-Det er et stigende problem, at mennesker med handicap ikke kan få den hjælp, de har behov for. Det er især den personlige hjælperordning – BPA-ordningen – der er kommet under pres. Og det mærker både dem, der i dag har en BPA-ordning, dem, der har brug for at få en, og vi som forening, der arbejder for at hjælpe vores medlemmer, når de kommer i klemme. Derfor er vores ønske i Muskelsvindfonden, at vi skal arbejde for at synliggøre problemerne i BPA-ordningen, fortælle om konsekvenserne og foreslå løsninger.

Sådan lød ordene fra handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden Thomas Krog, da foreningen havde inviteret medlemmerne til dialogmøde netop om BPA-ordningen – den såkaldte Borgerstyrede Personlige Assistance. Mødet foregik lørdag den 24. februar 2018 på Musholm, og over 100 var mødt frem for at debattere.

Inden debatten gik løs, var der først en gennemgang af den oprindelige baggrund for at etablere en hjælperordning i Danmark, og siden en grundig gennemgang af de problemer, som i de senere år er dukket op som følge af kommunernes ønske om besparelser. Formålet med mødet var dels at fortælle om Muskelsvindfondens arbejde på området, dels at få større indblik i medlemmernes ønsker, tanker og udfordringer, dels at debattere løsninger.

Hjælperordningen – en mærkesag

Hjælperordningen – eller BPA-ordningen – har altid været Muskelsvindfondens mærkesag, fordi den har stor betydning for hverdagslivet for mange mennesker med handicap. Men i sit indlæg kunne Thomas Krog fortælle om flere problemstillinger, der på forskellig vis begrænser hverdagslivet for de mennesker, der har brug for hjælp.

– Vi oplever, at kommunerne ønsker at skære ned i de konkrete BPA-ordninger, og hvis de ikke kan det, vil de i stedet begrænse, hvor mange der får en BPA-ordning, fortalte Thomas Krog.

  • Det er blevet sværere at få en BPA

En af de største problematikker på området er, at det er blevet meget sværere at få en BPA-ordning.

Thomas Krog:

– Hvis man for 5- 6 år siden havde behov for hjælp, fik man den. Sådan er det ikke i dag. Vi har flere eksempler på det og en række sager, som nu er kommet videre til Ankestyrelsen. Vi vil gerne have Ankestyrelsen til at lægge en linje for, hvornår mennesker med handicap kan få en BPA. Lige nu venter vi på afgørelser fra Ankestyrelsen i tre sager, men vi har faktisk ”brug for” flere sager, fordi der er så stor forskel på, hvad man har behov for hjælp til. Om man er en ung person, gående og i gang med en uddannelse, eller om man er en børnefamilie, eller et ældre menneske, der har fået diagnosen ALS.

Netop fordi principperne er så vigtige, vil Muskelsvindfonden heller ikke tøve med at gå til ombudsmanden, hvis Ankestyrelsens afgørelse omkring praksis ikke er rimelig.

  • Større fokus på arbejdsleder-rollen

Muskelsvindfondens handicappolitiske team, der ud over Thomas Krog består af udviklingschef Jørgen Lenger og handicappolitisk konsulent Eva Christensen, oplever også på anden måde, at kommunerne har øget fokus på BPA-ordningerne og de besparelser, der ligger i at reducere dem.

Det handler bl.a. om, at flere kommuner vurderer, at en person ikke længere skal have en BPA-ordning – eller slet ikke er berettiget til at få en BPA-ordning, fordi personen ikke er i stand til at være arbejdsleder for sine hjælpere. Dette skal man ifølge loven kunne opfylde for at få en BPA. Muskelsvindfonden har dog vundet et par sager i Ankestyrelsen, fordi vi har påpeget, at loven også siger, at kommunen har pligt til at hjælpe med kurser, vejledning og bostøtte til personen, inden kommunen evt. fratager en BPA-ordning.

