Venner er
også pårørende

Samtale med Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao, der har været veninder i 23 år og stadig holder fast trods deres forskelligheder og de store omvæltninger, de hver især har været igennem i deres liv.

Læs samtalen her

Kunsten at ramme
bunden og komme
op igen som mor til et
barn med muskelsvind 

Da Lene Gabriels datter fik diagnosen DM1 blev hun ramt af en mur af chok.

Læs Lenes historie her

En pylret mor
eller en kompetent
pårørende?

Gro Nielsen har oplevet, at læger og sygeplejersker ikke lytter til hendes specifikke viden og erfaring omkring sin søn med muskelsvind.

Læs Gros historie her

#enmillionstemmer
– satte handicap
på dagsordenen

#enmillionstemmer har samlet utallige fortællinger fra pårørende og mennesker med handicap eller psykisk sårbarhed, der ikke har følt sig hørt og forstået af systemet.

Læs mere om dem her

Uddrag af bogen
Alene, sammen!

Uddrag af Torill Knutsen-Øys fortælling om at være pårørende til en ægtefælle og datter med Dystrophia myotonica.

Læs uddraget her

Pårørende er hårdt belastet og overset

Pårørende til mennesker med handicap eller kroniske sygdomme er hårdt belastet, bliver ramt af stress og må i nogle tilfælde opgive deres job. Muskelsvindfonden arbejder for at sætte større fokus på, hvad der skal til for at hjælpe pårørende.

Læs eksempler på udfordringer, konsekvenser og løsninger

Webinar: Børn og unge er også pårørende

Få indblik i, hvordan du kan agere over for børn og unge, når en alvorlig sygdom rammer deres mor eller far, eller når de mister en forælder. Ina Lüders deler sine erfaringer omkring sin mands sygdomsforløb og død, og sammen med Heidi With taler hun om ventesorg, hensynsbetændelse og meget andet.

Webinaret er for dig, som har hjemmeboende børn – store som små – og hvor en forælder er alvorligt syg eller gået bort. Webinaret er også interessant for andre pårørende og fagfolk.

Misundelse og jalousi

Misundelse og jalousi kan være et vilkår, når man er veninder, og den ene har et handicap.

Bryllup hjemme på 4. sal

Hvad gør du, hvis din veninde sidder i kørestol, og du ønsker at holde dit bryllup hjemme på 4. sal uden elevator? Hør, hvordan Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao håndterede dilemmaet.

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk