Et hårdt år, hvor vi fandt kreative veje ud af krisen
Da nytårsraketterne bragede over hele landet ved indgangen til 2020, kunne Muskelsvindfonden ikke få armene ned. Vores indsamlingsaktiviteter havde to år i træk slået nye rekorder. En ny ambitiøs strategi med titlen ”Mere for flere” lå parat til at blive rullet ud. Men på få måneder vendte optimisme til usikkerhed, aflysninger, hjemsendelser, opsigelser og for mange medlemmer et liv i total isolation. Coronaen ramte oplevelsesøkonomien ekstremt hårdt, og Muskelsvindfonden er dybt engageret i to af de hårdest ramte dele: usikbranchen og hotel- og restaurationsbranchen.
Vi tænkte nyt og kreativt
Det så sort ud, men typisk for Muskelsvindfonden tænkte vi nyt og kreativt.
Aflyste medlemsaktiviteter blev konverteret til digitale møder og arrangementer, hvor vi inviterede politikere, relevante oplægsholdere, medlemmer og medarbejdere ind, så sammenholdet og fællesskabet blev styrket. I stedet for sommerens koncerter på Grøn opfandt vi sammen med en række samarbejdspartnere Grønnere Grøn, som blev en stor succes. Grønnere Grøn var dels 118 koncerter rundt om i landet på altaner, i haver og indkørsler med publikummer som værter. Dels digital streaming af udvalgte koncerter og et stort TV-show på TV2 med Anders Breinholdt som vært.
Resultat: Vi udviklede et nyt digitalt format, vi skabte fællesskaber, og vi delte oplevelserne med danskerne.
Grønnere Grøn var ikke en indsamlingsaktivitet og gav derfor ikke penge i kassen, men til gengæld gav eventet en vigtig platform for synlighed og branding. Det gav nye samarbejdspartnere og sidst, men ikke mindst beviste eventet, at vi som organisation kan transformere os – også i krisetid.
En stram økonomi, men Muskelsvindfonden klarer den
Der er ingen tvivl om, at en presset økonomi har sat dagsordenen for Muskelsvindfonden i 2020. Aflysningerne af Grøn og Cirkus Summarum har betydet, at der ikke kom nogen indtægter til foreningen. Normalt dækker arrangementerne ca. 80% af foreningens omsætning, så det kan mærkes på både den korte og mellemlange bane.
Musholm, Muskelsvindfondens ferie-, sport- og konferencecenter i Korsør, har i flere omgange været lukket som følge af corona-restriktionerne, men takket være regeringens og Folketingets hjælpepakker til lønkompensation og dækning af faste udgifter klarer Musholm skærene.
Også Muskelsvindfonden har fået kompensation for lønninger, og forhåbentlig er de sidste knaster i de politiske forhandlinger om hjælpepakker til kulturlivet og arrangementer også ved at blive fjernet. Selv om processen har taget lang tid, og tålmodigheden er blevet presset af en trængt økonomi, tror vi på, at Muskelsvindfonden kommer helskindet ud på den anden side med et tåleligt underskud. For selvfølgelig må vi også tage vores del af tabet, men vi er taknemmelige for den hjælp, som regeringen og Folketinget har bevilget. Uden den ville foreningens situation være endnu mere sårbar – især set i lyset af uvisheden om, hvordan coronaen vil påvirke indtægtsmulighederne i 2021.
Flere flotte bidrag via fundraising
Muskelsvindfonden valgte også at fokusere på fundraising som en del af den økonomiske strategi i en tid med corona. Konkurrencen om midlerne har været hård, men med et godt netværk, stor synlighed i medierne og en række gode ansøgninger til offentlige og private puljer og helt uventede private bidrag på over en million kr. lykkes det Muskelsvindfonden at opnå et imponerende resultat på knap 9 mio. kr. Flere af de indsamlede midler er gået til projekter, der rækker ind i de kommende år.
