ALS er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS bliver lam i hele kroppen i løbet af kort tid.

Mennesker med ALS får vendt op og ned på deres liv i løbet af meget kort tid. Det er en stor omvæltning at miste sin gangfunktion og sidenhen evnen til at trække vejret selv og tale. Fra at være gående får man pludselig behov for hjælpemidler i dagligdagen fx kørestol og maskinel hjælp til vejrtrækningen. Boligen skal også tilpasses, og der er ofte behov for hjælpere til at assistere i dagligdagen.

Man kan noget den ene dag; men ikke den næste

Det er forskelligt, hvor hurtigt nerveceller bliver angrebet. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år, men hvor nogle lever relativt længe og mærker en svag nedgang over tid, så går det desværre rigtig stærkt for andre. Af samme årsag kan sygdommen være vanskelig at diagnosticere, selvom hovedsymptomerne er sitren i musklerne samt tab af muskelkraft og muskelfylde.

Netop levetiden gør, at ALS på mange måder er anderledes end andre muskelsvinddiagnoser. Mennesker med ALS oplever at kunne noget den ene dag, som næste morgen virker umuligt. Det kunne være at åbne et skruelåg eller en pose slik – de helt små ting i hverdagen.

Psykiske indvirkninger

Syn, hørelse og følesans forbliver normal gennem sygdommen, men desværre oplever cirka halvdelen såkaldte adfærdsforstyrrelser, hvor personligheden ændrer sig og fornemmelsen for andre mennesker forsvinder. Op til 15 pct. udvikler en form for demens. Det betyder, at mange ramte og deres pårørende også kæmper med psykiske aspekter ved siden af de åbenlyse fysiske.

ALS rammer hele familien

Muskelsvindfonden oplever, at hele familien bliver ramt, når ALS kommer inden døre. Der er i sundhedsystemet ikke nogen ydelser til de pårørende, fx samtaler alene med pårørende.  Det kan være ægtefæller og børn. Muskelsvindfonden oplever derfor stor efterspørgsel efter at deltage i såkaldte pårørendegrupper, hvor man møder andre i samme situation, og hvor der er faglige oplæg fra fagprofessionelle. Læs mere her.

Du kan støtte familierne ved at støtte Muskelsvindfonden. Dit bidrag gør en kæmpe forskel – mobilepay til 25770. Pengene går ubeskåret til vores landsdækkende arbejde for familier med ALS. Læs mere om, hvordan du støtter vores arbejde her.

Yderligere information om ALS

Læs meget mere om ALS på Rehabiliteringcenter For Muskelsvinds (RCFM) hjemmeside.

40 til 70 år

Er typisk det aldersspænd, hvor folk bliver ramt af ALS

3 år

Er den gennemsnitlige levetid med sygdommen

17 og 94 år

Er alderen på den yngste og ældste med ALS i Danmark