– Vi har flere aktuelle sager – især til unge, og vi er meget spændt på, hvor langt Ankestyrelsen vil give os medhold, fortalte Thomas Krog.

Artiklen fortsætter under billederne.

  • Nedskæringer i timetal og brug af rådighedstimer

Kommunernes iver efter at spare betyder selvfølgelig også, at de forsøger at reducere i timetallet i den enkelte persons BPA-ordning. Altså antallet af timer, hvor de får hjælp. F.eks. at skære timer helt væk, eller at konvertere dem til rådighedstimer, som er billigere for kommunen.

Også denne type sager har Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling haft fokus på, og også hjulpet medlemmer med at anke. I flere tilfælde har medlemmerne vundet sagen i Ankestyrelsen, men brugen af rådighedstimer er stadig et område, der kræver en handicappolitisk indsats for at få kommunerne til at ændre praksis.

Den anden side af problemet med at skære ned på timetallet og konvertere til rådighedstimer er hjælpernes situation. Det kan være et stort problem at rekruttere og fastholde hjælpere, hvis de f.eks. skal arbejde om natten til en timeløn på 75 kroner uden tillæg.

  • Aktivitetsniveauet begrænses, når puljetimer beskæres

Et fjerde punkt, hvor flere kommuner tilsyneladende afprøver grænser, er tildelingen af puljetimer til en person med BPA-ordning. Puljetimerne tildeles personer, der ikke har døgnhjælp, men har brug for ekstra timer til f.eks. fritidsaktiviteter, kursus eller weekendophold – eller hvis de har brug for hjælp til aktiviteter, der ligger uden for de almindelige tidspunkter for hjælpernes tilstedeværelse.

Manglen på puljetimer begrænser i høj grad muligheden for at have et aktivt udadvendt liv. Også her kører Muskelsvindfonden aktuelle sager i Ankestyrelsen for medlemmer. I en konkret sag vandt personen for nylig sagen, der afgjorde, at kommunen skulle udmåle puljetimer.

Netop sagen om puljetimer har Muskelsvindfonden drøftet i det BPA-netværk blandt andre handicaporganisationer, som foreningen deltager i. De øvrige handicaporganisationer har oplevet tilsvarende sager, og lige nu drøftes det, om man samlet skal sende en klage til Det Kommunale Tilsyn for at gøre opmærksom på visse kommuners ulovlige praksis på udmåling af puljetimer.

  • Ingen hjælpere under indlæggelse

Når en person med en BPA-ordning bliver indlagt på sygehus, er praksis i flere kommuner, at personen ikke må have sin hjælper med under indlæggelsen til at hjælpe med de dagligdags ting, som sygehuspersonalet ikke har tid til. Det betyder, at hjælperne i nogle tilfælde bliver opsagt med dags varsel.

– Problemet er todelt. Dels er der nogle personer, der ikke kan undvære deres egne hjælpere til f.eks. at sikre en god kommunikation med læger og sygeplejersker, fordi de pga. deres handicap har svært ved at tale. Dels vil hjælpere, der er blevet opsagt, søge andet arbejde. Dermed skal personen efter udskrivelse fra sygehuset finde nye hjælpere, fortalte Thomas Krog.

Muskelsvindfonden er gået ind i flere af den type, og det er derfor et område, som Muskelsvindfonden arbejder på at finde en løsning på.

  • Ny varslingsordning har opsættende virkning

Et af de positive tiltag, der er sket på BPA-området, er Folketingets beslutning om en 14 ugers varslingsordning, når kommuner ønsker at beskære f.eks. timetallet i en persons BPA-ordning. Tidligere kunne kommuner beslutte at reducere timetallet med øjeblikkelig virkning – en praksis, som Muskelsvindfonden igennem flere år har kæmpet for at få ændret. Det er sket nu. Fra 1. januar 2018 skal kommuner varsle en person 14 uger før, hvis de mener, at personens hjælper-timetal skal reduceres. Hvis personen klager til kommunen, skal Ankestyrelsen hastebehandle sagen inden for de 14 uger. Hvis kommunen får medhold, er det først derefter, at timetallet må reduceres.