Det drejer sig bl.a. om bidrag til udvikling af vores ALS-arbejde, støtte til et innovativt pilotprojekt med avatar-robotter til elever, der er isoleret hjemme pga. corona, og ikke mindst penge til at udvikle en prototype på en tribune, der skal være tilgængelig for alle. Dvs. en tribune, der skal indrettes, så mennesker med handicap kan sidde sammen med venner og pårørende, når de er publikum til kultur- og sportsbegivenheder. Ambitionen er, at tribunen skal være klar, når Tour de France kommer forbi Danmark i 2022 og til VM i kørestolsrugby i Vejle samme år.
Et sidste farvel til Muskelsvindfondens grundlægger
Evald Krog, Muskelsvindfondens visionære grundlægger, der var formand for Muskelsvindfonden i mere end 40 år, døde i begyndelsen af december. Evald Krog trak sig tilbage i 2016 og fik senere samme år konstateret diagnosen Alzheimer.
Med den betydning, Evald Krog har haft ikke bare for Muskelsvindfonden, men også nationalt og internationalt fortjente han at blive begravet ved en stor ceremoni. Men på grund af corona-restriktionerne blev begravelsen den 12. december forbeholdt særligt inviterede. I Evalds ånd valgte Muskelsvindfonden efter aftale med familien og præsten at invitere alle medlemmer med til livestreaming af begravelsen og efterfølgende et digitalt gravøls-arrangement med flere hundrede deltagere. Her blev Evald mindet med anekdoter og historier fortalt af tidligere medarbejdere, samarbejdspartnere og andre, der har været tæt på Evald gennem tiden.
I hele periode fra Evalds død til begravelsen kom mange hilsner og mindeord fra både ind- og udland, ligesom samtlige nyhedsflader omtalte hans død og resultaterne af hans indsats på handicapområdet.
Vi har tilpasset os og lært af den ny virkelighed
Corona-situationen skal tages alvorligt, og Muskelsvindfonden har i hele forløbet bakket op om nedlukningen og de restriktioner, som sundhedsmyndighederne har anbefalet. Som en forening for mennesker med muskelsvind og deres familier kender vi den sårbarhed, som pandemien udsætter medlemmerne for, og vi kender deres bekymringer. Et spørgeskema sendt til medlemsskaren i november bekræftede da også, at mange har oplevet både bekymringer og dilemmaer under pandemien, og der er ingen tvivl om, at behovet for en forening som Muskelsvindfonden har været større end nogensinde.
I Muskelsvindfonden passer vi på hinanden, vi arbejder ansvarligt og følger de sundhedsfaglige restriktioner. Medarbejderne har i flere omgange været sendt hjem for at arbejde hjemmefra, vi har aflyst fysiske medlemsaktiviteter, udskudt det årlige landsmøde og tilpasset de årlige sommerlejre til den situation, der var mulig hen over sommeren. Det vil sige, at sommerlejrene for børn og unge med muskelsvind efter et ihærdigt forarbejde fra medlemsafdelingen, digitale forældremøder og tæt samarbejde med Musholms personale blev omdannet til to familielejre, som tiltrak flere deltagere, end vi har haft gennem de seneste år.
Da det var muligt at mødes igen til fysiske medlemsaktiviteter i starten af efteråret, gennemførte mange medlemsgrupper deres planlagte weekendkurser, mens andre stadig valgte at bibeholde aktiviteterne digitalt.
Musholm oplevede positive besøgstal hen over sommeren, selv om restauranten i en kort periode ikke måtte åbne, og de sædvanlige institutionsgæster aflyste deres ophold. Personalet på Musholm gjorde en stor indsats for at gøre det coronasikkert og hyggeligt at opholde sig på Musholm og stadig overholde alle corona-restriktioner med bl.a. afstand, afspritning og take-away-mad fra køkkenet.
Men vi underkender ikke den bekymring og frygt, som mange mennesker med muskelsvind har haft – og stadig har, mens vi venter på vaccinen. Rigtig mange har været isoleret hjemme i adskillige måneder for at undgå smitte. De har afstået fra sociale aktiviteter og det liv, de plejer at have. Det har været hårdt – rigtig hårdt.
