Søren Malthe har ikke et handicap. Han er slap, kalder han konsekvensen af sin muskelsvind. Han er stadig god til at vende tingene til noget positivt og acceptere dem som et vilkår. Muskelkraft mødte første gang Søren Malthe for ti år siden

Søren Malthe 2010. Foto: Anne-Mette Welling

17-årige Søren Malthe er efterskoleelev og kommer gående i flagrende og farvestrålende gevandter, kort hår foran, lange lokker i nakken og med en grøn plet malet på næsetippen. Maling og tegning fylder meget i hans teenageliv. Han elsker at være anderledes og tænker ikke på sin muskelsvinddiagnose som et handicap, men som en ekstra bagage. Og det er helt ok at høre til bagtroppen. Det er altid dem, der har det sjovest, siger han. Det er ti år siden.

I dag møder jeg igen Søren Malthe. Nu 27 år, sort tøj under en lys frakke, maskinklippet og mørke solbriller i panden. Han står lænet op ad muren ved siden af opgangen til lejligheden, hvor han bor, og ryger det sidste af sin smøg, mens han venter på mig.

”Hej!”

Vi går indenfor i den lille lejlighed, hvor der står adskillige grønne planter rundt omkring i stuen, store malerier på væggene og i hjørnet på toppen af en udtjent opvaskemaskine, som fungerer som bord, står et meget lille staffeli med tegninger. Maling og tegning fylder stadig meget, og lige nu er han stor fan af Mette Frederiksen og Dronning Margrethe som motiv. Der er lidt karikatur over dem, synes han.

Går stadig på tæer

Ligesom for ti år siden går Søren Malthe stadig på tæer. Akillessenerne er lidt stramme, og trods flere operationer i senerne og knæhaserne er de stadig lidt for ”korte”. Og sådan er det bare.

”Jeg er blevet skåret så mange gange, at jeg nu er blevet enig med mig selv om, at Søren går på tæer,” siger han og forestiller sig, at han med lethed kunne bruge stiletter. Men det vil han dog ikke, tilføjer han med et grin.

(Artiklen fortsætter efter billederne)

Slap i både hoved og krop

Da Søren Malthe var 17 år, drømte han om at fortsætte på gymnasiet og siden blive pædagog eller læse samfundsfag på universitetet. Studenterhuen kom også i hus, men siden ændrede drømmen sig og resulterede i flere hop mellem forskellige studier, dels i København, dels i Aalborg. Men også nogle år med depression, som mundede ud i diagnosen bipolar lidelse, kontanthjælp og kunstskole.

”Det var noget af en nedtur. Jeg skulle lige forlige mig med diagnosen. Jeg synes jo, at jeg havde taget min tørn med muskelsvind, så hvorfor skulle jeg have to diagnoser? Nu er jeg ikke bare slap i kroppen. Nu er jeg også slap i hovedet,” siger han og er glad for, at han har den lette version af bipolar lidelse.

Jeg vejer ikke mere end 44 kg og er ikke meget maskulin. Mine arme er ikke lavet til andet end at tale

Med medicin har han fået styr på sit hoved, og siden 2017 har han læst kommunikation og digitale medier på Aalborg Universitet. Lige nu er han i gang med kandidatuddannelsen på studiet og håber, han kommer til at arbejde i reklamebranchen, når han er færdig.

Himlen er virkelig blå

Søren Malthe. Foto: Michael Bo Rasmussen / Baghuset.

”Jeg er god til at vende tingene til noget positivt. Det kan godt være, at det er en nedtur med depressionen, men den er kun midlertidig. Jeg kommer op igen. Det er ligesom, hvis du har en måned, hvor det regner, og så kommer den næste, hvor himlen bare er blå. Og så finder man ud af, at den virkelig er blå. Det er sådan, jeg tænker på mit liv.”

Det er ikke helt det samme med muskelsvind, fordi han ved, at den ikke bliver bedre. Tværtimod, men det går meget langsomt. Også så langsomt, at han kan nå at tænke over det og vænne sig til det. Det handler om forvaltning af ens vilkår, mener han.

F.eks. at få noget ud af ventetiden til næste bus, når han misser den første, fordi han ikke kan løbe. Eller holde en pause ved et værtshus og få en øl sammen med vennerne, når han ikke har kræfter til at gå lige så langt som dem uden stop undervejs. Den tilgang ændrer ikke på de vilkår, som hans muskelsvind giver ham, men det betyder, at han kan sluge kamelen på en anden måde, siger han.

”Selvfølgelig har jeg da tænkt, hvorfor er det lige mig, der har muskelsvind. Det giver nogle begrænsninger. Men hvis nedturen er noget, jeg ikke kan ændre på, vil jeg ikke kalde det nedtur. Det kan jeg ikke, for så ville jeg jo få nedture hele tiden. Jeg har det sådan, at jeg bliver nødt til at forlige mig med det. Jeg vil sige det sådan, at det bliver en nedtur, jeg kan acceptere.”

Sjovest i bagtroppen

I interviewet for ti år siden fortalte Søren Malthe, at det ikke betød noget for ham, at han aldrig kom først. Han ville gerne gå bagved og hygge sig, fordi det altid var bagtroppen, der havde det sjovest.

