Når Helle Bach Pedersen til sommer tager på vandretur til Norge, bliver det vilje og stædighed, der skal bære hende til toppen.

For 42årige Helle er det ikke bare lige sådan at tage på vandretur i de norske fjelde. Hun er gående med muskelsvind, og selv kortere gangdistancer kan for hende være næsten uoverkommelige. Alligevel har hun besluttet sig for, at hun vil fokusere på de ting, hun stadig kan, i stedet for at være ked af de ting, hun ikke kan.

Og netop derfor tager Helle sammen med sin ældste datter Stine til sommer afsted på vandretur i Norge. Ikke kun for at få en god oplevelse sammen, men også for at skabe synlighed omkring det usynlige handicap, som det ofte er, når man som Helle er gående med muskelsvind.

Hvis det skal være, så skal det være nu!

”Det har egentlig aldrig været en drøm at tage på vandretur for hverken Stine eller mig,” indrømmer Helle og forklarer, at idéen opstod, da de sidste sommer så billeder fra en ferie, som Helles kusine havde holdt i Norge.

”Vi blev begge fuldstændig betagede af den flotte natur, og selvom vi egentlig mest er til sol- og strandferie, fik vi lyst til at prøve det – og så sagde Stine til mig: ”Hvis det er dét, du gerne vil, så gør vi det. Det kan godt være, at det virker tosset lige nu, men om 3 år er det måske slet ikke en mulighed. Så hvis vi skal afsted, så skal det være nu!” lyder det fra Helle, som bor i Roskilde sammen med sin kæreste Johnny. Helles muskelsvind er nemlig langsomt fremadskridende, og selvom det ikke er til at forudse, hvordan diagnosen udvikler sig, vil hendes muskler med tiden blive svagere og svagere.

Men planerne om en vandretur blev altså hurtigt til en realitet, og siden i sommer har Helle og Stine planlagt og forberedt sig på turen, som bliver en uges ferie med bl.a. to planlagte vandreture til Kjerag og Predikestolen. Vandreture, der typisk tager 5-8 timer at gå, og som udfordrer Helle ved at være kuperede og med stejle stigninger undervejs. Om det kan lade sig gøre for Helle, ved hun ikke, men afprøves – det skal det. Og efter de to planlagte vandreture håber hun stadig at have overskud til at kunne gå et par kortere vandreture, sejle en tur på Lysefjorden og til slut fejre en forhåbentlig vellykket tur med en god middag og en flaske rødvin i Oslo.

Helle og Stine. Foto: Privatfoto

Den psykiske del fylder meget

Helle beskriver selv idéen om en vandretur som en smule tosset – og det kan der måske være noget om. Siden hun i 2013 fik sin muskelsvinddiagnose, har hun nemlig tydeligt kunne mærke, at hun ikke længere kan løfte de samme fysiske opgaver som tidligere. Med diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi 2a er hun særligt ramt på skulder- og hoftemuskulaturen og kan kun gå korte distancer, før hun får kramper i benene. Men selvom hun kan mærke kræfterne forsvinde, er det særligt den psykiske del af dét at have et handicap, der fylder hos hende.

Helle har nemlig altid haft en indstilling om at ville klare sig selv. Og så kan det være svært at acceptere, at der vil komme en dag, hvor man er nødt til at række ud og bede om hjælp, konstaterer Helle, der har en 12 år ældre søster med samme diagnose, og som for nyligt har fået bevilget kørestol.

Og netop ved at se, hvor hendes søster i dag er i sygdomsforløbet, kan Helle få et indblik i, hvad der venter hende fremover. Men indtil den dag, hvor Helle ikke længere kan klare sig selv, har hun altså besluttet sig for, at diagnosen ikke skal stoppe hende fra at gøre, hvad hun vil.

”Jeg kan klare rigtig mange ting på viljen; det koster bare dagen efter. Hvis jeg fx vælger at tage et par sko med en lille hæl på en aften i byen, så er jeg helt ødelagt i benene dagen efter, fordi jeg ikke har gået ordentligt. Men den følelse af selvværd, som jeg får ved, at jeg kan og gør det, selvom der følger konsekvenser dagen efter, overskygger alt det negative. Der er bare nogle ting, som diagnosen ikke skal bestemme,” fastslår Helle og fortæller, at det er den samme følelse, der spiller ind, når hun vælger at tage på vandretur til Norge, selvom hun sandsynligvis skal bruge flere dage på at komme sig efter turen.