Kommunikation med medlemmer
Som reaktion på isolationen, utrygheden i medlemsskaren og de mange spørgsmål fra medlemmerne kom Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersen og repræsentantskabsmedlem Rasmus Dissing Nielsen på idéen med Karantæne TV.
Karantæne TV blev hurtigt en integreret del af Muskelsvindfondens digitale indsats, og udsendelserne blev sendt via Muskelsvindfondens Facebookside eller den lukkede Facebookgruppe. Målet var en direkte kanal til medlemmerne, der kunne give informationer, svare på spørgsmål og skabe et fællesskab på afstand, der kunne tage toppen af den utryghed, mange følte.
Muskelsvindfondens medlemmer tog godt imod Karantæne TV, som på mange måder samlede medlemsskaren og inddrog medlemmer, der ikke tidligere havde haft så tæt kontakt med Muskelsvindfonden.
Det er i løbet af corona-pandemien blevet til adskillige udsendelser af både faglig og underholdende karakter. Bl.a. samtaler med folketingspolitikere, der diskuterede socialpolitik, besøg af tre formænd for andre handicaporganisationer, der både delte seriøse erfaringer om corona-situationen og quizzede om viden om hinandens organisationer og besøg af virolog, der svarede på spørgsmål om vaccine. Til den underholdende del hørte også søndags-bingo med højt humør og gode præmier.
Muskelsvindfondens lukkede Facebookgruppe blev i det hele taget en vigtig kanal for direkte kommunikation med medlemmerne. Daglige morgenhilsner fra Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling, ugentlige hilsner fra medlemskonsulenter, politiske opdateringer, nyheder, og andre relevante informationer blev delt i gruppen under hele nedlukningsperioden. Antallet af medlemmer i Facebookgruppen steg fra 846 til 1445, efter at pandemien ramte Danmark.
Faglige og sociale sammenkomster
De digitale platforme fik i det hele taget større betydning i en tid med corona, og foreningens stærke fællesskabsfølelse og ånd om sammenhold blev gennem de platforme forstærket. Og det var ikke kun medarbejderne, som stod for sammenkomsterne. Flere passionerede medlemmer var med til at tilbyde anderledes sammenkomster. Det blev både til online brætspilskonkurrencer, digital ølhygge-samvær, julehygge, uformelle kaffemøder, quizzer, politiske sammenkomster og meget mere. Også webinarer med faglig inspiration, gode råd og samtaler fandt sin vej ind i foreningen.
En temperaturmåler blandt medlemmer i maj viste, at de tog godt imod den digitale omstilling, som Muskelsvindfonden havde foretaget i løbet af kort tid. Faktisk viste svarene, at vi nåede bredere ud og fik fat i andre og flere medlemmer, end vi normalt gør via foreningens sædvanlige fysiske tilbud.
I efteråret er udviklingen fortsat, og der blev lagt en ambitiøs plan for at udbyde adskillige webinarer, zoom-arrangementer og digitale medlemsmøder – både i 2020 og langt ind i 2021.
Populær hotline om corona
I tæt samarbejde med RCFM’s konsulenter oprettede Muskelsvindfonden en hotline for medlemmer og brugere af RCFM kort efter coronaens indtog i Danmark. Her indsamlede vi spørgsmål og gav svar på alt vedrørende corona. Behovet for information var stort, og især hjælp til at få tolket de officielle udmeldinger fra sundhedsmyndigheder og politikere i forhold til mennesker med muskelsvind. Mange medlemmer og brugere var usikre på, hvordan netop deres risiko ville være for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19 med deres muskelsvinddiagnose.
