ALS er en aggressiv og alvorlig sygdom

Hver anden dag får en dansker konstateret ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose). Mennesker med ALS bliver i løbet af relativt kort tid lamme i  kroppen, da sygdommen angriber de nerveceller, som styrer musklernes bevægelser.  Ofte mister de også evnen til at tale og trække vejret. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år.

ALS rammer hele familien, og Muskelsvindfonden støtter mennesker med ALS og deres familier med bl.a. pårørendegrupper.

Støt Muskelsvindfonden

– vi støtter familier med ALS

 

Muskelsvindfonden er den eneste organisation i Danmark, som støtter mennesker med ALS. Vi har brug for din støtte til at støtte dem.

MobilePay 100 kr.

til 25770

Ina Lüders


41 år, bosat i Herlev


Mor til 4 børn


Har mistet sin mand Lasse, som fik ALS



ALS rammer hele familien

Sygdommen udvikler sig ofte ekstremt hurtigt, og det gør det svært for alle parter at følge med både rent fysisk og psykisk. Det gælder ikke kun den enkelte person, men også den nære familie, som oplever deres elskede svinde hen. ALS rammer hele familien.

“Det er frustrerende, og jeg føler mig magtesløs, fordi jeg ikke kan gøre noget. Jeg kan bare stå og se til. Jeg kan jo ikke hjælpe ham på nogen måde. Det er frygteligt frustrerende, når man ser sin elskede bliver dårligere og dårligere (…) Det er jo ikke kun den syge, der bliver ramt. Det er jo hele familien, der bliver ramt. Alle bliver ramt.” Christina Nielsen 44 år

Muskelsvindfondens mission på ALS-området

At hjælpe mennesker med ALS og deres pårørende, så de ikke står alene med sygdommen.

Hvad gør Muskelsvindfonden?

Der ingen effektiv medicinsk behandling, som kan stoppe sygdommen, men der bliver forsket meget internationalt. Der er heller ingen nogle tilbud til pårørende til en med ALS i det danske sundhedssystem. I Muskelsvindfonden har vi valgt at fokusere på livet, mens det er der, og derfor bruger vi vores kræfter på at skabe de bedste rammer for hele familien.

Vi ved af erfaring, hvor meget det betyder at møde andre i samme situation, og derfor arbejder vi med at danne vigtige netværk blandt mennesker med ALS og deres pårørende. Efterspørgslen er stor, og vi ønsker at udvikle og styrke vores arbejde for mennesker med ALS – vi har derfor brug for din hjælp. Vær med til at sprede budskabet om diagnosen.

 

Hvad kan du gøre?

Behovet for støtte til mennesker med ALS og deres pårørende er stort og stigende. Muskelsvindfonden vil styrke og udvikle arbejdet, og vi har derfor behov for flere dedikerede ressourcer til området, og vi vil derfor sætte pris på alle donationer – store som små. Støt via MobilePay til  25770 eller start din personlige indsamling på Facebook her.

Hjælp os med at sprede vores budskab ved at dele vores video med pårørende. Du kan dele den på Facebook via linket nedenfor, så flere får øje på denne alvorlige sygdom og forhåbentlig får lyst til at hjælpe os med at hjælpe de berørte.

Videoer om livet med ALS

Hvad siger man til børnene? Hvilke hjælpermidler skal man bruge? Hvad er symptomerne på sygdommen?

Det er en stor omvæltning for hele familien, når ALS kommer tæt på. Derfor har vi lavet 12 små film om livet med ALS, som forholder til konkrete emner og taler med mennesker, der har erfaring fra eget liv. Derfor er de sandsynligvis også mest relevant for andre familier med ALS

Fortæl din historie

Vær med til at sætte fokus på ALS. Del din historie om, hvordan det er/var at være tæt på en med ALS. Dine glæder, sorg, tanker eller hvad du har lyst til at fortælle. Du behøver ikke have talent for at skrive, vi vil bare gerne høre fra dig.

Vi er sammen om ALS.

Skriv til presseinfo@muskelsvindfonden.dk