Målet giver motivation til træning

For at blive så fysisk klar som muligt til sommerens vandretur begyndte Helle og Stine i januar 2017 at træne sammen i fitnesscenter. Det er vigtigt at få trænet balancen og de muskler i benene, der fortsat virker. Det er nemlig ikke muligt at genoptræne de muskler, der forsvinder, men man kan ”snyde kroppen” ved at træne de muskler, der omkranser de dårlige, forklarer Helle, som må erkende, at hun ikke er blevet en ”træningsfreak” af at have fået en muskelsvinddiagnose. Hun synes stadig, at det er kedeligt at træne alene – også selvom hun i perioder har brugt en personlig træner til at vejlede hende i, hvordan hun træner sine muskler rigtigt. Men turen til Norge giver en helt anden motivation, og her kan hun allerede mærke store fremskridt.

”Det er en kæmpe motivationsfaktor, at det går fremad med træningen. Jeg kan mærke, at jeg bliver glad og får bedre selvværd, når jeg har svedt lidt. Og jo bedre mit selvværd er, desto nemmere bliver det at klare de sorte dage, hvor jeg ikke magter at tage i træningscentret, eller hvor jeg bare har en dårlig dag, hvor det psykiske fylder meget,” siger Helle og fortæller, at både hun og Stine også forbereder sig på, hvad de skal gøre, hvis turen bliver for hård for Helle.

”Vi har aftalt, at jeg skal være ærlig omkring, hvor meget jeg kan klare. Hvis jeg kan mærke efter 2 timer, at det ikke går, så skal jeg sige det til Stine, som jo helst ikke skal ende med at bære mig hele vejen. For selvom vi træner, kan jeg nemlig ikke træne mig op til at kunne gå ture på 5-8 timer i de norske fjelde. Det bliver vilje og stædighed, der kommer til at bære mig igennem.”

Folk tror bare, at jeg går underligt

Med vandreturen vil Helle og Stine gerne skabe opmærksomhed omkring gående med muskelsvind. Én ting er nemlig selv at acceptere, at man har et handicap, men en anden ting er at opnå forståelse fra andre, når man som Helle har et handicap, som andre ikke kan se, at man har.

Jeg oplever ofte, at folk ikke ved, hvordan de skal gebærde sig over for mig. Der er ligesom et tabu omkring dét at have et handicap – og måske især, når man som mig har et handicap, der ikke er synligt,” forklarer Helle og uddyber:

”Når folk ser mig, tror de bare, at jeg går underligt eller har dårlig balance. Der er ingen, der umiddelbart tænker, at jeg har et handicap, og der er ingen, der passer på ikke at gå ind i mig. Og når de ikke kan se mit handicap, tør de heller ikke spørge mig om, hvorfor jeg går anderledes, om jeg har brug for hjælp osv. Alle de tanker omkring, hvad der er galt, og hvorvidt man skal tilbyde hjælp eller ej, vil jeg gerne, at vi taler lidt mere om. På den måde bliver det nemmere for folk at forstå, hvad de har med at gøre, når de møder et menneske med et handicap.”

Fakta

  • Til sommer tager Helle Bach Pedersen, som er gående med muskelsvind, sammen med sin datter Stine afsted på vandretur i Norge
  • Målet med vandreturen er ud over at få en god oplevelse at skabe synlighed omkring gående med muskelsvind og samle penge ind til Muskelsvindfonden
  • Som en del af projektet har de oprettet Facebooksiden ”En tosset idé – med muskelsvind” hvor man kan følge deres forberedelser og planlægning op til turen
  • På Facebooksiden kan man også støtte Muskelsvindfonden via en indsamling, som Helle og Stine har oprettet på indsamlingsplatformen BetterNow

I Muskelsvindfonden tilbyder vi at hjælpe vores medlemmer med alle tænkelige udfordringer i relation til uddannelse og arbejdsmarked, eksempelvis jobsøgning. Kan vi også hjælpe dig, så skal du blot kontakte Simon Toftgaard

sije@muskelsvindfonden.dk eller 20767763