Det betyder noget, at nogen tror på en, selv om man ikke har et eksamensbevis, siger Kjeld Nielsen, der formentlig er den ældste i verden med diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Han fik aldrig nogen uddannelse, fordi ingen dengang forventede, at han blev så gammel.

Hjælperen Martin lukker døren op, da jeg ringer på klokken til det gule murstensrækkehus på Amager. Kjeld Nielsen sidder inde i stuen ved sin computer og skal lige afslutte noget – og også lige suges for slim i halsen, inden han er klar til interviewet.

”Min stemme er ikke så tydelig,” siger han og tilføjer: ”Sådan er det jo med os med muskelsvind.” Det er nu ikke noget problem.
Kjeld Nielsen, netop fyldt 52 år, har muskelsvinddiagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD), bruger kørestol og har respirator. Han er den ældste dansker med den diagnose og formentlig også den ældste i verden med DMD. Og så har han for nylig fået sit første lønnede job. Et tilbud, der kom helt uventet.

Kom aldrig til eksamen

Kjeld Nielsen.

”Jeg har jo ingen uddannelse. Jeg gik på specialskole for både fysiske og psykisk handicappede i 1970’erne og havde ikke nogen god skolegang. Jeg lærte ikke at læse og skrive som andre. Dengang tænkte man, at hvad skulle han bruge det til,” fortæller Kjeld, som dog på et tidspunkt insisterede på at lære at læse.

Efter 12 år forlod han skolen uden eksamen, men med papir på, at han havde gået i skole, og hvilke fag han havde deltaget i. Han kom aldrig til eksamen. Det var først senere, at han tog en 9. klasses eksamen i matematik.

Og skrivning var noget, han lærte sig selv. I dag kan han både læse og skrive, selv om han ikke er den bedste til at stave, siger han. Men han kan klare sig. Og han bruger sin computer til alt: bestiller varer, laver regneark med vagtplaner for sine hjælpere, skriver lister og holder regnskab i de foreninger, hvor han arbejder frivilligt som kasserer.

Pludselig var jeg ansat

Og det var netop de kompetencer, der gav ham det første lønnede job nogensinde.

”Jeg vil sige, at jobbet kom helt tilfældigt og uventet. Og det er noget helt andet end at lave frivilligt arbejde. Nu er der nogen, der tror på, at man kan et eller andet. Jeg vidste jo godt selv, at jeg kunne noget, men jeg havde aldrig fået prøvet det af,” siger Kjeld.

Jobbet er som administrativ medarbejder i et lille nystartet bruger-hjælper-bureau. I starten var det 30 timer om måneden, men nu er det nok snarere 10-15 timer.

Jobbet opstod, da Kjeld holdt et møde med bureauet for at få det til at tage sig af hans egen hjælperordning.

”Vi snakkede, og jeg viste hende de regneark, jeg havde på computeren, og så endte det med, at hun ansatte mig.”

Helt oppe at køre over job

Det var i februar 2016, og Kjeld har arbejdet dér lige siden. Også selv om det er svært og uvant pludselig at få en chef, der bestemmer og vil gøre tingene på en anden måde, indrømmer han. Men han er glad for jobbet og vil fortsætte, så længe han kan.

”Lige da jeg fik mit arbejde, var jeg helt oppe at køre. Jeg har aldrig haft så meget energi og været så meget ude,” siger han.

Selv om han forhandlede sig til en god timeløn, var det ikke for pengenes skyld, at han sagde ja til jobbet. Det var mere det at få en løn og tjene sine egne penge. At lønnen bliver modregnet i hans førtidspension, eller der ryger nogle tilskud fra kommunen, er i orden, mener Kjeld.

”Det er det værd,” siger han.

Glæden ved at have et arbejde er stadig intakt, men energien er ikke lige så høj mere. Men det skyldes, at han i 2017 har skrantet helbredsmæssigt. Han har tabt sig meget, fordi han ikke får spist nok. Det tager for lang tid at tygge maden, så løsningen er en mavesonde, som han regner med at få i løbet af efteråret. Så vender energien tilbage, mener han.

