Jeg er ikke i tvivl om, at her bor en familie med et barn. Et børnevenligt kvarter, i carporten står en letvægts-løbeklapvogn, på postkassen er navnet Naomi blevet tilføjet, og i stuen står der legetøj langs væggen. Bl.a. et to-etages dukkehus.

”Det var nu mest Maria, der syntes, at vores datter selvfølgelig skulle have et dukkehus. Naomi er ikke så interesseret i det endnu,” fortæller Henning med et skævt smil. Naomi er kun 2 år – eller 2,4 år, som Henning korrigerer sig selv.

Ved siden af dukkehuset står en kasse, hvor Brio-tog og skinner stikker op.

”Det var Hennings idé…,” giver Maria igen, men hun indrømmer, at det til gengæld er noget, både Naomi og Henning hygger sig med. F.eks. om eftermiddagen når de alle er hjemme fra vuggestue og arbejde.

Familieforøgelse til december

Henning Høeg Thorlund, 31 år, går ud i køkkenet for at brygge kaffe til vores snak. Han har sagt ja til at fortælle om sin hverdag. Om livet i en børnefamilie, hvor han har muskelsvind, og hvor familien til december bliver forøget med en lillebror. Det glæder hele familien sig til.

Henning er uddannet finansøkonom og har i de sidste knap syv år haft et 20-timers fleksjob ved Menighedsfakultetet i Aarhus. En rigtig god arbejdsplads, der forstår hans situation og giver plads til den fleksibilitet, han har brug for pga. sin muskelsvindsygdom.

En lur om eftermiddagen

Hos familien Høgh Thorlund starter dagen ved 7-tiden, hvor familien står op og spiser morgenmad. Lige nu er det Henning, der står for at smøre madpakkerne til Naomi. Marias morgenkvalme er ikke til lugten af ost og skinkesalat.

Maria og Henning skiftes til at aflevere Naomi i vuggestuen. Det passer fint med, at Henning møder kl. 9. Han har fri igen kl. 13.30, mens Maria har en lidt længere arbejdsdag. Efter fyraften kører Henning hjem for at tage sig en lur.

 

Artiklen fortsættes efter billederne …

”Henning kan godt lide at ordne den lille have ved huset, og Noami vil gerne være udenfor sammen med sin far.”
”Vi glæder os til december, når lillebror kommer.”
”Vi har købt en auto-stol til Naomi, der kan dreje. Og så har vi lært hende selv at kravle op i sædet, så jeg ikke skal løfte hende."
”Jeg kan ikke lide rod, så jeg prøver at holde orden på mit værksted. Det er ikke altid, det ser ud som her. Når jeg har gang i et projekt, roder det lidt mere, men jeg kan godt lide at have gang i noget og lave noget med træ. Det må bare ikke være tungt arbejde.”
"Jeg var på jagt i Hejnsvig den 2. september sidste år. Klokken var et par minutter over otte om aftenen. Jeg havde vel siddet i 5 kvarter på en lille trebenet stol og ventet. Der var seks minutter til solnedgang, og så kom dyret ud inde fra skoven. Jeg troede ikke, at en kronhjort var så stor. Det var en han. Mit hjerte tæskede afsted. Kronhjorten var ikke helt fri af skoven. Jeg kiggede på uret – to minutter til solnedgang, og så kom dyret helt frem.