Det betyder, at varslingen har en opsættende virkning, og at kommunen dermed ikke sparer penge i de 14 uger, varslingen løber. Tidligere kunne kommunen spare penge ved at reducere i hjælpertimerne, fordi det skete med øjeblikkelig virkning. Og hvis de endte med at tabe sagen i Ankestyrelsen, havde de stadig sparet pengene.

– Indførelsen af varslingsordningen er en sejr, og den skal vi huske at fejre, sagde Thomas Krog, som alligevel ikke kunne lade være med at putte lidt malurt i bægeret. For varslingen gælder kun de mennesker, der allerede har en BPA-ordning. Ikke dem, der søger en. Her kan kommuner trække sagen ud. Derfor arbejder Muskelsvindfonden for at få indført tidsfrister for sagsbehandlingen, når en person søger en BPA-ordning.

Det samme gælder, når en ung med muskelsvind fylder 18 år og skal overgå til at få hjælp efter voksenparagrafferne i Serviceloven. I den situation har Muskelsvindfonden oplevet kommuner, som fratager den unge hjælpen efter børneparagrafferne, før hjælpen efter voksenparagrafferne er blevet afgjort. Det er ikke rimeligt, mente Thomas Krog.

  • Hver 10’ene sag i Ankestyrelsen

Kigger man i Ankestyrelsens statistikker over behandlede sager, viser tallene for 2017, at knap 10 procent af alle BPA-ordninger har været omkring Ankestyrelsen. Og blandt de sager er der ca. 45 procent, der er behæftet med fejl i den kommunale sagsbehandling. Sagerne er enten blevet sendt retur til kommunen til fornyet behandling eller ændret.

Det er foruroligende tal, mener Thomas Krog, der ikke kender andre områder i Serviceloven, hvor så stor en del af samtlige afgørelser er fejlbehæftet.

Ankestyrelsens opgave er at afgøre, om den kommunale praksis er rigtig og lovlig. Dermed kan Ankestyrelsen virke som et bolværk mod de kommunale ønsker om nedskæringer, hvor kommunerne går ud over grænsen.

Artiklen forsætter efter billederne.

Ivrig debat om arbejdstid

Efter Thomas Krogs gennemgang af problemstillingerne og Muskelsvindfondens arbejde var der åben for debat på dialogmødet. Og tale- og spørgelysten var stor.

De fremmødte med en BPA-ordning var bl.a. optaget af arbejdstidsreglerne for deres hjælpere. De ønsker en god løn, gode vilkår og et godt arbejdsmiljø for hjælperne, men flere påpegede, at arbejdstidsreglerne udfordrer intentionen med BPA – det at have et frit liv. Det skyldes, at arbejdstidsreglerne begrænser muligheden for at tilbyde hjælperne 24 timers vagter.

Nogle mente, at muligheden for at have hjælpere i 24 timers vagter er vigtig for fleksibiliteten i BPA-ordningen. 12 timers vagter begrænser f.eks. en rejseaktiviteter, når der skal være vagtskifte efter 12 timer. Dette var blot et ud af mange eksempler på, hvordan livet ændres, hvis man ikke længere kan have en hjælper i 24 timer af gangen.

Muskelsvindfondens arbejde for 24 timers vagter

Muskelsvindfonden har fuld forståelse for problematikkerne vedr. 24 timers vagter. På mødet kunne udviklingschef Jørgen Lenger fortælle, at Muskelsvindfonden har arbejdet med problemstillingen længe og holdt møder med alle politiske partier adskillige gange. Muskelsvindfonden vil gerne bevare den fleksibilitet, som 24 timers vagterne giver. De politiske partier kan også se udfordringerne ved vagtskifte to gange i døgnet. Så Muskelsvindfonden oplever en politisk velvillighed, men ingen politikere vil røre problemet, hvis arbejdsmarkedets parter ikke er med, lød det fra Jørgen Lenger, der også tilkendegav, at det er dejligt, at der er andre, som vil forsøge sig med nye veje.

