Jørgen Lenger har været en markant skikkelse i Muskelsvindfonden i 33 år, men inden længe må fonden klare sig uden ham, og omvendt. Udviklingschefen kan se tilbage på en årrække, hvor Muskelsvindfonden er blevet mere og mere professionaliseret, og hvor en del af medlemmerne finder et fællesskab andre steder. Begge dele rummer både fordele og ulemper, er Jørgen Lengers erfaring.

Hunden Odin kan se frem til mere tid med sin ejer.

Hoveddøren står på klem hos Jørgen Lenger denne bragende varme augustdag. Odin, en 14-årig dansk-svensk gårdhund, er den første til at byde velkommen og er tydeligvis stadig nysgerrig og engageret i tilværelsen trods en vis livserfaring. I den forstand passer det, at hunden ofte ligner sin ejer, der kort efter dukker op i entreen og viser ind til spisebordet. Her er det muligt at skabe en smule gennemtræk, der gør varmen udholdelig, forklarer Jørgen Lenger.

Han får snart mulighed for at tilbringe mere tid her i Valbyvillaen, når han fra 1. oktober 2020 trapper ned efter 33 år som udviklingschef i Muskelsvindfonden, hvorefter Thomas Krog, teamchef i handicappolitisk afdeling, tager over. Lenger skal dog være tilknyttet på nedsat tid indtil udgangen af 2021.

Jørgen Lenger, foto: Mikkel Østergaard

Muskelsvindfonden tilbød Jørgen Lenger jobbet, da han ikke genopstillede til Folketinget for VS, og siden dengang i 1987 har han oplevet store forandringer, både i medlemmernes muligheder i livet og Muskelsvindfondens arbejdsbetingelser.

Medierne sætter dagsordenen

Jørgen Lenger tager plads ved spisebordet og slukker for TV 2 News, der kører på fjernsynet i stuen ved siden af. Det fungerer mest som baggrundshygge, hvis han er alene hjemme, forklarer han, men netop fjernsynet er en passende lejlighed til at fortælle om, hvordan medierne og særligt tv har haft markant betydning for hans arbejde i Muskelsvindfonden.

”Hvis et medie kører en sag op om morgenen, kan man være sikker på, at nogle politikere vil kommentere sagen, før de overhovedet har sat sig ind i den”

Jørgen Lenger

Da han begyndte som udviklingschef i 1987, kunne det være tilstrækkeligt at holde et møde med en minister for at opnå et resultat på det handicappolitiske område, men det ser helt anderledes ud i dag.

”Man skal i medierne. Tidligere var der kun DR, og da var det næsten umuligt at komme igennem for en lille interesseorganisation, men det har ændret sig,” siger Jørgen Lenger med et nik i retning af fjernsynet.

”Medierne sætter dagsordenen. Hvis et medie kører en sag op om morgenen, kan man være sikker på, at nogle politikere vil kommentere sagen, før de overhovedet har sat sig ind i den. De spiller med musklerne for at vise handlekraft over for vælgerne. De siger, at de vil rejse sagen over for ministeren og kalde ministeren i samråd. Om sommeren hører vi ofte den med, at ’vi kalder ministeren i samråd straks efter sommerferien.’ Men politikerne kan mageligt regne med, at medierne har glemt alt om sagen efter sommerferien, og ministeren bliver ikke kaldt i samråd,” siger Jørgen Lenger.

Han fortæller om de ’taktiske’ tiltag, der er nødvendige for at skabe interesse. Om at holde gryden i kog med nye initiativer, der kan fastholde mediernes interesse i stedet for at brænde alt krudtet af på én gang, og om det vilkår, at en organisation, der ikke leverer mange potentielle stemmer, let bliver overset i en finanslovsforhandling.

Han fortæller det uden bitterhed i stemmen, men som et vilkår for en forening som Muskelsvindfonden. Han kender spillets regler efter de mange år i jobbet, men kendskabet til og fascinationen af Muskelsvindfonden går endnu længere tilbage.

Jobsamtale i Snapstinget

Jørgen Lenger var en, efter eget udsagn, ikke særlig entusiastisk studerende på statskundskab på Aarhus Universitet, da han i 1975 fik et job ved socialforvaltningen i Aarhus Kommune. Egentlig var ansættelsen på seks uger, men da kommunen blev ved med at udbetale løn efter syv uger, besluttede Lenger, at han hellere måtte blive ved med at møde op.

”Efter 14 måneder fandt de ud af, at jeg egentlig skulle være stoppet, men da var jeg blevet meget engageret i arbejdet med handicaphjælp, f.eks. hjemmehjælp og handicapbiler. Det fik jeg lov til at fortsætte med og blev ansat. Jeg var med til at starte BPA-ordningen i 1976. Der kom jeg til at kende Muskelsvindsfonden, og jeg blev politisk engageret.”

