Vi har talt med Ina Lüders på 41 år, som var med i DR’s aktuelle dokumentar om ALS ”Mens døden os skiller”. Hendes mand Lasse Lüders fik konstateret ALS i 24. marts 2015. DR har fulgt familien i to år for at sætte fokus på de dilemmaer og konflikter, der opstår under sådan et sygdomsforløb. Herunder fortæller Ina om, hvordan ALS kom ind i familien, hvilke udfordringer det medførte, og hvordan hun tacklede sygdommen.

Kendte du til diagnosen før Lasse fik den?
Ja, på den måde, at vi i slutningen af december 2014 søgte på hans symptomer på internettet. Det var bare en simpel Google-søgning. Derefter var vi til undersøgelser i januar, februar og marts, som tydeligt viste tydeligt, at det var ALS. Vi kunne godt se, at lægen også troede, at det var den sygdom.

Hvad tænkte du umiddelbart, da I fik besked om, at det var den diagnose?
Jeg brød sammen.
Han brød også helt sammen. Han lå i fosterstilling i et mørkt rum i tre-fire dage. Det værste var, at han fik det at vide over telefonen. Lige inden sin fødselsdag i februar før vinterferien ringede han til den læge, som havde undersøgt ham. Lasse fortalte lægen, at han ikke havde det særlig godt. At han troede og var bange for, at det var ALS. Lægens svar var: ”Jo, det er det jo nok. Men gå du bare hjem og hold ferie”. Som familie er det utilgiveligt, at man ikke tager bedre hånd om sådan en situation.

Diagnosen blev først officielt konstateret den 24. marts, hvor vi var færdige med de sidste prøver og udelukkelser. Lasses søster, forældre og min mor var med ude på hospitalet, mens børnene ventede derhjemme.

Hvad sagde I til børnene?
Børnene vidste godt, at der var noget på færde. Vi lå i sengen og græd. Vores datter kunne ikke forstå det, fordi vi havde fået blomster, og normalt græder man af glæde, når man får blomster. Det kunne hun jo godt se, at vi ikke gjorde. Så hun sagde bare, at far skal dø. Børnene spurgte om hvornår. Og vi kunne kun svare, at det ved vi ikke. Det var hårdt, at vi var selv om at fortælle vores børn det.

Hvad var det sværeste ved at være pårørende i årene, fra Lasse blev syg til han gik bort?
Det er jo det, der er vildt svært at sige.  ALS er ikke bare lige til. Man går fra at være ”normal” til at være fuldstændig handicappet på meget kort tid. Man kan ikke følge med, så noget af det sværeste er udviklingen i sygdommen. Det går så stærkt, og det er hele familien, der bliver syg. Og der er ikke rigtig håb.

Jeg vil også sige, at det var svært for mig at være vidne til, at min mand langsomt forsvandt hen. Jeg følte mig meget alene. Alene om at være vidne til det lidelsesforløb han gennemgik. Alene med hverdagen. Alene med at undersøge mulighederne for at deltage i eksperimentel behandling.

Hvad er dine tre bedste råd til familier, som bliver ramt af ALS?
Årh det er et svært spørgsmål. Vi lærte, at det ikke er nemt at rådgive, fordi ALS har mange faser. De råd, som jeg vil give til dem, der lige har fået diagnosen, er ikke de samme, som jeg vil give til dem, der allerede har haft ALS i et år. Eller til dem, der har mistet gangfunktionen. Eller til dem, hvor talefunktionen er ved at forsvinde.

ALS er et sygdomsforløb, hvor du hele tiden påkræves at være i dialog med den syge, med det kommunale, med sundhedsvæsenet. Så de bedste generelle råd jeg har er:

At forholde sig til det der er. Til det der sker.
At have en dialog hele tiden.
At forberede sig på at vedkommende skal dø.

Hvordan forberedte du dig på et liv uden Lasse?
Jeg forholdte mig til sygdommens udvikling undervejs. Det tvang mig til at tænke over et liv uden Lasse. På den måde kom det egentlig naturligt, at Lasse skulle dø. Jeg snakkede også om sygdommen. Jeg italesatte, da Lasse for eksempel ikke kunne gå mere. Vi måtte finde en løsning. Han skulle have en kørestol. Her sagde jeg til ham, at nu skulle vi sørge for, at han ikke kørte henover tæerne på børnene.

Vi fik besøg af Jes Dige fra Skyggebørn. Lederen i børnehaven kendte ham, og hans besøg var altafgørende. Han fortalte, at det var vigtigt at tale åbent om sygdommen i familien og lade børnene stille spørgsmål. På den måde kunne vi undgå at skabe frygt og gøre børnene mere bange end nødvendigt. De skulle vide, hvad der foregik. Her vil jeg tilføje, at når en person skal give vejledning, er det vigtigt, at vedkommende har arbejdet med det før og ved, hvad det drejer sig om. Især ALS er en sygdom, hvor det er vigtigt, at personerne, som skal give råd og vejledning, ved, hvad de taler om. Familier har brug for den stabilitet og tryghed.

Du har deltaget i vores grupper. Hvad har de betydet for dig?
De har betydet meget. Det vigtige er det at blive mødt og anerkendt. Det er det, man som menneske har allermest brug. Det bliver man i sådan en gruppe.

Jeg kunne ønske, at der var mere. At der var psykologisk rådgivning eller fx en familieterapeut til pårørende.

SE DEN STÆRKE DOKUMENTAR ”Mens døden os skiller” på DR. (Åbner i nyt vindue)

 

Hvis du vil læse flere historier om mennesker med ALS, så har vi lavet en lille samling af links:


ALS og seksualitet

At få diagnosen ALS kan give særlige udfordringer og bekymringer, når det gælder intimitet i parforholdet.
Læs mere

Lars Krogh valgte livet
Lars Krogh valgte at givet livet en chance, da han for 8 år siden fik respirator pga sygdommen ALS
Læs mere

Man kan godt have et liv, selvom man skal dø
Må man stille krav til en syg ægtefælle? Og må man sige, at ens ægtefælle er ulækker, når han savler, og at man ikke har lyst til at kysse ham? Der er mange tabuer, som de fleste ikke tør tage fat i. Derfor handler det for mig om at gribe en stemning, når jeg er på hjemmebesøg, og turde spørge ind til det, der er svært. Det kan godt være, at de i første omgang ikke ønsker at tale om det, men jeg oplever meget tit, at de senere siger tak, fordi du turde spørge. Det var faktisk rart at få snakket om.
Læs mere

Jimmy har ALS
Læs mere om Muskelsvindfondens kamp for at få hjælp til ham.

Jimmy drømmer om at komme på toilettet
Læs mere

Uanstændig ventetid for Jimmy
Læs mere 

Endelig får Jimmy hjælp
Læs mere