Da jeg går forbi vinduet, kan jeg se, at Astrid ligger på sengen og læser. Hun venter på mit besøg. Jeg bliver budt indenfor og får lov at låne hendes mors hjemmesko. Så behøver jeg ikke gå på strømpesokker, siger hun.

Hun har også allerede brygget kaffe og stillet to tallerkener med en hjemmebagt kanelsnegl frem til os hver. Der er altid noget hjemmebagt i huset. Familien køber sjældent kage og brød. De bager selv – og går i øvrigt også op i at lave god mad helt fra bunden. Det samme gør Astrid. På fredag når hendes kæreste kommer fra København, står hun for aftensmaden: marineret kylling og hjemmelavet pasta.

Astrid Rask er 28 år og er flyttet hjem til forældrene i Hammel igen. Hun har indrettet sig i den ene ende af huset – i den tilbygning, der i sin tid blev bygget til hende og hendes søster Benedikte. Benedikte er for længst flyttet hjemmefra, og det var Astrid egentlig også. Men nu er hun hjemme igen for en periode og bruger begge værelser: det ene er soveværelset, og det andet er hendes stuen.
Det er kun to år siden, at Astrid fik sin muskelsvinddiagnose: Dystrophia myotonica type 1 – i daglig tale kaldet myotoni. Diagnosen gav forklaringer på mange af de ting, som Astrid og hendes familie ikke kunne forstå: hendes voldsomme træthed, at hun altid havde haft svært ved at lære, at huske og tage initiativ og hendes nedsatte fysiske kræfter. Alt sammen noget, der ikke umiddelbart kan ses – men Astrid kan mærke det.

”Jeg har altid fået at vide, at jeg var doven. Folk tror, at jeg ikke gider,” siger hun og tilføjer, at det slet ikke er det, det handler om. Men det er et problem, når folk ikke kan se, at hun har muskelsvind.
F.eks. i bussen. Astrid kan ikke stå op ret længe ad gangen, fordi det udtrætter hendes muskler, men hvis bussen er fyldt, har hun svært ved at bede nogen om at rejse sig og give hende et sæde. De kan jo ikke se, at hun ikke har så mange kræfter. ”Så bliver jeg alligevel stående og siger ikke noget. Først når jeg kommer hjem, brokker jeg mig.”

Artiklen fortsætter efter billederne.

