Ærligt talt: Man er, som man er…. og dog

Af Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden

19. sep 2023

‘Man er, som man er, det kan ikke laves om’. Sådan synger Krumme i en af de sange, jeg nok har hørt allermest i min barndom.

Alligevel vil jeg nok lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke tit havde drømt om at være en anden. I hvert fald bare et par timer eller dage, hvor kørestolen ikke var min faste følgesvend. Ikke fordi jeg ikke har været glad for at være mig, men hvor kunne det være rart også at prøve ikke at have et handicap. Både af fysiske og psykiske årsager.

Jeg var en fodbolddreng

Det startede for alvor i folkeskolen, hvor jeg virkelig gerne ville med ud at spille fodbold i frikvarteret. Jeg er en fodbolddreng, og jeg var derfor nødt til at finde andre måder at deltage. Så var jeg træner. Det var fint med kreative løsninger, men man kommer også til et punkt, hvor man gerne vil være som de andre. I mit liv var det en følelse, der voksede i takt med, at jeg blev ældre. Jeg har godt nok været træt af ikke selv at kunne gå i bad, sætte hår selv og den slags, og jeg har følt mig alvorligt udenfor, da mine venner begyndte at få kærester, og jeg selv var ret så meget single.

Dele af følelsen handler om konkrete ting, man gerne vil. F.eks. at spille fodbold eller have en kæreste. Men det handler også om de fællesskaber, man direkte eller indirekte ikke bliver en del af. Igen kan en del løses med kreativitet, men hvor har jeg savnet at være en del af et omklædningsrum efter træning og parmiddage i de første år med kærester blandt mine venner.

En kamp for at føle sig normal

Jeg har på den måde altid stræbt efter at kunne gøre som alle andre. En slags kamp for at føle sig normal, der aldrig rigtig slutter. Og så alligevel. Jeg må sige, at der er sket noget på den front, efter at jeg først fik en kæreste, sidenhen et realkreditlån og slutteligt en datter. Udover at gøre mig ekstra voksen har den tretrinsraket på en eller anden måde normaliseret mig i en grad, jeg aldrig har prøvet før. Jeg er endt i en rigtig forstad fyldt med børnefamilier og bøgehække, hvor jeg kan spejle mig i de fleste andres liv og omvendt.

Jeg er nu Albertes far

Jeg oplever, at jeg ikke længere er Simon i kørestolen, men Albertes far, der sidder i kørestol. Jeg oplever i ekstra høj grad, at min hverdag på godt, ondt og ulvetimen minder om alle andres + blot lidt særligt handicapkrydderi. Og ærligt talt føles det rigtig rart. Jeg er stadig den samme, men omstændighederne er anderledes!

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk