Simon Toftgaard vil gerne være med til at gøre en forskel – både for børn med muskelsvind, det brede publikum på Grøn Koncert og backstage blandt musikerne

Foto: Anna Marin Olafsdottir

”Jeg ville nok lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke er rollemodel for nogle – det virker bare forkert at sige det selv. Men når man optræder til Grøn Koncert med Jacob Haugaard eller spiller en sang med KATO, så gør jeg i hvert fald noget af det, jeg som lille selv syntes, var sejt. Derfor tror jeg, at jeg appellerer til børn med muskelsvind, som tænker, at når han kan, så kan jeg også…”

Simon Toftgaard, 27 år, indrømmer, at han faktisk godt kan lide at være rollemodel. Ikke fordi han bevidst har arbejdet på at blive det, men fordi han bare er endt i den rolle efter at være blevet synlig i en større sammenhæng. Han er politisk aktiv i Muskelsvindfondens repræsentantskab, har været leder på Muskelsvindfondens klubdage for børn og unge med muskelsvind og har talt med flere forældre til børn med muskelsvind, der havde brug for at se en succesfuld ung mand med samme diagnose som deres barn.

Savnede nogle at spejle mig i

”Da jeg var lille, savnede jeg at have nogle at spejle mig i. Nogle, der var ligesom mig, og som var seje, selv om de sad i kørestol. Men der var ikke så mange. Der var selvfølgelig Evald (Krog: red.) og tidligere børnetv-vært Ditte (Guldbrand Christensen: red) – og så var der racerkøreren Jason Watt,” siger Simon og tilføjer, at det nok især var Evald, der var hans forbillede.

”Når jeg så ham, fik jeg noget at tro på. Hvis han kunne, så kunne jeg også… og det, der fascinerede mig, var, at han havde job, damer, var vellidt og havde en skabertrang.”

Selvfølgelig svarer jeg ærligt

På samme måde vil Simon også gerne være rollemodel for børn med muskelsvind. Vise, at livet ikke stopper, fordi man har et handicap og bruger kørestol. At være det gode eksempel – som alle mennesker ifølge Simon egentlig burde bestræbe sig på at være. I den forbindelse er det vigtigt at være sig selv og være ærlig.

”Hvis jeg f.eks. bliver spurgt af nogle børn på klubdagene, om jeg har været fuld eller har prøvet at ryge hash, siger jeg ja. De får mest ud af, at jeg svarer ærligt.”

Ærlighed om kærlighed

Samme ærlighed er gældende, hvis Simon bliver spurgt, om han har en kæreste. Det har han ikke, men vil gerne have en.

”Jeg har haft succes i mange ting i mit liv, men ikke i forhold til at få en kæreste. På det punkt er andre rollemodeller for mig. Og det svarer jeg også, når jeg bliver spurgt. Jeg er ikke perfekt og prøver heller ikke at virke sådan. Jeg er mig selv, og så må de tage det, som det er – ellers får de et falsk billede af mig.”

Simon mener ikke, at det har givet ham nogle begrænsninger at være rollemodel. Måske tænker han mere over, hvad han skriver på Facebook, og hvilke billeder han vil blive tagget på, men han prøver ikke at ”skrue ned for sig selv”, som han kalder det.

”Hvis jeg vil sige noget flabet, så gør jeg det,” siger han med et grin.

Da Tonni blev lagt på hylden

På Grøn Koncert har Simon været med på scenen i de sidste syv år. Først som figuren Tonni The Man – en ung, rapkæftet fyr i rød træningsdragt, kasket, halskæder og stor fingerring, som ville være rapper, feste og være med, hvor der skete noget. Vise publikum, at selv om Tonni The Man sad i kørestol, var han ligesom andre unge.

Efter nogle år blev Tonni The Man-figuren lagt på hylden, og Simon kom på scenen som sig selv og som konferencier med Jacob Haugaard.

”Det var fedt at skifte over til at være Simon. Tonni The Man kunne sige nogle ting, fordi overdrivelse fremmer forståelsen, men når jeg er mig selv, kan der komme flere dimensioner. ”

Skubbe til holdninger

I forhold til Grøn Koncert-publikummet opfatter Simon sig som en anden slags rollemodel. Her handler det om at vise det brede publikum, at en kørestol og et handicap ikke er det, de skal fokusere på. Publikum skal opleve Simon som et ungt menneske og konferencier, der er med til at sætte gang i festen.

“Jeg vil gerne rykke til folks holdninger.”

”Jeg har haft succes i mange ting i mit liv, men ikke i forhold til at få en kæreste.””Jeg vil gerne rykke til folks holdninger til mennesker med handicap. At de måske synes, det er fedt, det Jacob og jeg gør. På Grøn Koncert kan jeg vise en bredere del af befolkning, at selv om jeg sidder i kørestol, er jeg også ligesom dem. Det er en anden måde at vise plads til forskelle på, som virker meget stærkere end bare at sige det.”

Og dér, hvor Simon kan mærke en stor effekt på Grøn Koncert, er, når han er backstage og sammen med musikerne. Mange har aldrig mødt nogen i kørestol før, så det rykker deres perspektiv.

”Musikerne på Grøn Koncert har ofte en stor stemme i samfundet, så flytter vi dem, flytter vi meget. Det vil jeg rigtig gerne bidrage til.”

 

Læs også andre artikler om at være rollemodel i Muskelkraft-temaet om rollemodeller.