Jeg hader at blive fotograferet. Men det er godt nok, at der kommer et billede af mig, så man kan se, hvordan jeg ser ud. Som barn havde jeg krøller. Det har jeg ikke rigtig mere. Nu ligner det mere fald, og det kan jeg ikke lide. Derfor glatter jeg det hver morgen. Det holder som regel hele dagen.
Det er min søster Benedikte og mig. Folk siger, at vi ligner hinanden, men vi er meget forskellige. Vi ser godt nok de samme videoer, men vi læser ikke det samme og har heller ikke de samme venner. Og så har hun altid gået meget i byen. Det har jeg ikke.
Jeg vil helst lave mad helt fra bunden. Så ved jeg, hvad der er i. Hvis man godt kan lide at lave det, så betyder det ikke noget, at det tager længere tid. Her er jeg ved at lave dej til pasta. Jeg har aldrig været god til at slå æg ud. Jeg får altid skaller med, og det er træls. Denne gang gik det faktisk godt.
Jeg skriver alt ned, ellers glemmer jeg det. Madplanen for ugen – ikke fordi jeg skal lave maden, det skiftes vi til, men det er rart at have et overblik. Jeg har også en kalender, hvor jeg skriver selv de mindste ting ned: at jeg skal lægge tøj på plads eller gøre rent. Ellers glemmer jeg det. Jeg kan ikke huske noget fra i går, men jeg kan huske, hvad tøj min mor havde på, da hun blev 40 år. Hvorfor bruger man ikke sin hukommelse til noget fornuftigt? Jeg ville gerne have været klog nok til at læse religion på universitetet.
Jeg er øm om mine ting og passer på dem. Jeg nænner ikke at komme af med mine gamle bamser. Der er en dalmatiner – du kan kun se benene på den. Den hedder Hundi. De andre bamser har jeg bare kaldt Bammar – to af dem fik jeg af min morbror.
En dag om ugen arbejder jeg hjemme. Så skal jeg klippe nogle ark ud, som jeg har lamineret. Det tager 100 år og kan godt blive lidt kedeligt, men det er bedre, at jeg gør det end læreren, der har 0. klasse. Min gamle skole er en god arbejdsplads. De er meget fleksible og imødekommende, hvis jeg har brug for ændringer, og de misbruger heller ikke min arbejdskraft, selv om den er gratis. Jeg synes, det er ekstremt vigtigt at bidrage til samfundet, når man kan arbejde. Jeg ville gerne arbejde 37 timer, men det kan jeg ikke holde til. Så jeg håber, jeg kan få et fleksjob.
Når jeg skal nogle steder, cykler jeg. Jeg har altid syntes, at det var træls at gå. Alle i vores familie har dårlige fødder. Min venstre fod gør altid ondt, og hvis jeg går langt, så hæver min højre fod også.
Jeg broderer meget. Det her er en ugle til et bogmærke til min kærestes mor. Jeg er ikke så god til at sidde uden at lave noget. Jeg skal have noget i hænderne – noget kreativt, der stimulerer hjernen. Normalt kan jeg ikke holde koncentrationen særligt længe, men det kan jeg her. Måske fordi jeg skal tælle stingene.
Jeg kan godt lide at se serier – enten på dvd eller streamingtjenester. Jeg har f.eks. set Desperate Housewives otte gange. Min søster har serien lige nu, så nu er jeg i gang med Beverly Hills. Jeg ser ofte de samme serier. Folk synes, det er fjollet, men jeg ser dem for at slappe af. Jeg kan lide at se noget kendt. Ved nye film ved jeg jo ikke, om de er gode.
Jeg sover mindst én gang om dagen i 1 – 1 ½ time, ellers bliver jeg overtræt om aftenen og kan ikke sove. Når jeg sover om dagen, sover jeg med hovedet i fodenden. Måske for at gøre en forskel. Jeg læser altid, inden jeg skal sove. Jeg har hørt, at det er godt at læse inden for ligesom at lukke ned. Og jeg tror altid på det, jeg hører. Marian Keyes er min yndlingsforfatter. Jeg har læst alle hendes bøger.
Det er Eske – min kæreste. Vi mødtes i september 2016 på RCFM’s sommerhøjskole for unge med myotoni. Han var taget med for at finde en kæreste. Det var jeg ikke. Jeg var taget med for at møde andre med samme diagnose. Men nu kan jeg da godt se, at det er en fordel at have en kæreste som en selv. Jeg har altid følt mig anderledes, men Eske forstår mig, og jeg slipper for forklaringer, og så er han sød. Han bor på Frederiksberg, så vi ses hver anden weekend. Han er 37 år og bor også hjemme endnu.

 

 

Da Astrid fik sin diagnose, viste det sig, at også hendes lillesøster og mor havde myotoni og flere i moderens familie. De har det i forskellige grader.
Sidste sommer var Astrid med på en slags sommerhøjskole for andre med samme diagnose. Ugen var arrangeret af Muskelsvindfonden og foregik på Musholm – ferie-, sport- og konferencecenter, og det blev en rigtig god oplevelse for Astrid. Det var rart at være sammen med nogen, der har det ligesom hende.

”De forstår, hvordan det er. Man behøver ikke forklare så meget. De spørger heller ikke, hvorfor jeg skal ind at sove om eftermiddagen. De ved, hvad jeg snakker om, når jeg siger, jeg er træt.”
Faktisk er Astrid altid træt. Det er en del af diagnosen, og den form for træthed kender kun dem, der selv har myotoni, mener hun.

Oprindeligt ville Astrid gerne have været ernæringsassistent. Hun tog også grundforløbet i uddannelsen, mens hun boede med sin daværende kæreste i Skive. Hun fik gode karakterer – for første gang i hele sin skolegang – men i praktikken måtte hun stoppe. Arbejdet var for hårdt. Nu er hun i arbejdsprøvning på sin gamle skole i Hammel. Her hjælper hun bl.a. lærere med diverse kopieringsopgaver og sætter bøger på plads på skolebiblioteket. Hun håber, at arbejdsprøvningen kan føre til, at hun får bevilget fleksjob.

 

Fakta om Dystrophia myotonica type 1

Ved Dystrofia myotonica type 1 (DM1) viser symptomerne sig i alle aldersgrupper – fra nyfødte til ældre. Sygdommen er en multisystemsygdom, dvs. at den ud over musklerne kan påvirke mange andre organer i kroppen bl.a. hjerte, øjne, hjerne og de indre organer som mave og tarm. Der er ofte flere personer med DM i samme familie, og det er karakteristisk, at symptomerne bliver mere udtalte fra generation til generation.