68-årige Joan Ladefoged mener, at hendes begrænsninger skyldes hendes muskelsvinddiagnose CMT. Især når hun sammenligner sig med andre på hendes alder – men måske har alderen alligevel indflydelse på nogle ting

”Jamen, i din alder kan det da ikke passe, at du ikke kan….”

Den kommentar hører 68-årige Joan Ladefoged fra Horsens ret tit, og den sårer hende, når den kommer fra nogle, der kender hende. I hvert fald hvis hun er lidt nede i det sorte hul. Ellers er hendes modsvar:

”Det har ikke noget med alder at gøre. Det er, fordi jeg har et handicap.”

Joan Ladefoged

Men kommentaren har fået hende til at tænke mere over, hvordan hun møder andre mennesker. Hun øver sig i ikke at dømme dem ved første blik. Selv tror hun, at andre opfatter hende meget ældre, end hun er, når hun går med sin albuestok for at holde balancen. Stokken betyder også, at folk kun taler om sygdom, når de møder hende.

”Det vil jeg ikke. Sygdommen fylder nok i forvejen. Der har jeg fundet ud af, at vi bare skal sætte os ned, så jeg kan lægge stokken fra mig. Så kommer vi i øjenhøjde, bliver ligeværdige og kan snakke om alt muligt andet,” lyder erfaringen fra Joan.

Måtte opgive rengøringsjob

Joan Ladefoged har muskelsvinddiagnosen CMT. En sygdom, som i Joans tilfælde først blev konstateret, da hun var 55 år. Hun havde igennem mange år haft problemer med sine ben. Hun slæbte lidt på det ene ben og blev hurtigt træt og fik smerter, når hun gik. Men ingen mistænkte det for at være tegn på en sygdom som CMT på det tidspunkt.

”Når jeg sammenligner mig med andre på min egen alder og ser, hvad de kan, kan jeg tydeligt mærke forskellen.”

Men på grund af helbredet måtte hun opgive sit rengøringsjob, som hun ellers havde haft i 14 år, bl.a. på Horsens sygehus. Hun kom på revalidering, tog 9. og 10. klasse, en HF-eksamen og fuldendte omskolingen med en pædagoguddannelse fra Gedved Seminarium. Uddannelsen kom hun dog ikke til at bruge mere end et års tid, før hun blev sygemeldt og senere fik førtidspension.
Samtidig var hun mor til fem børn og havde en mand, der igennem mange år var fængelsbetjent på Horsens Statsfængsel, indtil han fulgte sin drøm og blev uddannet frikirkepræst. I dag er de begge folkepensionister, men stadig aktive på forskellige fronter.

Kan mindre end sine jævnaldrende

”Når jeg sammenligner mig med andre på min egen alder og ser, hvad de kan, og hvad jeg kan, kan jeg tydeligt mærke forskellen. De tager bare af sted og kan gå lange ture. Det kan jeg ikke,” siger Joan Ladefoged, som netop ikke tror, at den situation skyldes alderdom.

”Det er helt klart sygdommen, der æder sig ind, og det er blevet meget værre i det sidste halve år,” mener hun.

Når hun kigger 10 år tilbage, kan hun også tydeligt se, hvor meget hendes helbred har forandret sig. Hun har fået hjælpemidler: albuestok, benskinner, rollator, manuel kørestol og el-scooter – og det er der ikke nogen af hendes jævnaldrende, der har.

”Jeg kan også pludselig få ligesom en dyne af træthed ned over mig, så jeg hverken kan løfte arme eller ben. Så er det eneste, der hjælper mig at lægge mig ned,” fortæller Joan Ladefoged.

Altid gang i håndarbejde

Men selv om Joan dagligt mærker sine begrænsninger, holder hun sig også i gang. Hun har altid haft svært ved at sidde stille. Det er godt at have noget i hænderne, mener hun, der både strikker, syr patchwork, broderer, laver fødselsdagskort og overvejer at få gang i den gamle hånd-symaskine. Så kunne hun hurtigt få syet en nederdel til sig selv. Hendes nyere symaskine med fodpedal har hun givet til sin datter, da hun ikke længere havde føling nok i benene til at betjene fodpedalen.

(Artiklen fortsætter under billederne.)

El-scooter giver frihed

Og hjælpemidlerne hjælper meget med til, at hun kan være aktiv.

”El-scooteren giver mig en frihed. Jeg kan komme af sted, når jeg vil. Jeg er ikke afhængig af nogle, der skal skubbe mig,” siger hun og hentyder bl.a. til, at hun hver tirsdag tager til et aktivitetscenter i byen, hvor hun møder andre. Joan og hendes mand er også med-ledere af en seniorklub, hvor de arrangerer foredrag og kaffemøder hver anden uge. Og så har hun 11 børnebørn og 1 oldebarn.
Samværet med børnebørnene er dog en af de ting, der kan gøre Joan ked af sine begrænsninger. Hun kan ikke passe dem alene, fordi hun ikke kan løfte dem og har svært ved at komme op fra gulvet, hvis hun har sat sig ned for at lege med dem.

”Det er en sorg for mig, at jeg ikke kan det,” siger Joan, som ikke helt ved, om det sidste er på grund af slidgigt i hoften. Og den kan både være kommet af hendes fysisk hårde rengøringsarbejde gennem mange år og muskelsvindsygdommen.

”Planlægning giver mig ro og overskud i hverdagen. Det er også en måde at passe på mig selv.”

Også på et andet punkt er hun kommet i tvivl, om det har noget med hendes alder at gøre, eller det er et led i sygdommen: hun kan nemt miste overblikket. Sker der for mange uventede ting, stresser det hende.

”Derfor planlægger jeg meget mere og er sågar begyndt at lave madplan. Det har jeg aldrig gjort før, men planlægningen giver mig en ro og et overskud i hverdagen, så det er måske også en måde at passe på mig selv,” siger Joan Ladefoged.

 

Fakta om CMT

  • Forkortelse for Charcot-Marie-Tooth efter navnene på de tre læger, der beskrev sygdommen.
  • Arvelig muskelsvindsygdom, der rammer både mænd og kvinder.
  • De første symptomerne er nedsat muskelkraft i fødder og underben. Nedsat muskelkraft i hænder kan også forekomme. Følesansen kan være påvirket, ligesom sygdommen kan være forbundet med smerter.
  • Der er store variationer i symptomer og sygdomsudvikling.
  • Behandling og indsatsområder: fysioterapi, operation, skinnebehandling og hjælpemidler
  • I Danmark er der mellem 500-1000 personer med CMT

Kilde: RCFM.dk

 

Læs om nyt forskningsprojekt om aldring og muskelsvind