ALS er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS med tiden bliver lam i hele kroppen. Udviklingen af ALS er typisk hurtigere end hos andre muskelsvinddiagnoser.

ALS og Sklerose er ikke det samme

Mange tror fejlagtigt, at diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er det samme som sklerose. Det handler formentlig om navnet, men det til trods er der tale om to vidt forskellige sygdomme med hver sine symptomer og forløb.

Læs forskellen herunder

Forskellen på ALS og Sklerose

ALS er en nervesygdom, som giver lammelser, der forværres over tid. En del mennesker med ALS får også demens og adfærdsændringer, men langt fra alle med ALS.

Sklerose er derimod en sygdom, hvor kroppens immunforsvar angriber kroppens egne celler. Den kan også give lammelser og derudover kan den give føleforstyrrelser, synsnedsættelse, vandladningsforstyrrelser og kognitive problemer.

Muskelsvindfonden arbejder for ALS

Til trods for sammenfaldet i navne har de to sygdomme altså intet med hinanden at gøre, og derfor er der også tale om to helt forskellige patientforeninger.

Mennesker med sklerose skal henvende sig til Scleroseforeningen, mens det for mennesker med ALS er Muskelsvindfonden. Som et supplement til Muskelsvindfonden er også RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), som har den faglige ekspertise og kan rådgive eller undervise mennesker med ALS.

Besøg RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Kærlighed og sorg på samme tid

Det gælder for de fleste alvorlige sygdomme, at den ikke bare påvirker det enkelte menneske, men sågar hele familien. I tilfældet ALS forværres dette blot af, at udviklingen i sygdommen kan ske fra dag til dag, hvilket ofte gør det svært at følge med for de pårørende både fysisk og psykisk. Behovet for støtte kan hurtigt stige, og det påvirker selvfølgelig den enkelte person, men i særdeleshed også den nære familie. Muskelsvindfonden møder dagligt mennesker med ALS og deres pårørende, og det er fortælling om både sorg,  frustration og naturligvis masser af kærlighed til hinanden.

Vi har lavet en række videoer, som tager fat i mange af disse udfordringer og tanker, men hvor vi også hører om de løsninger, der stadig kan findes.

Mit liv med ALS

Torben Mikkelsen og hans kone Susanne har sagt ja til at hjælpe andre igennem nogle af de følelser, de selv har tumlet med. De har medvirket i en videoserie, hvor de ærligt deler de oplevelser, de gik igennem. De fortæller om alt fra de første symptomer, til reaktioner på diagnosen, og hvad de sagde til børnene.

Torben fik sin diagnose i 2016 og har siden kæmpet for, at mennesker med ALS får den rette hjælp fra start. En kamp vi deler og støtter op omkring. Det kan du læse mere om her.

Tæt på ALS

Ina Lüders er foredragsholder og skolelærer, og så er hun enlig mor til 4.

Ina mistede sin mand Lasse efter en længere sygdomsperiode med ALS. De har fire børn sammen. Ina og og hendes mand Lasse var med i DR dokumentaren “Mens døden os skiller” fra 2018.

Ina har medvirket i en videoserie, hvor hun ærligt fortæller, hvordan hun tacklede det, da ALS flyttede ind, og hun og børnene kom meget tæt på. Du kan se et afsnit her.

Se alle videofortællinger fra Torben og Susanne Mikkelsen samt Ina Lüders på denne side. De omhandler meget mere. Og med mange flere.

Se mere video

Tæt på ALS

Støt Muskelsvindfonden

– støtter familierne.

Mobilepay til 25770 i dag