Jeg lagde an, sigtede og trykkede af – men havde i spændingen glemt at slå sikringen fra. Anden gang skød jeg, men troede ikke, at jeg havde ramt rigtigt, fordi dyret løb ind i skoven igen. Men det havde jeg. En schweisshund fandt krondyret lige i skovkanten. Et stort dyr på 160-170 kg. Sådan en oplevelse giver en et kick.” Jagttrofæet af kronhjorten hænger nu på en central plads i stuen."
”Naomi siger tit: Far, vi skal lege med tog! Det kan hun godt lide, og det kan jeg også. I forhold til sin alder har Naomi været hurtig til at lære at snakke, så man kan godt tage en snak med hende. Det er sjovt.”
”Når vi skal hen på legepladsen, kommer Naomi op i klapvognen. Så kan jeg lettere styre hende, og jeg har noget at støtte mig til, når jeg går.”
”Naomi er et kristent navn. Det kommer fra Det Gamle Testamente og var navnet på Ruths svigermor. Vi synes, det er et flot navn. Troen betyder meget for mig, da det giver mig styrke og mod på livet, selv om jeg har muskelsvind.”
”Jeg kæmper desværre med spændingshovedpine. Maria er god til at give mig massage på skuldrene. Men jeg går også til fysioterapi to gange om ugen og har efter ni års forsøg fra fysioterapeuten ladet mig overtale til at prøve akupunktur mod smerterne i nakke og skuldre.”
”Jeg har fået bevilget lån til køb af en bil, fordi jeg ikke kan gå så langt. Hvis jeg tager bussen, bruger jeg alle mine kræfter, før jeg er kommet på arbejde. Det er en Ford B-max med automatgear og oliefyr.”
”Jeg kan ikke løfte Naomi op på puslebordet, når hun skal skiftes. Så vi har lært hende selv at kravle op af stigen. Det bliver noget andet, når lillebror kommer. Så skal vi måske søge kommunen om et hæve-sænke puslebord.”
”En typisk situation om eftermiddagen. Når vi alle er hjemme, sidder vi tit der ved spisebordet og får en kop kaffe, og Naomi får en bolle og noget frugt.”
”Naomi elsker at være med mig ude i haven, og hun vil gerne hjælpe til, eller bare lege ved siden af. Og så spørger hun tit: Far, hvad laver du nu?”
”Jeg kan godt lide at se sport i fjernsynet: cykling, engelsk fodbold og formel 1. Til oktober skal jeg med min lillebror til Liverpool og se en topkamp mellem Manchester City og Liverpool. ”
”Jeg sover gerne en times tid hver eftermiddag. Det har min krop brug for pga. træthed og smerter. Bagefter er jeg klar til at lege med Naomi, måske lidt havearbejde eller andre ting, der skal ordnes hjemme.”

Vil helst lave alting selv

Henning kan godt lide at have gang i noget håndværksmæssigt. Det skal bare ikke være for fysisk hårdt. Lugningen i haven foregår oftest siddende på en pude, og haven er ikke større, end det er til at overkomme.

Det er også Henning, der har hjulpet til med at udvide skuret, så der er blevet plads til et lille værksted, hvor han har sine ting og kan få tilpasset brædderne til højbedet eller foden til den ny regnvandstønde. Men han skal passe på ikke at gå for hårdt til værks.

”Nogle gange er det mig, der må sige, at nu stopper du,” indskyder Maria og hentyder til, at Henning ikke altid er god til at stoppe i tide, før kroppen siger fra.

”Jeg vil jo helst lave alting selv, og det har jeg altid villet. Jeg skal tage mig sammen for at spørge andre om hjælp,” lyder forklaringen fra Henning.

Gør tingene på sin måde

Henning tænker ikke så meget på sin muskelsvind i det daglige, men den fylder alligevel i situationer, hvor han mærker sine begrænsninger. F.eks. når han ikke har kræfter til at gå langt. Når han ikke kan følge med, når Naomi cykler af sted, eller når han må få andre til at hjælpe sig med at fylde højbedet med jord. Men han prøver at tilpasse sine omgivelser, så han kan være med til det hele på sin måde. Eller han forsøger at kompensere med forskellige kreative løsninger.

Jagt er en stor passion

Henning har også fundet sin måde at gå på jagt på. Han er bedst med riffel, men skyder også med haglgevær. Og så har han nogle gode jagtkammerater, der kender ham og giver ham de gode pladser, fordi han ikke kan gå så langt og tit er nødt til at sidde på sin lille jagtskammel.

I stuen hænger trofæet fra sidste års succesfulde jagt: geviret fra en stor kronhjort.

”Jeg er rigtig glad for, at Maria sagde ja til, at trofæet må hænge i stuen. Nogle af mine jagtkollegers koner vil ikke have nogen trofæer op at hænge. Det gør mig endnu mere glad for, at Maria synes, det er i orden,” siger Henning og tilføjer, at familien sparer sammen til at købe et større hus, så der bl.a. vil være plads til et herreværelse.

”Så kan alle mine trofæer komme op dér,” siger Henning.