Emma har lidt kriller i maven. I weekenden får hun formentlig den shetlandspony, hendes mor har lovet hende. I hvert fald har de fundet nogle ponyer på nettet, som de skal ud at kigge på. Og hun håber, at de ender med at købe en af dem.

Egentlig skulle det have været Emmas konfirmationsgave til foråret, men nu får hun den op til sin 14 års fødselsdag i november.

”Det gør jo ingen forskel, hvornår hun får den. Jeg synes, det skal være nu, hvor hun er så ked af, at vi er kommet af med den kat, der var mest hendes,” fortæller Susanne Thomasen, mor til Emma.

”Men den har fået et godt hjem nu, så det var den bedste beslutning. Den gad os ikke mere,” tilføjer Emma og lyder lidt, som om hun mest har lyttet til sin mors forklaring. Hun indrømmer, at hun var meget ked af det, men nu ser hun fremad og glæder sig til ponyen. Og så har familien i øvrigt stadig to katte: den lille frække Mille og den lidt ældre Mivsen.

En lille frækkert

Det er blevet tid til interviewet, så Emma Grandt Thomasen sender sin mor og hjælperen Pia, der har dagvagten i dag, ud af stuen. Kattene, Emma og jeg bliver tilbage. Mivsen slænger sig dovent i vindueskarmen, mens Mille springer rundt – så på sofaen, så under den, så hen over mit skød og lidt ind på sofabordet, selv om den ikke må være dér.
”Mille…. nej,” siger Emma bestemt til katten, men ryster samtidig på hovedet med et lille smil:
”Den er en lille frækkert,” siger hun.

Artiklen fortsætter efter billederne…

”Når jeg er træt, kan jeg godt sidde længe med Mille og nusse hende. Jeg elsker i det hele taget dyr og har det svært med dyr, der ikke har det godt. Hvis vi f.eks. går tur, og jeg hører noget pusle under hækken eller ser en papkasse, som er efterladt, siger jeg altid til min hjælper, at hun skal tjekke, om det måske er nogle efterladte killinger. Hvis det er, tager jeg dem med hjem… Jeg vil gerne uddanne mig til dyrepasser og arbejde i dyreværnet som frivillig, når jeg bliver voksen.”
”Ponyen på billedet har vi fundet på nettet, og den skal vi ud at kigge på og måske købe. Jeg skal ikke ride på den – det kan jeg ikke. Jeg har engang gået til ridning, men det var kedeligt. Vi skulle kun skridte, og jeg kan godt lide fart.”
"Mille er en frækkert."
”Jeg træner min lillebror Andreas på trampolinen. Han er ni år. I starten turde han ikke så meget, men nu går det bedre, og han prøver de ting, jeg fortæller ham. Vi har det sjovt sammen.”
”Jeg elsker at lave mad. Jeg laver aftensmad engang imellem herhjemme. Min yndlingsret har ikke noget navn, men er noget med pasta, champignon, ost, madlavningsfløde og cordon bleu og så en masse krydderier. Ikke noget stærkt, men masser af smag. Her fortæller jeg min hjælper Pia, hvordan hun skal lave min frokost – spejlæg og hårdkogte æg på rugbrød med masser af krydderier.”
”En af mine hobbyer er at lave slim. Bare til at lege med. Jeg laver det selv og er ved at afprøve en ny opskrift. Det ser ud til, at den er ved at have den rigtige konsistens… Jeg kan også lide at male og lave ting til pynt. F.eks. noget til Halloween – og til jul kan jeg gå helt amok. Jeg elsker julen. ”

Flyttet til ny skole

Det er sidst på eftermiddagen. Emma er næsten lige kommet hjem fra skole. En lang skoledag, når man regner transporttiden med. Emma bor med sin mor og lillebror Andreas i Bramming, og hendes skole ligger i Ribe. Så Emmas skoledag begynder kl. 7.15, når bussen henter hende, og slutter kl. 16.10, når bussen sætter hende af igen foran hjemmet. Men sådan er det bare.

Emma er rigtig glad for sin nye skole og sine nye klassekammerater. De har taget godt imod hende og lukket hende ind i flokken. Det var noget andet på den gamle skole i Esbjerg. Der følte hun sig ignoreret af sine klassekammerater. Og lærerne reagerede ikke på det.

”Pædagogen sagde, at det var min egen skyld,” fortæller Emma, som ikke gider tænke mere på den skole.

