Om begivenheden
350
11.00
12.30
Musholm Ferie - Sport - Konference
Skal vi have et DMD Netværk i Muskelsvindfonden?
For børn, familier og voksne og pårørende. Alt er endnu åbent, og besluttes af jer der dukker op til DMD døgnet den 6-7. september 2025
På programmet er Ulla Werlauf fra Rehabiliteringscenter for muskelsvind. Ulla har MANGE års erfaring med forskning, og godt kendskab til målgruppen, så hun er den bedste til at fortælle hvordan forskning foregår på DMD området, og hvilken forskning der er aktuel lige nu.
Derudover kommer Danni Hillbrandt-Mogensen fra Muskelsvindfondens politiske afdeling og taler om sagsbehandling på tværs af børn, unge og voksne.
Søren og Sabine Ulrich kan fortælle mere om hvad der foregår på den Internationale scene. De er Muskelsvindfondens kontakter ind i WDO (World Duchenne Organization) og medlemskonsulenterne Tine Ambus Jensen og Lene Lebech, vil snakke med jer om hvordan vi sammen kan etablere et Duchenne diagnosenetværk med fokus på.
Derudover skal I have tid til at møde hinanden og snakke sammen om hvad der rører sig hos jer.
Programmet som det ser ud pt. kan I se her: DMD netværk 25
Praktiske oplysninger
Man skal være stort medlem af Muskelsvindfonden for at deltage. Prisen er 350 kr. pr deltager, en pårørendebillet koster 200 kr. og hjælper er gratis. Er du i tvivl om hvilken kategori du tilhører, så læs mere her:
Du kan evt. tjekke dit medlemskab her: Min profil – Membersite
Opholdet er inklusiv:
- overnatning
- fuld forplejning (m. isvand til måltiderne). Egne drikkevarer kan nydes i husene, men ikke i fællesområderne på Musholm (det gælder også hjælpere).
- linned/håndklæder mv.
Læs mere om ophold på Musholm her: Praktisk info – Muskelsvindfonden
Priser:
- Voksen deltager (stort medlem): kr. 350,-
- Pårørende hjælper og deltager (stort medlem): kr. 125,-
- Hjælper kr. 0,- per hjælper
- Børn kr. 0,- per barn
Deadline for tilmelding er den 10. juli
OBS: vær opmærksom på at der er gamer-camp for de 12-30 årige fra den 5-7. september, så der er mulighed for at kombinere campen med møde i DMD netværket. Læs mere her: Gamer Camp 2025 – Gaming, fællesskab og fede oplevelser – Muskelsvindfonden
Har du spørgsmål, så kontakt gerne medlemskonsulent Lene Lebech: lele@muskelsvindfonden.dk / 22652439
Tilmelding
Andre arrangementer
-
06/09/2025 - 07/09/2025
DMD netværksmøde
-
30/08/2025 - 30/08/2025
SMA Netværket
-
05/09/2025 - 07/09/2025
Gamer Camp 2025 – Gaming, fællesskab og fede oplevelser
-
08/02/2026 - 11/02/2026
Familiehøjskole i vinterferien på Musholm 2026
