Fakta om Netværket
Målgruppe: Alle voksne fra 25 år med diagnosen IBM (Inklusionslegememyositis) og deres ledsagere / pårørende
Netværkets geografi: Landsdækkende/nationalt
Aktiviteter: Faglige oplæg og diskussioner via temadage/kurser/seminarer.
Kontakt: Kontaktperson: Arly Andersen, arly@ylra.dk eller tlf. 20701900 / Medlemskonsulent Lene Lebech, lele@muskelsvindfonden.dk eller på tlf. 2265 2439
Netværkets formål
Netværksdannelse for voksne med diagnosen IBM, også kendt som myositterne. Samt deres ledsagere / pårørende.
Find gruppens aktiviteter her: Kalender – Muskelsvindfonden
Netværket har også sin egen Facebookgruppe. Den finder du her: IBM / Myositterne i Muskelsvindfonden | Facebook
Facebook gruppen administreres af arbejdsgruppen, og de har opsat særlige kriterier for at man kan blive medlem. Dem kan du læse mere om her: IBM FB gruppen
Hvorfor skal IBM / Myositterne være et nyt diagnose netværk i Muskelsvindfonden?
Muskelsvindfondens medlemsafdeling arbejder for flere medlemmer, flere aktive medlemmer og flere politisk aktive medlemmer. Det er en del af vores nuværende strategi, at vi skal være relevante for alle med en diagnose der passer ind i vores forening. Ofte tager vi udgangspunkt i de diagnoser, som er tilknyttet Rehabiliteringscenter for muskelsvind, hvilket er tilfældet med IBM / Myositterne. Det ville derfor være naturligt at IBM / Myositternes netværk er en del af Muskelsvindfondens tilbud.
Det vi tilbyder, er assistance til at samle et netværk omkring diagnosen, for både de medlemmer, der har diagnosen, og for deres pårørende /ledsagere:
- Vi tilbyder økonomisk støtte til en weekend for netværket på Musholm Ferie – Sport – Konference eller et tilsvarende tilgængeligt konference sted i Jylland (nogle netværk skifter mellem landsdelene fra år til år)
- Vi tilbyder økonomisk støtte til relevante oplægsholdere
- Vi assisterer i planlægning af weekenden, og giver adgang til vores systemer, så det letter arbejdsbyrden for kontaktpersoner / arbejdsgruppe
- Vi holder os opdaterer om nyt der vedrører den enkelte diagnose, sammen med netværkets medlemmer, og formidler gerne viden og info gennem nyhedsbreve mv.
- Vi kan hjælpe med, at Muskelsvindfonden bliver adgangen til IBM netværket, så man som ny diagnosticeret ved hvor man skal henvende sig
- Vi åbner op for at IBM / Myositternes netværk kan få indflydelse på foreningens arbejde, da vi er en demokratisk og medlemsstyret forening
Hvis IBM / Myositterne skal være en del af Muskelsvindfondens aktiviteter, så forventer vi at I melder jer ind i Muskelsvindfonden. Det koster 200 kr om året at være medlem. Det giver endvidere andre fordele:
- Stemmeret til Landsmødet (den årlige generalforsamling i Muskelsvindfonden), hvor der vælges formand, næstformand og repræsentantskab
- Ret til at kandidere til poster i Muskelsvindfondens politiske ledelse
- Adgang til feriepuljen ved private ophold på Musholm – Ferie – Sport – Konference.
- Hjælp til sagsbehandling, hvis I oplever afslag fra kommunen
- Rabat på billetter til Muskelsvindfondens events; GRØN og Cirkus Summarum
- Adgang til deltagelse i flere af Muskelsvindfondens aktiviteter
Læs om diagnosen her: Inklusionslegememyositis (IBM) – RCFM
I Danmark er ca. 70 med diagnosen i kontakt med Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (RCFM), som er et privathospital med sundhedspersonale, der tilbyder rådgivning, vejledning og diagnoseforløb. De forsker også i livskvalitet og praktisk hverdag indenfor neuromuskulære diagnoser. RCFM har gode kontakter til forskningsverdenen i Danmark og resten af verden og er en tæt samarbejdspartner for Muskelsvindfonden.
Tilbage til oversigten