Styrket medlemsdemokrati
Ligestilling og medlemsdemokrati er en vigtig del af Muskelsvindfondens DNA. Da foreningens årlige landsmøde i maj måtte udskydes på grund af nedlukningen af samfundet, måtte vi udvikle et brugbart og stadig demokratisk alternativ. Det vigtige var, at alle medlemmer skulle kunne deltage på samme vilkår, uanset om man var fysisk til stede eller sad hjemme i stuen.
Et digitalt landsmøde blev således afviklet den 12. september. Den fysiske ramme for landsmødet var stadig Musholm, men langt de fleste deltog via livetransmissionen hjemmefra, hvor alle havde mulighed for at stille spørgsmål og kommentere via chatforummet.
Til landsmødets valg af formand, næstformand og medlemmer til repræsentantskabet var alle deltagere ligestillet. Dels havde alle kandidater på forhånd optaget deres præsentation på video, dels foregik afstemningerne digitalt både for deltagerne på Musholm og deltagerne, der var hjemme.
De gode erfaringer med et digitalt landsmøde vil helt sikkert blive tænkt ind i afviklingen af fremtidige landsmøder. Kombinerede fysiske og digitale landsmøder kan være med til at åbne for yderligere demokratisering af foreningen, fordi mange medlemmer hvert år har været afskåret fra at deltage pga. sygdom, lang transport til Musholm m.m.
Politisk indflydelse i et corona-år
Coronaen kom selvfølgelig til at fylde en hel masse i vores handicappolitiske arbejde. Politikere skulle påvirkes, og vi skulle finde svar på spørgsmål i en periode med stor usikkerhed. Hvem kunne blive testet? Hvem skulle bære værnemidler? Hvordan håndterede man sine hjælpere osv.?
Men året var også præget af stor kontakt til politikere fra en lang række partier. Her blev vi mødt med interesse og velvilje. Vi håber meget, at det i 2021 giver sig udslag i markante forbedringer for mennesker med handicap. Men der kom også flere konkrete resultater ud af det politiske arbejde i 2020.
Idrætseksamen – I 2020 lykkedes det f.eks. at få ændret reglerne, så det for den lille gruppe elever med massive fysiske handicap fremover bliver muligt at komme op i et andet fag, hvis idræt bliver udtrukket til afgangseksamen i folkeskolen.
ALS startpakker – kom et stort skridt nærmere en endelig vedtagelse, da et flertal i Folketinget i en såkaldt beretning tilkendegav, at der skal indføres startpakker til mennesker med hurtig fremadskridende sygdomme. Det skal ske allerede i første halvår af 2021.
Fleksibel hjælp til børnefamilier – Det lykkedes i 2020 at få debatten til at blusse op igen. Der er blandt politikere ved at være en forståelsen for, hvor indviklede reglerne er for familier, der har et barn med omfattende fysisk handicap. Måske bliver 2021 året, hvor det lykkes at komme i mål med vores ønske om, at der skal en ny paragraf til, der giver forældrene mulighed for at bruge den hjælp, der i forvejen er udmålt efter de eksisterende paragraffer, dér, hvor det giver mest mening.
BPA-ordningerne (hjælperordninger) – var både i antal og omfang det område, der i 2020 fyldte mest i Muskelsvindfondens arbejde med enkeltsager. Det lykkedes med argumenter og anker at holde stand i forhold til kommunernes forsøg på at tage BPA-ordninger fra borgere. Men på en række andre områder har Ankestyrelsen desværre flyttet sig i en uheldig retning. Derfor er det politiske arbejde omkring BPA-ordningerne stadig en absolut topprioritet.
Retssikkerhedspakke – Muskelsvindfonden lancerede i 2020 ideen om en retssikkerhedspakke for mennesker med handicap. En idé, der har bredt sig blandt de politiske partier, og som vi forventer, fører konkrete forbedringer af retssikkerheden med sig i løbet af 2021. Det vil f.eks. sige en udvidelse af varslingsordningen, så kommunen ikke kan fjerne eller reducere en bevilget hjælp uden en varslingsfrist.