Man troede ikke på os

Når Kjeld Nielsen i dag tænker på, hvordan holdningen til mennesker med hans form for muskelsvind var, da han var ung, er han ikke i tvivl. Det var ødelæggende, siger han.

”Man forventede ikke noget af sådan nogen som mig. Man troede ikke på os, og efterhånden som velfærden i Danmark blev bedre, var der ikke behov for, at vi skulle have et arbejde. Men det ville have været godt for min identitet,” mener Kjeld, som dengang drømte om at blive arkitekt eller teknisk tegner.

Han elskede at tegne og male og havde også brugt noget af sin skoletid til at tegne huse og bygninger. Hans dansklærer var vistnok arkitekt og lærte ham mere om at tegne huse end at læse og skrive.

Men da han blev lidt ældre, kunne han godt se, at det var urealistisk at blive arkitekt.

”Jeg skulle jo have en uddannelse, og det orkede jeg ikke. Jeg var skoletræt efter 12 år i skole uden at have lært ret meget.”

I stedet blev Kjeld involveret i frivilligt arbejde i foreninger, bruger-hjælper-klubber og en overgang også i at sælge ting på loppemarkeder. Han spillede skak og var med i turneringer i udlandet. Det blev også til ferierejser til de fleste lande i Europa.

Man går i stå

Og så gik tiden. Kjeld fulgte bare med, som han siger.

”Man luller sig ind i et liv med at gå sent i seng og stå sent op. Laver egentlig ikke noget, og så går man i stå. Som menneske skal vi have noget at lave, ellers går vi i stå. Det handler også om relationer til andre. Hvis man har job, møder man andre mennesker, kolleger…. Jeg isolerede mig lidt for meget. Og så var jeg nok heller ikke den, der var mest udfarende. Jeg boede jo sammen med min mor, som havde ordnet alting i mit liv og beskyttet mig.”

Kjeld Nielsen bor stadig i det rækkehus, hvor hans mor og han flyttede til for 40 år siden. Moderen flyttede ud, da Kjeld var omkring 20 år. Nu var lejligheden jo indrettet efter Kjeld og hans kørestol, så det var lettere, at hun flyttede, og han blev. Moderen lever ikke længere, hans far er også død, og en halvbror døde som 59-årig. Så familien er lille.

Både godt og skidt at være den ældste

At Kjeld er den ældste med Duchennes muskeldystrofi i Danmark og formentlig i hele verden er ikke noget, han selv går op i. Og han ved ikke lige, hvad han skal mene om det.

”Det er nok både godt og skidt. Skidt, fordi jeg ligesom er prøveklud. Der er ingen andre, der har erfaring med, hvad der sker, og hvis jeg er den ældste, er jeg måske den, der ryger næste gang… Men måske er det også godt, for så kan andre se, at man kan blive gammel med muskelsvind…”

Og årsagen til, at han er blevet så gammel, er måske, at han har haft et godt helbred og hører til en af de ”stærke” med Duchenne, som han siger.

Måske bliver jeg 100 år

Det værste ved det er, at han har mistet så mange venner med muskelsvind. Også nogle, der var yngre end ham. Lige pludselig er de væk. Måske er det også derfor, at han ikke har lyst til at være aktiv i Muskelsvindfonden mere. Han var aktiv i ungdomsgruppen tilbage i 1980’erne, men stoppede, da en af de ledende kræfter døde. Og siden har han holdt sig lidt væk fra foreningen.

”Jeg er bange for at miste flere,” siger han, som engang imellem tænker over, hvor gammel han mon selv bliver.

”I min fars familie bliver de meget gamle, og det kan være arveligt. Hvis jeg har det som nu, kan jeg måske blive 100 år. Man ved det jo ikke, men det er nok ikke realistisk.”

 

Læs om Duchennes Muskeldystrofi her.