Under CMT-weekenden på Musholm i oktober 2022 blev der nedsat en ny arbejdsgruppe. Vi i denne nye arbejdsgruppe, vil gerne introducere os. Her kan du læse om, hvem vi er og hvad vi laver.
Kort om CMT Gruppen
CMT Gruppen i Muskelsvindfonden er et landsdækkende netværk af voksne medlemmer med diagnosen CMT (Charcot-Marie-Tooth) eller den nært beslægtede diagnose HNPP (Hereditary Neuropathy with liability to Pressure Palsy) og deres pårørende. Vi mødes til aktiviteter med fagligt og socialt indhold.
Hvem er vi i arbejdsgruppen?
I dag er vi i arbejdsgruppen fem kvinder og en mand i alderen 44 år til 68 år og forskellige steder i livet. Vi hedder Vibeke, Tina, Maj-Britt, Ioana, Helle og Duncan og vi bor på Sjælland, Fyn og i Jylland. Fem af os har CMT og én er pårørende, og vi tror og håber på, at vi bredt repræsenterer CMT Gruppens medlemmer og jeres behov og ønsker.
Vi er menige medlemmer af Muskelsvindfonden, som har meldt os til det frivillige arbejde at lave arrangementer for CMT Gruppen.
Hvad laver arbejdsgruppen?
Arbejdsgruppen planlægger aktiviteter for CMT Gruppen og faciliterer deres afholdelse med aktiv deltagelse fra resten af netværket.
På vores første online-møde i november lærte vi hinanden at kende og påbegyndte vores samarbejde. Vores mål er at skabe gode arrangementer med både faglighed, plads til de svære snakke og tid til positivt og energiskabende fællesskab. Vi arbejder for en årlige CMT-weekend, som giver deltagerne noget med hjem til brug i en bedre hverdag med CMT.
Vi samarbejder med medlemskonsulent Lene Lebech fra Muskelsvindfondens medlemsafdeling. Medlemskonsulenten hjælper arbejdsgruppen med budget, kommunikation til medlemmerne og sparrer omkring indhold og praktiske forhold for aktiviteterne.
Hvad nu?
I år afholdes CMT-weekenden på Musholm den 8.-10. september 2023. Du kan tilmelde dig weekenden i løbet af foråret. Muskelsvindfonden sender nyhedsmail ud, når der er åbent for tilmelding.
Arbejdsgruppen kender nu årsbudgettet, og vi vil inden længe mødes online for at planlægge tema og program for weekenden. Vi er utrolig glade for de mange gode forslag og den feedback, som vi modtog fra jer medlemmer efter CMT-weekenden i oktober 2022. Der er indhold til mange fremtidige arrangementer. Vi tager forslagene med i vores videre arbejde.
Hvis du er interesseret og ikke allerede er medlem af CMT Gruppen, kan du kontakte medlemskonsulent Lene Lebech: lele@muskelsvindfonden.dk eller 22652439
De bedste hilsner og ønsker for et godt 2023,
Arbejdsgruppen
