18-årige Katrines muskelsvindsygdom tvinger hende til at prioritere sine kræfter, for hun vil ikke have, at sygdommen bestemmer. Det vil hun selv

For tre år siden ville Katrine aldrig have taget en stramtsiddende eller farverig bluse på. Hun ville have haft lag på lag af bluser og overdele og altid i sort, så man ikke kunne se hendes skæve ryg. Og hvis nogle ville give hende et kram, trak hun sig væk. De skulle ikke mærke hendes ryg.

I dag er det helt anderledes. Hendes klædeskab er fyldt med tøj i flere farver, og hun har ikke noget imod, at man kan se hendes krop. Ryggen er helt lige – efter en stor operation for godt to år siden, hvor hun blev rettet op og fik sat metalstænger i.

”Operationen har helt klart også påvirket min selvværdsfølelse,” siger Katrine, som i dag er 18 år og føler sig mere fri.

For et år siden var hun til kontrol på sygehuset i Aalborg, hvor hun er tilknyttet, og hvor hun netop havde været igennem rygoperationen. Der lød afskedshilsenen fra lægen, at hun nu skulle slå en streg over alle de negative oplevelser, hun forbandt med de mange operationer og hospitalsophold, hun havde været igennem, siden hun som to-årig fik sin muskelsvinddiagnose. Nu var det et nyt kapitel i hendes liv. Hun var fri og skulle se fremad.

”Ja, og det gør jeg også,” siger Katrine, der er i gang med det sidste år på sin HG-uddannelse i Frederikshavn.

Store beslutninger

Turen dertil har dog været hård og har også betydet, at hun er meget mere moden end sine jævnaldrende.

”Det var hårdt som 15-årig at skulle tage stilling til, om jeg ville have en rygoperation. Det gav mange tanker om fremtiden, men også en angst for at skulle tage det valg,” siger Katrine, som mener, at den slags store beslutninger egentlig er noget, man plejer at tage som voksen og ikke som 15-årig.

Selvfølgelig var hendes forældre der også, men i sidste ende var det hende, der ville mærke konsekvensen af valget.

Hun husker også perioden op til operationen som rigtig hård. Hun havde smerter, gik mærkeligt og fik en mere og mere skæv ryg.

”Det var en mærkelig situation, at jeg gik og ventede på, at min ryg blev et par grader mere skæv, før de ville operere. Så da det endelig skete, var jeg ikke ked af det. Det var mere en lettelse,” siger hun.

Foto: Tao Lytzen
Foto: Tao Lytzen

Men bagefter kom en lang genoptræningsperiode og en ny operation, denne gang af begge akillesener, der var blevet for korte. Alt i alt betød det, at hun var væk fra skolen i det meste af 8. klasse og mistede en del både fagligt og socialt.

I 9. klasse skulle hun på efterskole. Det var hun skrevet op til og havde set frem til igennem de foregående to år, men da hun begyndte på efterskolen, var det alligevel ikke det rigtige.

”Jeg havde glædet mig sådan, men jeg var ikke klar. Jeg var hel udenpå, men ikke indvendig. Jeg var ked af det og isolerede mig og havde slet ikke lyst til at fortælle de andre elever om sygdommen og det, jeg havde været igennem. De ville bare sige, at det var synd for mig, og det kunne jeg ikke holde ud. Jeg kan i det hele taget ikke holde ud, når nogen har medlidenhed med mig. Det kan jeg ikke bruge til noget,” siger Katrine, som i dag ikke fortryder, at hun begyndte på efterskolen.

”Det var godt på den måde, at jeg lærte mig selv bedre at kende,” mener hun.

Hun er ikke sin sygdom

Efter et par måneder på efterskolen stoppede hun og vendte tilbage til sin gamle 9. klasse i Strandby, hvor hun kom fra. Det var godt og trygt, selv om hun godt kunne mærke, at hendes klassekammerater var et helt andet sted i deres liv, end hun var.

”Jeg syntes, de var så umodne. Jeg har prøvet mere end de andre og tænker mere over tingene, så jeg følte mig alene. Det gør jeg stadig ind imellem, når jeg kommer i en situation, hvor ingen andre end mig selv kan forstå det,” siger hun.

En anden ting var, at det var svært for klassen at se hende som den pige, hun var, og ikke kun se hendes sygdom.

”Jeg er ikke min sygdom, men jeg har en sygdom. Katrine og sygdommen er to forskellige ting, men det var svært for klassen at tænke sådan – og det sker da stadig, at folk kan have svært ved at skille de to ting ad – men når man har gået i samme klasse i mange år og vokset op med hinanden, har man fået nogle roller, som er svære at ændre på.”

Derfor kom skiftet til handelsskolen efter 9. klasse på det helt rigtige tidspunkt. Der kunne hun ”starte forfra” og blive set som Katrine, og så kom sygdommen i anden række. Det var først noget, hun fortalte om, når de havde lært hende at kende, og når hun kendte dem bedre. For Katrine har det været vigtigt, at det skete i den rækkefølge, for så ændrede det ikke på deres opfattelse af hende.