Konfirmation til foråret

Emma går i 7. klasse og går til præst. Hun skal konfirmeres til foråret i Ribe og glæder sig helt vildt. Hun tænker allerede på, hvordan hendes kjole skal se ud, hvilken mad de skal have, og hvordan bordene skal pyntes. Det bliver en stor dag. Og der kommer rigtig mange med til festen, som hun håber, skal holdes samme sted, som hendes storebrors konfirmation blev holdt.

Emmas storebror er 19 år og er flyttet hjemmefra. Han blev student i sommer, og Emma var med, da han fik studenterhuen på. Hun er tydeligvis stolt af sin bror, som nu bor sammen med en kammerat i en lejlighed.

En pligt at passe sin muskelsvind

Til daglig tænker Emma ikke ret meget på sin muskelsvind, når hun bare gør sine ”pligter”, som hun kalder det, og husker at holde pauser ind imellem. Ellers bliver hun for træt. Og pligterne er f.eks. at skulle op at stå i et ståstativ for at få strakt kroppen, og at hun skal bruge en såkaldt CPAP – en maskine, der via en maske over mund og næse giver et konstant overtryk i luftvejene for at løsne slim. Hver nat sover Emma med en BiPAP, der er en respirator sluttet til med en næsemaske for at hjælpe med vejrtrækningen. Og kørestol har hun haft lige så længe, hun kan huske. Den første kørestol var en rød Koala.

”Min robotarm er gået lidt i stykker, så den fungerer ikke helt, som den skal, men ellers er jeg rigtig glad for den. Den gør, at jeg kan gøre mange flere ting selv og i længere tid. F.eks. kan jeg spise selv. Det kunne jeg ikke før, fordi jeg ikke kan løfte min arm. Jeg kan også spille i længere tid og male. Jeg har haft den i halvandet år.”
”Hver anden dag står jeg i mit ståstativ i mindst en halv time, når jeg kommer hjem fra skole. Jeg hader, når jeg skal op i det, fordi det tager så lang tid, og jeg skal have benskinner på, men jeg elsker, når jeg står der. Og så kan jeg lave noget, mens jeg står. F.eks. mad eller lektier eller spille på computer. Men jeg skal ikke stå for længe, så får jeg ondt i knæene.”
”Jeg sover med Bipap om natten. (en respirator med næsemaske, der hjælper Emma med vejrtrækningen: red.) Derfor har jeg en vågen nattevagt – altså en hjælper, der kommer om aftenen og går hjem om morgenen, når jeg tager i skole. I skolen har jeg en hjælper, og når jeg kommer hjem om eftermiddagen, kommer en af mine to faste hjælpere til eftermiddags-aften-vagten. Så jeg har hjælp 24-7.”
”Jeg ligner vist min mor. Vi driller tit hinanden og siger fjollede ting. Man skal huske at have det sjovt.”
”Andreas og jeg hygger os tit sammen – f.eks. med spil. Vi spiller Rublox eller Forthnite, hvor vi konkurrerer om, hvem der er bedst. Lige nu er Andreas 12 foran mig. Nogle gange spiller vi ikke færdig, fordi jeg er for træt, og det synes Andreas, er vildt irriterende.”
”Vi købte Elsa-kjolen, da jeg skulle på sommerlejr med Muskelsvindfonden i sommer. Lejren slutter altid med en fest, og jeg synes ikke, at de kjoler, jeg havde i skabet, var gode nok. Jeg skal have kjolen på igen til juleaften og nytårsaften.”
”Jeg er god til at få drengevenner. Det er nok, fordi jeg er mere fjollet. Drenge er mere sjove, og jeg kan snakke om noget andet med drengene. Det bliver nogle gange for tøset med pigerne, synes jeg. Men jeg kan nu godt snakke med alle.”

”Nogle af mine klassekammerater tror, det er lutter lagkage at sidde i kørestol og have et handicap. Det er det bestemt ikke. Man kan godt føle sig anderledes, og det er ikke rart. Og de forstår ikke, hvordan jeg har det, hvis jeg ikke forklarer det. F.eks. at jeg er bange for bolde. Det kan de ikke forstå, før jeg forklarer dem, at jeg ikke kan tage armene op foran hovedet, hvis der kommer en bold. Så forstår de. Så jeg skal tit forklare, og jeg svarer også altid åbent, hvis de spørger.”