Jørgen Lenger blev byrådsmedlem i 1978 i Aarhus og var folketingsmedlem for VS 1984-1986. Da han ikke genopstillede i 1987, blev han kontaktet af Muskelsvindfonden og tilbudt jobbet som udviklingschef. Han mødtes med daværende sekretariatschef Marius Byriel til morgenmad i Snapstinget på Christiansborg for at få detaljerne på plads.

”Jeg plejer at spøge med, at det typisk for Muskelsvindfonden var mig, der måtte betale regningen. Det lignede dem at få andre til at betale. Det har altid været en utrolig evne, men det kunne jeg godt lide,” siger Jørgen Lenger.

Den fandenivoldske forening

Jørgen Lenger kunne også lide dét, han kalder for et ’fandenivoldsk temperament’. At Muskelsvindfonden gjorde det uventede, f.eks. at skabe Grøn Koncert.

”Muskelsvindfonden har altid gjort det uventede, f.eks. at skabe Grøn Koncert. Det har politikerne respekt for”

”Nogle handicappolitiske gevinster høster vi pga. Grøn Koncert og pga. de medlemmer, der medvirker. Det har rykket ved folks holdninger. Det er ikke længere en mystisk ting at have muskelsvind. Vi har jo brugt det slogan, der hedder ’Plads til forskelle’, og den kultur har koncerterne været med til at fremme.”

Et andet eksempel på at gøre det uventede var, da Ritt Bjerregaard, der var socialminister i 1981, stod bag nedskæringer på handicapområdet.

”Nogle handicaporganisationer trak sig fra Det Centrale Handicapråd, men Muskelsvindfonden sagde ’Gu’ gør vi da ej. Det er ikke os, men ministeren, der bør gå.’ Det kunne jeg godt lide. Jeg tror også, at politikerne har mere respekt for dem, der siger deres mening. For politikere er sgu’ vant til lidt af hvert.”

Professionalisering er godt, men …

Datoen 1. oktober 1989 har på godt og ondt haft stor betydning for handicaporganisationer i Danmark. Det er dagen, hvor Lotto gik i luften. I den forbindelse blev det besluttet, at en del af midlerne fra tips og lotto, skulle gives i kompensation til handicaporganisationerne, fordi de ikke længere havde en realistisk mulighed for at drive lotterier, der skulle konkurrere med ugentlige direkte trækninger på tv. Tips- og lottomidlerne har givet handicapområdet mulighed for at professionalisere sig, men det har også en bagside, fortæller Jørgen Lenger.

”Muskelsvindfonden har fået en økonomi, der gør, at vi i princippet kunne køre videre helt uden medlemmer, men det ville jo være en død organisation”

”Tidligere var vi drevet af frivillige, men med de nye midler var der en balance, der forskubbede sig. Det blev mere professionaliseret, og nogle af medlemmerne begyndte at se medlemskabet som en forsikring. Altså at de skulle bruge medlemskabet, hvis de kom i klemme, mens fællesskabet i organisationen fortonede sig lidt i baggrunden. Det var, som om det handlede mere om ’Hvad koster det i kontingent, og hvad får jeg ud af det?’. ’Professionalisering’ bliver som regel betragtet som et plusord, i hvert fald af de professionelle selv, men man skal være opmærksom på, at det ikke går for vidt. I trængselstider er det medlemmernes ressourcer, man har at bygge på. Også i Muskelsvindfonden er vi nødt til løbende at minde hinanden om, hvilke rødder vi har, så vi ikke bliver så professionaliserede, at vi kvæler vores sjæl,” siger han og understreger, at det ikke er af økonomiske årsager, man skal holde fast i medlemmerne.

”Vi har fået en økonomi, der gør, at vi i princippet kunne køre videre helt uden medlemmer, men det ville jo være en død organisation. Vi ville ikke undvære de midler fra tips og lotto, men jeg ser det som vigtigt, at organisationen fortsat skal være drevet af medlemmerne og ikke bliver alt for professionel.”

Luksusproblemet

Ikke kun professionaliseringen giver udfordringer for Muskelsvindfonden. Også en udvikling i samfundet, der som udgangspunkt er positiv, kan ændre, hvordan medlemmerne ser på foreningen, erfarer Jørgen Lenger.

Det handler om, at medlemmerne finder et fællesskab andre steder end i handicaporganisationer. En glædelig udvikling, men også med konsekvenser, der er værd at holde øje med fremover.

