Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind giver et lille indblik i, hvad udviklingen i holdninger og behandlingsmuligheder har betydet for mennesker med muskelsvind

Cheflæge og direktør RCFM Jes Rahbek går på pension til september.

”Selv om der inden for de seneste år er sket store fremskridt i behandlingen af muskelsvinddiagnoser, vil der stadig være masser at lave for både Muskelsvindfonden og for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. De nye medicinske behandlinger vil resultere i mildere former for muskelsvind, men sygdommen vil ikke blive udryddet inden for de kommende 30 år.”

Den lidt dystre, men også ærlige udmelding kommer fra cheflæge og direktør for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM, Jes Rahbek, når han skal give et kalejdoskopisk indblik i udviklingen gennem de 25 år, hvor han har været ved roret i RCFM. Til september går Jes Rahbek på pension.

RCFM har præget udviklingen

Selv om de fremtidige udsigter ikke er så positive, som mange nok ville ønske, viser de sidste 25-30 år, at der er sket utroligt meget for mennesker med muskelsvind. Både forsknings- og behandlingsmæssigt, som også hænger sammen med en anden tilgang til mennesker med muskelsvind i sundhedsvæsenet. En udvikling, Muskelsvindfonden og RCFM har været med til at præge.

RCFM er i dag klassificeret som et højt specialiseret rehabiliteringscenter for neuromuskulære sygdomme. Det er både nationalt og internationalt anerkendt for sit arbejde og den viden, centret har skabt, siden det blev oprettet i 1976. Og det skyldes især den røde tråd, som både Muskelsvindfonden og RCFM altid har haft i deres arbejde: Kig på det hele menneske, fokuser på det raske og støt personen med muskelsvind og familien i at få et så aktivt og deltagende liv som muligt.

Kendte intet til muskelsvind

Da Jes Rahbek blev ansat som cheflæge i RCFM i 1992, anede han ikke noget om muskelsvind. Han havde været praktiserende læge på Mols og derigennem mødt en familie med et barn med muskelsvind. Holdningen i sundhedsvæsenet dengang var, at havde man muskelsvind, var der ikke noget at gøre.

Gennem familien kom Jes Rahbek i kontakt med Muskelsvindfonden, og der mødte han en helt anden holdning til de muligheder, der var for at give personer med muskelsvind et meget andet liv. Det tiltrak ham, og da Evald Krog opfordrede ham til at komme med i bestyrelsen og siden blive cheflæge, sagde han ja til at blive rehabiliteringslæge.

”Sundhedssystemet tager patienter ind og kigger på det syge. Modsat RCFM, hvor konsulenterne kommer hjem til dem for at se, hvordan de lever med sygdommen. Det er en afgørende forskel på os og sundhedssystemet. Vi kigger på den raske del, og ser, hvordan vi kan støtte den bedst muligt, for at de kan få en god hverdag. For os er patienten eksperten på sit eget liv – ikke fagpersonerne,” siger Jes Rahbek.

Brugerne er eksperter

Samme holdning går igen i et andet vigtigt element i RCFM’s arbejde: familiekurser. Netop det at mødes med andre i samme situation og udveksle erfaringer er guld værd for mange familier. For RCFM’s konsulenter er det også gennem mødet med brugerne og gennem projekter, som inddrager brugerne, at centret har kunnet samle så meget viden om muskelsvind, udviklingen i sygdommen og effekten af diverse behandlingstiltag, hjælpemidler m.v.

”Læger ved meget om det, der er inde i musklen, men de ved ikke noget om, hvordan man har det, når man har muskelsvind, og om det er et godt eller dårligt liv,” siger Jes Rahbek.

Han nævner som eksempel de livskvalitetsundersøgelser, som RCFM har lavet om voksne mennesker med Duchennes muskeldystrofi (DMD) for at samle viden om deres liv og vilkår og på den måde kunne rehabilitere næste generation bedre.

Længere levetid i Danmark

Som det eneste land i verden er der i Danmark registreret flere voksne mænd med DMD end drenge med DMD. Det skyldes dels, at Danmark takket være en aktiv indsats fra RCFM og Muskelsvindfondens side fik overbevist de danske læger om at tilbyde respiratorbehandling til drenge med DMD. Dels den danske sociallovgivning. Den gør det muligt for personer med et indgribende handicap at leve et selvstændigt liv med respirator, hjælpere, bolig, førtidspension m.m. En mulighed, som ikke mange andre lande tilbyder.

Ny rolle til Muskelsvindfonden

Om den nyeste forskning inden for medicinsk behandling af bl.a. børn med DMD og en anden muskelsvindsygdom SMA (spinal muskelatrofi) mener Jes Rahbek, at der er sket store fremskridt, men stadig er det kun starten af det, vi kommer til at opleve.

”Vi må forvente, at der i de kommende år kommer forsøg med metoder, der kan reparere generne. Dvs. der vil komme mange forsøgspersoner, som skal lægge krop til behandlinger, og det vil rejse nye, etiske spørgsmål i Muskelsvindfonden. Spørgsmål, som Muskelsvindfonden ikke tidligere har beskæftiget sig med, fordi der ikke har været nogen behandlingsmuligheder af den art,” siger Jes Rahbek, som tilføjer, at også RCFM vil få flere og nye opgaver i de kommende år.

”Der bliver flere og flere mennesker med muskelsvind – både fordi sundhedsvæsenet er blevet bedre til at diagnosticere, og fordi behandlinger får folk til at leve længere. Derfor vil der stadig være behov for rehabiliteringscentret,” mener han.

Læs mere om RCFM’s arbejde på www.rcfm.dk