Muskelsvindfonden vil samle op på de mange input på dagen og derefter tage bestik af situationen vedrørende arbejdstidsregler.

Kritik af LOBPAs rolle

Under snakken om arbejdstidsregler blev LOBPA’s (Landsorganisation for Borgerstyret Personlig Assistance) rolle kritiseret af nogle af de fremmødte. Det gav anledning til at fortælle kort om LOBPA.

LOBPA er en virksomhed, der blev etableret i 2009 på baggrund af en gruppe borgere med BPA fra forskellige handicaporganisationer. Formålet med organisationen er at holde udviklingen på borgernes hænder, bl.a. med inspiration fra Norge.
Det er arbejdsmarkedets parter, der udarbejder og forhandler overenskomster. LOBPA og andre organisationer/virksomheder inden for området, kan vælge at tiltræde dem, men de kan ikke diktere indholdet i overenskomster. Væsentligt er, at det kun er muligt at få dispensation for hviletidsreglerne, hvis man tiltræder overenskomsten. Men det er altså ikke LOBPA, der dikterer reglerne for hviletid.

Næstformand i Muskelsvindfonden Janne Sander, som også er formand for LOBPA, fortalte desuden, at dispensationen ikke opfylder alle BPA-brugernes behov, og LOBPA prøver derfor at ændre den til at være mere rummelig. Det er ikke lykkes endnu.

Det blev også understreget, at det er positivt, at man ifølge lovgivningen kan overdrage sin arbejdsgiverrolle til private virksomheder eller en organisationer som LOBPA. Der er nogle mennesker med BPA, som ikke kan være arbejdsgiver; men som derimod godt kan være arbejdsledere. Med muligheden for at overdrage arbejdsgiverrollen til et firma udvides muligheden for at have en BPA-ordning til en bredere skare mennesker med behov for hjælp.

Feltarbejde blandt medlemmer om BPA-problemerne

En deltager spurgte, om Muskelsvindfonden ikke har brug for at vide mere om BPA-brugerne i foreningen? Måske skal der laves et feltarbejde i Muskelsvindfondens brugerkreds for at finde ud af, hvad medlemmerne oplever som de største udfordringer på BPA-området. Det vil give et godt grundlag at gå i byen med, mente deltageren.

En anden påpegede, at Muskelsvindfonden som forening skal være bedre til at lægge nogle samlede strategier, når det gælder problematikker i forhold til BPA.

Respirationscenter ØST – et arbejdsområde for sig selv

Fra salen blev der også efterlyst kommentarer til problemstillingerne ved Respirationscenter Øst (RCØ) og situationen omkring hjælpere i forbindelse med respirationsbehandling.  Jørgen Lenger tilkendegav, at problematikkerne omkring RCØ er et arbejdsområde for sig selv.

–   Der er rigtig mange problemstillinger i forhold til RCØ. Der er nedsat en arbejdsgruppe, som ser på opgaverne og arbejder med forskellige initiativer. Der ligger blandt andet en indstilling fra Sundhedsstyrelsen fra 2012 om at oprette en bagvagt. Formand for Muskelsvindfonden Lisbeth Koed Doktor og jeg har afholdt møder med relevante aktører og har planer om flere møder, sagde Jørgen Lenger bl.a.

Jørgen Lenger tror på, at Muskelsvindfonden kan opnå gode resultater, der vil forbedre forholdene, og nævnte i øvrigt, at Muskelsvindfonden nærmest aldrig oplever klager over Respirationscenter Vest.