”Tidligere var der langt større sandsynlighed for, at man blev førtidspensionist, når man havde muskelsvind. Kun få var aktive på arbejdsmarkedet. Heldigvis er der sket en holdningsændring på arbejdsmarkedet, og man er også blevet bedre til at behandle muskelsvind. Folk lever længere og er i en bedre forfatning i den erhvervsaktive alder, og det gør, at personer med muskelsvind finder et fællesskab andre steder. Man har arbejdskammerater og et mere socialt liv, så hvis jeg jamrer over, at der er for få aktive medlemmer, er det i høj grad et luksusproblem. For nogen fylder muskelsvind rigeligt i tilværelsen, så hvis der er mulighed for at putte andre ting ind i livet, så vil de selvfølgelig gerne det. Men det betyder, at der opstår en problemstilling for en organisation som vores, for hvis vi vil bevare en betydelig grad af medlemsindflydelse og medlemmer, der driver organisationen holdningsmæssigt, så skal vi til stadighed have nye folk ind, der er aktive,” siger Lenger.

Han oplever stadig stor entusiasme blandt medlemmerne og kalder det en optimal blanding, at Muskelsvindfonden både har ekspertise i organisationen og aktive medlemmer, som f.eks. deltager i møder med politikere. I nogle tilfælde møder han dog også en misforståelse: At Muskelsvindfonden kan løse alle problemer.

”Det kan vi ikke for alle. Vi har ikke ekspertise eller ressourcer til at køre alle sager for alle medlemmer, så nogle gange må vi bare give et godt råd til dem, der godt selv kan formulere en klage. Men jeg oplever, at vi hos nogle bliver opfattet, som om vi sælger ydelser. Ligesom et forsikringsselskab,” siger Lenger.

Hjælperordningen er den største succes

Meningerne er tydeligvis stadig mange hos den snart forhenværende udviklingschef, så det er ikke metaltræthed, der gør, at han trapper ned. Han har da også ry for at være den i foreningen, andre ansatte søger råd hos, inden de selv ’tør’ mene noget eller beslutte noget. Lenger ser pludselig genert ud, da han bliver præsenteret for det omdømme.
”Jo,” siger han, og holder en pause. ”Det må de så holde op med nu. De er selvfølgelig velkomne, men det er nu sjældent, at mine kolleger tager en beslutning, jeg ikke er enig i. Jeg bliver spurgt om mange ting, men jeg håber, at det er pga. min erfaring og ikke, at de ikke tør beslutte noget uden mig.”

”Jeg bliver spurgt om mange ting, men jeg håber, at det er pga. min erfaring og ikke, at de ikke tør beslutte noget uden mig”

Han nævner som den største succes, at hjælperordningen, eller Aarhusordningen, blev landsdækkende i 1989. Han skal tænke længere over den største skuffelse, men når frem til, at der er ønsker, man endnu ikke er nået i mål med.

”Når vi taler om hjælperordningen, er det problematisk, at ikke alle er berettiget til den. Ordningen kan være forskellen på et liv i passivitet og et aktivt liv med muskelsvind, og noget af det vigtigste, der skal arbejdes på, er betingelserne for at få hjælperordningen. I dag skal man være i stand til at fungere som arbejdsgiver eller arbejdsleder, men det bør være behovet for hjælp, der er afgørende for, om man kan få bevilget en hjælperordning.”

Vil ikke ligne en sur gammel mand

Jørgen Lenger foto: Mikkel Østergaard

Odin slubrer vand fra en skål på gulvet. Snart kan den se frem til mere tid med sin ejer. Jørgen Lenger vil også lære fransk, læse flere bøger og bygge videre på et landbrugsprojekt, han indtil videre har brugt fem år på i computerspillet Farmville. Helt holde sig fra Muskelsvindfonden kan han næppe siger han, men:

”Jeg skal være opmærksom på ikke at blive et ringvrag. Hellere stoppe på en ordentlig måde. Jeg har været meget i tvivl, om det skulle være på den måde, hvor jeg er tilknyttet et år mere, for man kommer let til at ligne en sur gammel mand, der fortæller, at det var bedre i gamle dage, og hvordan man plejede at gøre. Jeg håber, at nogen vil sige, jeg skal holde min kæft, hvis jeg begynder på det.”

Jørgen Lenger

Født 1953 i Frederikshavn. Byrådsmedlem i Aarhus for VS, 1978-1984. Medlem af Folketinget for VS, 1984-1986. Skiftede til SF i 1987, men meldte sig ud i 1993. Udviklingschef i Muskelsvindfonden siden 1987. Privat: Bor i Valby ved København.