Og det er en rigtig god klasse, der har accepteret hende, som hun er. Men også kan finde ud af at hjælpe hende, når hun har brug for det. F.eks. har klassen netop været på en studietur til Berlin, hvor Katrine havde taget sin manuelle kørestol med. Det var ikke noget problem at blive skubbet, når hun ikke kunne holde til at gå længere.

”De er hjælpsomme på den gode måde. Det er skønt, at de kan se, når jeg har behov for hjælp, uden at jeg skal bede om det. Og det betyder meget for mig, at jeg er med og en del af flokken,” siger Katrine, som godt kan mærke, at der er sket noget med hende i de senere år. F.eks. ville hun for to år siden aldrig have sat sig i en manuel kørestol foran sine klassekammerater fra folkeskolen. Nu tør hun, fordi hendes nuværende klasse har en anden opfattelse af hende.

Trætheden må ikke vinde

Et af de værste symptomer på Katrines muskelsvindsygdom er træthed. Sygdommen hedder kongenit myopati, hvor en gennemgribende træthed er en del af sygdomsbilledet. Det kan Katrine nikke genkendende til.

”Jeg er altid træt, og det er en evig kamp hver dag. Det koster noget at gøre nogle ting, men jeg vil ikke have, at trætheden skal bestemme. Der er kun én, der bestemmer her, og det er mig,” siger hun, selv om det ikke altid er så ligetil, som det kan lyde.

Det kræver en hård prioritering, stramt strukturering af hverdagen og en viljestyrke for at få kræfterne til at slå til, og så går hun alligevel tit over stregen, fordi hun vil med til noget.

”Jeg er stædig og glemmer nogle gange at lytte til mig selv, og så må jeg betale prisen dagen efter. Men trætheden må ikke vinde.”

”Hvorfor kan jeg ikke bare prøve én dag uden at være træt? Det har jeg aldrig prøvet.”

Hvis hun er nødt til at blive hjemme og hvile sig dagen efter, at hun overskred sin grænse, kan hun få dårlig samvittighed og blive frustreret. Hun er træt af at være træt, som hun siger.

Foto: Tao Lytzen
Foto: Tao Lytzen

”Jeg kan godt blive sur på trætheden og blive sådan: hvorfor er det lige mig, der skal have den? Hvorfor kan jeg ikke bare prøve én dag uden at være træt? Det har jeg aldrig prøvet.”

Trætheden betyder f.eks., at Katrine mentalt kobler fra, når hun er nået midtvejs på en lang skoledag. Har hun timer fra kl. 8 – 15, melder trætheden sig typisk ved middagstid.

”Så kobler jeg mentalt af. Hvis nogen kigger på mig, ligner jeg nok en, der er et andet sted.”

Katrine tror ikke, at det nogensinde bliver anderledes. Selv om hun f.eks. tager tidligt hjem og slapper af, er trætheden der endnu. Den er en del af hende. Så selv om den fylder meget i alt, hvad hun gør, tænker hun alligevel ikke så meget på den. Den er der jo hele tiden. Men hun lægger ikke skjul på, at hun føler en kæmpe frustration, når trætheden vinder.

Skal have en uddannelse

Når Katrine til sommer er færdig med sin HG-uddannelse, kunne hun godt tænke sig at læse videre til receptionist. Hun er ikke helt sikker, men vil i næste praktikperiode afprøve det. I sine to tidligere praktikperioder har hun været på kontor og i en Matas-butik, men det første var for kedeligt, og det andet kunne hun ikke holde til. Hun skulle stå for meget. Der passer et receptionist-job på et hotel eller i en virksomhed bedre, fordi det er afvekslende og kombinerer hendes behov for at møde mennesker med at lave kontorarbejde.

”Det nytter ikke at få et arbejde, jeg ikke fysisk kan holde til. Jeg skal f.eks. kunne sidde ned ind imellem og skal nok også regne med at arbejde i færre timer. Jeg har ikke energi til et fuldtidsjob.”

Katrine mener selv, at hun har lært at acceptere sin sygdom eller i hvert fald vænnet sig til, at hun altid skal slås med trætheden. Den må bare ikke stoppe hende eller ødelægge det, hun gerne vil.

”Og jeg skal bare have en uddannelse. Og hvis det er for hårdt, så vil jeg alligevel holde ved. Jeg kan så meget andet, og så kan jeg også det her,” siger hun.

 

Som del af projektet teenagepiger og muskelsvind har projektleder Ann-Lisbeth Højberg fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind interviewet 32 piger med muskelsvind i alderen 12-17 år for at indsamle viden om pigernes liv.

Katrine var én af de piger, der sagde ja til at bidrage til forskningsprojektet for at give RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og dermed også kommende teenagepiger og deres familier et større indblik i de problemstillinger, der opleves i teenageårene.