Noget af det første Rasmus får øje på, når han vågner om morgenen, er Iron Man. Og det er ikke helt tilfældigt. Der er noget fascinerende ved, at Iron Man er et almindeligt menneske, der med sin teknologiske panserdragt bliver til en superhelt, synes Rasmus, som har givet ham næsten hele væggen fra gulv til loft ved siden af sengen. Rasmus købte plakaten over nettet og var selv lidt overrasket over størrelsen. Men den passer fint til væggen i soveværelset.

Rasmus Skriver, 27 år, kan godt lide at se superheltefilm, og det har han altid kunnet. Den seneste film ”Avengers: Infinity War”, så han i biografen dagen efter verdenspremieren i april. ”Et superheltebrag i verdensklasse. Kan klart anbefales,” skrev han på sin Facebook-side samme aften og gav filmen 5 stjerner.

Superhelte, Olsen-banden og i det hele taget film og serier er et hit hos Rasmus. Han ser nok mindst én film hver dag, og serie-afsnit har han ikke tal på. Olsen-bandefilmene har han set rigtig mange gange og kan næsten replikkerne udenad.

På spørgsmålet om han så også siger replikkerne højt, mumler Rasmus med et lidt skævt smil: ”Nogle gange…”

 

Jeg laver det, jeg kan lide

Rasmus Skriver kommer oprindeligt fra Sjørring ved Thisted. Der bor hans forældre stadig. Men det er snart syv år siden, han for alvor flyttede hjemmefra og kom til Aarhus efter et par års ”mellemstop” på Egmont Højskolen i Hou. Hans lillebror Jakob er siden fulgt med, så de nu begge bor i hver deres lejlighed i den østjyske hovedstad – godt nok i hver sin ende af byen – men de ses tit.

Jakob og Rasmus har begge muskelsvinddiagnosen Duchennes muskeldystrofi og bruger el-kørestol. Rasmus fik respirator for 3-4 år siden.

Heldigvis var det ikke så slemt at få respirator, som Rasmus havde frygtet.

”Jeg troede, at det ville give problemer, men det var ikke så slemt. Jeg havde heller ikke noget valg, for jeg havde det dårligere og dårligere inden. Jeg spiste meget lidt og tabte mig meget. Til sidst vejede jeg omkring 35 kg.,” fortæller han.

Siden har han taget lidt på igen, og i dag har han det godt.

”Jeg har det godt med den måde, jeg lever på. Jeg laver det, jeg godt kan lide: ser film, laver noget med min bror og dyrker sport,” siger Rasmus, som er aktiv spiller og kasserer i kørestolsfodboldklubben Silkeborg Bulldogs. Det er også ham, der opdaterer klubbens fanklub-side på Facebook – og i øvrigt også har designet klubbens logo. Han kan godt lide at eksperimentere med billeder i et billedprogram på computeren – klippe noget ud fra et billede og mixe det til et nyt. Mest for sjov, og jo mere han øver sig, jo bedre bliver han til at bruge programmet.

 

Artiklen fortsættes efter billederne

”Jeg har altid godt kunne lide Iron Man. Det er fedt, at han kan blive en superhelt ved at bygge en dragt på teknologi. Og det er ikke, fordi jeg selv drømmer om at kunne gøre det samme. Sådan har jeg ikke tænkt på det. Det er i øvrigt min natrespirator, der står til venstre og mit sug til højre.”
”Jeg spiser som regel morgenmad foran fjernsynet. Så ser jeg f.eks. Natholdet fra aftenen før. Udsendelsen kommer lidt sent, så jeg er som regel gået i seng på det tidspunkt. Jeg fungerer bedst, når jeg får 8-8 1/2 times søvn.”
”Jeg kan godt lide at se film, men jeg køber faktisk ikke så mange mere. Nu ser jeg de fleste på Netflix.”

”Min bror og jeg vil gerne til Californien, til Las Vegas og Grand Canyon. Jeg har undersøgt, at man godt kan komme ud på skywalk’en med kørestol.”

