Det er stor efterspørgsel efter Muskelsvindfondens grupper for familier med ALS, og vi har over 13 grupper landet over. Vi kalder dem pårørendegrupper, og nederst kan du høre Christina Nielsen fortælle om, hvad det har betydet for hende at være med i en pårørendegruppe.

Grupperne mødes flere gange om året forskellige steder i Danmark,  hvor hovedformålet er at få talt med andre, der forstår, hvordan det føles at se et familiemedlem blive ramt af ALS. Mennesker, der forstår, hvad det vil sige, når et hjælperkorps flytter ind i ens hjem, og når der skal tages stilling til de helt store spørgsmål i livet – eksempelvis om man ønsker at leve videre med hjælp af respirator eller ej.

Det at være i en pårørendegruppe betyder meget for mig. Christina Nielsen, 44 år

Selvom det kan lyde enormt basalt, viser vores erfaring, at pårørendegrupperne er et tiltrængt åndehul i et liv med barsk sygdom inde på livet. Samtalerne med andre understreger, at man ikke er alene om oplevelsen, og samtidig kan de danne grobund for et netværk, som stadig består den dag, hvor ens kære ikke længere er her.

 

FILM: Christina Nielsen fortæller

 

Hør Christina Nielsen fortælle om, hvordan hun reagerede, da hendes mand fik ALS og om det at være med i Muskelsvindfondens pårørendegruppe

Kontakt os

Kontakt medlemskonsulent Jens Spanfeldt, hvis du vil høre mere om vores grupper.

Mail:

jesp@muskelsvindfonden.dk