på det ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af foreningens midler.

11.02 Den efter afviklingen tilbageværende formue overdrages til et organ, der skønnes bedst at kunne administrere midlerne i henhold til vedtægterne, jf. 2.01.

12. Ikrafttræden.

12.01 Nærværende vedtægter er vedtaget på landsmødet i Korsør den 24. maj 2014 og træder i kraft ved landsmødets afslutning.

Således vedtaget
dirigent
- Hent nyeste vedtægter her

Vi er organisationen

Udover Muskelsvindfondens bestyrelse kan du også se Muskelsvindfondens Repræsentantskab samt bestyrelsen for Handshake (Indsamlingsafdelingen), RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Musholm – Ferie, Sport & Konference.

Se flere i organisationen