I Muskelsvindfonden får vi ting til at ske. Ved at lytte. Ved at stille spørgsmål. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind.
Interview med Henrik Ib Jørgensen, direktør i Muskelsvindfonden
Foto: Robert Wengler
Hvilken betydning har Muskelsvindfonden haft for mennesker med muskelsvind siden 1971?
Danmark har stadig nogle af de allerbedste rammer for at få et godt liv med muskelsvind, også selv om vi kæmper meget for at bevare de rammer i disse år. Muskelsvindfonden og især foreningens store personligheder gennem tiden har spillet en betydelig rolle i udviklingen af de rammer. Det gælder hjælperordningen. Det gælder den vederlagsfri fysioterapi, og det gælder muligheden for at leve med respirator.
En anden og vigtig betydning, som vi gennem årene har haft, er at synliggøre, hvad muskelsvind er over for danskerne og skubbe til synet på, hvad vi kan og ikke kan. Sidst, men ikke mindst har vores rolle som en forening og et fællesskab haft stor betydning, fordi vi gør hinanden stærke, når vi mødes og samles.
Hvordan oplever du, at Muskelsvindfondens rolle som kulturaktør har udviklet sig?
Mange hundrede tusinde danskere møder hver sommer Muskelsvindfonden gennem Grøn og Cirkus Summarum. Udover at de støtter vores arbejde økonomisk, bruger vi også platformene til at komme ud med vores budskaber. Det er en af årsagerne til, at danskerne i dag ved, hvem vi er, og hvad vi står for.
Med lanceringen af vores Plads til forskelle-visionen i 2009 har vi samtidig gjort det endnu tydeligere, at den måske allervigtigste forudsætning for, at mennesker med muskelsvind kan leve et godt liv, er, at vi ser mennesket, før vi ser et eventuelt handicap. Grøn og Cirkus Summarum er samtidig den lim, der binder vores frivillighed og medlemsarbejde sammen på forbilledlig vis. Begge dele er båret af et meget stærkt fællesskab og lyst til at få det bedst mulige ud af ethvert øjeblik af livet.
Hvilken rolle spiller Muskelsvindfonden i fremtiden ift. rehabilitering og medicinsk behandling?
Den teknologiske og medicinske udvikling kommer i de kommende år til at vende op og ned på både livet med muskelsvind og vores opfattelse af det. Udviklingen vil også udfordre os, fordi på kort sigt vil enkelte muskelsvinddiagnoser få mere ud af udviklingen end andre, men vi skal hele tiden være en forening for alle med muskelsvind – uanset diagnose.
Jeg håber samtidig, at vi tør tage ansvar for kommende generationer af mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Hvis ikke vi tager kampen op for bedre behandling og øget forskning, er der ingen, der gør. Og så risikerer vi, at Danmark sakker yderligere bagud i forhold til andre lande.
Det er desværre grotesk, at vi pt. har den bedste rehabilitering i Europa og samtidig har den mest restriktive adgang til medicinsk behandling. Jeg er sikker på, at det skyldes, at vi i Danmark ikke har investeret tilstrækkeligt i udvikling af det faglige miljø, især på børneområdet. Jeg håber derfor, at vi i Muskelsvindfonden lykkes med at få udarbejdet en national plan for muskelsvind-området, og at vi kan bruge alle vores aktivistiske og entreprenante evner til at bidrage til et løft af forskningen på dansk grund.
Er der brug for Muskelsvindfonden i fremtiden?
Ja. I de kommende årtier vil der heldigvis være mange flere med muskelsvind, fordi flere vil overleve og leve længere. Det kan godt være, at de forskellige diagnoser vil få andre former, end vi kender i dag, men muskelsvind vil fortsat være et vilkår, som nogle skal leve med. Vi vil fortsat kæmpe for de mest optimale rammer og den bedste behandling, så mennesker med muskelsvind kan være aktive deltagere i samfundslivet på alle niveauer.
Jeg er også så stædig, at jeg tror på, at fællesskab aldrig går af mode. Heller ikke vores fællesskab. Vores mål er at skabe et bedre liv med muskelsvind, og det vil vi fortsat gøre gennem vores stærke fællesskaber for medlemmerne og deres familier. Muskelsvind er for livet, og det vil Muskelsvindfonden også være.