”Jeg bruger en del tid på at lytte til musik eller til lydbøger. Når vejret er godt, sætter
jeg mig som regel ud på altanen.”
”Via kørestolens joystick kan jeg selv styre mobilen og computeren. Fjernbetjeningen til fjernsynet er en app på min mobil, og med joysticket kan jeg styre en pil på mobilskærmen og klikke på tasterne, ligesom man normalt gør med pilen på computeren Det giver en form for frihed, når jeg kan styre den slags selv. Når jeg skal have noget nyt, vælger jeg faktisk efter, hvad jeg kan styre fra mobilen.”
”Jeg bor i en 3-værelses lejlighed på 1. sal, hvor der er elevator op. Det er hjælperens sko uden for døren.”
”Jeg kan godt lide humoren i Olsenbande-filmene. Jeg synes, karaktererne i filmen er gode på hver sin måde. Det startede allerede, da jeg var barn, hvor vi så filmene derhjemme, og så er jeg bare fortsat selv.”
”Det er souvenirs, jeg har købt fra nogle af de rejser, jeg har været på. Domkirken i Køln, Eiffeltårnet i Paris og Colosseum i Rom. Den første var med rejseforeningen ”Tur på hjul”, mens de andre var sammen med familien for mange år siden. Jeg håber, at der også kommer en souvenir fra Las Vegas.”
”Jeg har fem hjælpere ansat. Michael Bygballe Lindebæk er én af dem. Han er tidligere kok. Det er altid mig, der bestemmer, hvad jeg skal spise, og det er næsten altid noget med grøntsager til. F.eks. lavede vi vegetarlasagne, hvor jeg havde fundet opskriften på nettet. Typisk laver vi ekstra portioner, som jeg gemmer i fryseren og kan tage op en anden dag. ”
”Jeg spiller kørestolsfodbold, også kaldet powerchair football, i Silkeborg Bulldogs. Klubben har fået sponseret nogle særlige sportsstole til at spille i. De accelererer hurtigere og kan dreje skarpere end almindelige el-kørestole. Det er rigtig sjovt, men også svært, fordi man skal have færdigheder i både boldkontrol og at styre stolens fart. Vi træner en gang om ugen i Silkeborg
og spiller mod de andre hold i en dansk turnering. Der er et dansk landshold i kørestolsfodbold, som jeg godt kunne tænke mig at blive udtaget til, men så god er jeg ikke helt endnu.”
”Det er et billede af holdet fra den to-årige HGuddannelse, jeg tog. Bagefter skulle vi i praktik, men det var svært for mig at finde en praktikplads inden for kontor og butik… Jeg kan ikke rigtigt huske, om jeg søgte nogen.. men så kom jeg på Egmont Højskolen i Hou, hvor jeg var i to år, før jeg flyttede her til Aarhus.”
”Medaljerne er mest fra el-hockey, som jeg spillede før, men der er også nogle fra kørestolsfodbold. I el-hockey blev det til to sølv og en guld. Dengang spillede vi i 2. division, men efter guldet rykkede vi op i 1. division, og der blev vi. Jeg spiller ikke el-hockey mere.”

 

Hjemme og ude

Rasmus opholder sig meget af tiden i sin lejlighed. Han kender ikke så mange andre i Aarhus, og han kan faktisk godt lide at være hjemme. Han tager ud af handle et par gange om ugen sammen med den hjælper, der er på vagt, tager til træning i kørestolsfodboldklubben en gang om ugen og spiser en fast dag om ugen med Jakob.

Men Rasmus kan også godt lide at tage rundt og nyde byen på egen hånd. Andre gange er det sammen med Jakob. Igennem årene er det også blevet til ferier i udlandet. Bl.a. med rejseforeningen ”Tur på Hjul”, som er en forening for medlemmer med et handicap, de fleste i kørestol. I starten var der kun mænd i foreningen, men nu er der også kommet kvinder med. Foreløbig er det blevet til rejser til bl.a. Berlin, Dresden og Køln.

I år har Rasmus ingen planer om rejseaktiviteter til udlandet. Eller rettere sagt det havde han, men de er blevet forpurret. Jakob og han vil gerne til Californien. De søgte derfor kommunen om ekstra hjælpertimer og dækning af ekstraudgifter, der er relateret til deres handicap. Men en langsommelig behandlingstid ved kommunen betyder, at de i hvert fald ikke kommer af sted i år. Drømmen og planerne er der dog stadig, men det bliver tidligst i 2019. Så i år bliver det nok kun til en Københavnertur til sommer.