I dag mener Søren Malthe, at han dengang sagde det lidt i trods for at holde fanen højt. I dag vil han egentlig gerne høre til fortroppen, men han har accepteret, at han hører til bagtroppen og har sagt til sig selv, at det også er der, man har det sjovest.

”Hvis jeg bliver ved med at tænke, at jeg vil høre til fortroppen, så er det ét langt nederlag. Så skal jeg overpræstere. Så hellere acceptere, for fysisk kommer jeg aldrig foran. Jeg skal ikke stræbe efter noget, der ikke kommer til at ske. Jeg vil gerne blive bedre, men ikke med langsigtede fysiske mål,” siger han og kan ikke lade være med at tilføje, at der faktisk ikke skal meget til, før bagtroppen kommer forrest. Hvis alle vender rundt og går den anden vej…

(Artiklen fortsætter efter billederne)

Fortrøstningsfuld

Søren øver sig også i at sige til sig selv, at han ikke skal prøve at få det bedste ud af det. Han har det bedste ud af det. Det er sådan, det er, og det fungerer fint.

Jeg har aldrig tænkt mig som handicappet. Min mor har samme diagnose som mig. Hun er slap og kan ikke gå. Jeg er slap og kan gå. Sådan kan jeg bedre lide at tænke på det

”Og jeg er fortrøstningsfuld. Det er da pisseirriterende at være slap. Jeg kan ikke gøre det samme eller så mange gange som andre, men der er så meget, der overskygger den tanke, at det kan jeg simpelthen ikke dvæle ved,” siger han.

”Jeg læste et interview med en, der havde fået et fysisk handicap og kaldte det den største nedtur i sit liv. Hvis den største nedtur er at få et fysisk handicap, så kan jeg ikke lade være med at tænke på, at jeg fik min diagnose som helt lille. Så jeg har allerede haft den største nedtur, og så kan det da kun gå én vej.”

Stadig den samme indeni

Hvis Søren Malthe skal karakterisere sig selv og sammenligne sig med den 17-årige efterskoleelev, han var engang, mener han, at indpakningen i dag er anderledes, men indholdet er det samme. Han er stadig lige flagrende, lidt forvirret og eksperimenterende. Og så tager han lidt let på tingene – måske for let, vil nogle mene.

”Min tågang har sikkert forplantet sig i det mentale. Jeg falder ind imellem. Men så er der nok nogen, der kan hjælpe mig op.”

Ikke god til at holde kæft

I sit valg af uddannelse har Søren Malthe skelet til sin muskelsvind. Han ville egentlig gerne være tømrer eller snedker og skabe noget med sine hænder. Det kunne han ikke. Nu er han kreativ ved at male og skabe noget på computeren og med photoshop. Bl.a. i sin fritid, hvor han er bladtegner for studenterbladet på frivillig basis.

Uddannelsesmæssigt bruger han en anden egenskab: han er god til at sætte ord på ting – eller som han bramfrit udtrykker det: ”jeg er ikke god til at holde kæft, så hvorfor ikke bruge det aktivt og læse kommunikation?”

(Artiklen fortsætter efter billederne)

Vil da helst kunne arbejde fuldtid

Når Søren Malthe om et par år har afleveret sit speciale og skal ud på arbejdsmarkedet, vil han meget gerne kombinere sine evner for at tegne med kommunikation. Der vil et job i reklamebranchen passe godt ind, forventer han. Men han frygter lidt, at når han ikke har haft noget erhvervserfaring undervejs i studiet pga. sin muskelsvind, vil det blive sværere at komme ind.

”Jeg får handicaptillæg til min SU, netop fordi jeg ikke har kræfter til et erhvervsarbejde ved siden af. Der tænker mange, at det må da være godt at få en ordentlig sjat penge oveni sin SU. Det er da også rart, men jeg ville gøre alt for at undgå det,” siger han.

Det samme gælder, når han efter uddannelsen skal ud i et fleksjob. Der vil nogle tænke, at det må være fedt kun at skulle arbejde fire timer om dagen.

”Men nej. Jeg forventer, at jeg er god til mit arbejde, og så vil jeg da hellere arbejde 70 timer om ugen. Men det bliver ikke aktuelt. Ikke når man er slap. Der er nok nogle, der vil opfatte det, som om man ’dumper i livet’, fordi man ikke kan gennemføre et studie på normeret tid eller ikke kan have et fuldtidsjob. Men sådan tænker jeg det ikke. Det er mit vilkår.”

Mål: Job, lejlighed og en mops

Hvis Søren Malthe skal kigge ti år frem og forestille sig, hvor han er til den tid, er nogle af målene klare: han bor i en anden lejlighed, hvor det ikke drypper ned i køkkenet. Måske en taglejlighed i Paris – med elevator? Han har et godt job: hvor han – måske – vil være den, der står for den nye Tuborg reklame. Og så vil han have en mops. Han har aftalt med sig selv, at når han får sin bachelor og er holdt op med at ryge, skal han have en mops. Bacheloren er kommet i hus, men smøgerne er endnu ikke lagt helt på hylden. Men det er målet.

 

Søren Malthe Nielsen, 27 år

Diagnose: Bethlem Myopati, som er en undergruppe til Kongenit muskeldystrofi