ALS forandrer radikalt livsbetingelserne for den sygdomsramte og familien, og derfor er den ofte også en udfordring i forhold til rehabilitering.

Muskelsvindfonden og RCFM har derfor fra 2013-17 arbejdet for at forbedre indsatsen over for både sygdomsramte og pårørende gennem forskningsprojektet ”ALS på tværs”. Fokus i projektet var at udvikle en metode, der kan sikre, at flere får gavn af Muskelsvindfondens og RCFM’s viden samt ikke mindst de tilbud, som bringer personer med ALS og pårørende sammen om at hjælpe hinanden.

Mennesker med ALS har forskellige behov

Mere end 95 % af mennesker med ALS tager i dag imod tilbuddet om at blive tilknyttet RCFM. Hos RCFM får såvel den sygdomsramte som de pårørende et hjemmebesøg med efterfølgende udarbejdelse af en rehabiliteringsplan, der sikrer de bedst mulige medicinske, sociale og psykologiske indsatser.

Erfaringerne viste imidlertid, at det er meget forskelligt, hvad mennesker med ALS har brug for. Dette hænger ofte sammen med deres livssituation og alder, som kan variere rigtig meget. Hvor mange ældre ofte har brug for mere lægelig behandling, så har de yngre et større behov for gruppebaseret undervisning og samvær med andre i samme situation. Dette gælder både mennesket med ALS og de nære pårørende, som ikke kan ses adskilt i ALS-rehabilitering.

Mere hverdag – mindre sygdom

I projektet ALS på tværs afdækkede forskellige undersøgelser gennem et års tid, hvordan forskellige grupperinger af mennesker med ALS til- og fravælger de forskellige tilbud. Som led i projektet blev et nyt kursusdesign derfor afprøvet med deltagelse af 24 borgere og deres pårørende, som mødtes seks gange over et halvt år.

Mere hverdag – mindre sygdom hed det eksperimentelle rehabiliteringskursus, og resultaterne var positive og er sidenhen blevet overført til det eksisterende arbejde med området. Faktisk er deltagerne fra projektet blevet så glade for den måde at mødes på, at de i dag har valgt at fortsætte som netværksgruppe i regi af Muskelsvindfonden.

For detaljeret information om rationale, formål og metoder i RCFM’s ALS-rehabilitering henvises til håndbogen At leve med ALS.