Hvad gør man, når man får en diagnose, som gennemsnitligt betyder tre år tilbage at leve i? En diagnose, hvor kroppen gradvist bliver lam?

Svaret er ganske forskelligt, men fælles for de fleste er det, at det vender op og ned på livet hos alle ramte og deres familier, og at behovet for hjælp udefra opstår.

Muskelsvindfonden støtter familier med ALS

En diagnose som ALS kaster på den måde en række mennesker ud i en form for livskrise, hvor der melder sig en lang række spørgsmål, tanker og bekymringer, som de færreste selv har værktøjerne til at bearbejde. I Muskelsvindfonden ønsker vi at hjælpe mennesker med ALS og deres pårørende med disse aspekter, og derfor arbejder vi med pårørendegrupper, hvor vi skaber rammerne om at mødes med andre, der sidder i en lignende situation.

Forskningsprojekt om hjælp til pårørende

Samtidig har vi for et år siden afsluttet et større forskningsprojekt, som sigtede mod at kvalificere og forbedre den hjælp, vi allerede yder til mennesker med ALS og deres pårørende, ligesom vi konstante deltager internationale samarbejder med andre.