Behandlingsråd – På det sundhedspolitiske område var 2020 et år, hvor det var svært at komme igennem med ønsker og forslag, da corona-situationen har fyldt det hele. Dog var Muskelsvindfonden bl.a. aktiv i debatten om etableringen af et behandlingsråd. Vi mener, at det er vigtigt, at behandlingsrådet ikke kommer til at stoppe behandlinger på samme måde, som Medicinrådet i flere tilfælde har sat en stopper for behandling med ny medicin.
Lige adgang til medicinsk behandling – Muskelsvindfonden har ikke opgivet kampen for lige adgang til medicinsk behandling. Selv om det er et langt sejt træk, og selv om corona snuppede dagsordenen i 2020, fik vi og et hold engagerede forældre fornyet interessen for vores sag og knyttet nye politiske kontakter. Det har betydet flere politiske initiativer på Christiansborg såsom samråd, forespørgselsdebat og konkrete spørgsmål til sundhedsministeren. Og igen i juli 2020 ryddede vores aktuelle sag om Spinraza sendefladen, da Medicinrådet endnu engang sagde nej til at tilbyde gavnlig medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA.
Corona-pandemien har stillet store krav til Muskelsvindfondens medarbejdere, ledelse, men også medlemmer. Alle har skullet vise fleksibilitet, tilpasse sig en ny virkelighed og vænne sig til nye opgaver, nye arbejdsmetoder og en stor del af tiden at arbejde hjemmefra med kun digital kontakt til kolleger, ledelse, medlemmer og samarbejdspartnere.
I august betød de manglende indtægter til foreningen, at ledelsen følte sig nødsaget til at varsle opsigelser for at vise rettidig omhu i forhold til den økonomiske situation. Det betød, at Muskelsvindfonden måtte sige farvel til 10% af medarbejderne og rulle planlagte udvidelser tilbage.
Digitale aktiviteter og møder erstattede de normale arbejdsgange, og læringskurven til at tilegne sig de nye metoder var stejl. Både for medarbejdere og medlemmer. Netop i medlemsskaren har det været fantastisk at opleve, hvor hurtigt medlemmerne har tilegnet sig den nye digitale virkelighed og har udvist stort engagement i at få de virtuelle møder og aktiviteter til at fungere. Det er gået over al forventning, og vi har på flere måder skabt et større fællesskab. Meget er lykkedes, og læringen har været stor på begge sider. En læring, som vi i Muskelsvindfonden fortsat skal gøre brug af, når corona-pandemien er klinget af.
Grøn og Cirkus Summarum i en tilpasset virkelighed
I indsamlingsafdelingen, der står bag planlægning, udvikling og afvikling af alle Muskelsvindfondens indsamlingsarrangementer, blev der også vendt op og ned på dagligdagen i 2020. Efter tre måneders hjemsendelse vendte medarbejderne tilbage og fik til opgave at omtænke alle arrangementer til den ny virkelighed. Målet var som altid at skabe indtægter til Muskelsvindfonden, men tilpasset en virkelighed med corona. Dvs. tilpasse Grøn og Cirkus Summarum, som de to vigtigste arrangementer og hjertet i Muskelsvindfondens DNA, men også finde på nyt.
Metoden blev, at alle medarbejderes normale jobfunktioner blev ophævet. Fokus blev samtidig skærpet på målet om at genopfinde arrangementerne i en ny form med den usikkerhed, at ingen ved, hvordan sommeren 2021 vil blive i forhold til corona-restriktioner.
Også det nye Cirkus Jul, som ellers var planlagt til premiere i november 2020, forventes afviklet i slutningen af 2021.
Som en helt ny indsamlingsaktivitet har Muskelsvindfonden i efteråret 2020 arbejdet på at skabe et almennyttigt lotteri, der skal lanceres i 2021. Nye tider har åbnet op for, at Muskelsvindfonden kan supplere sine indsamlingsarrangementer med en helt anden type indsamlingsaktivitet, som foreningen ikke har prøvet i mange år.
RCFM tilbød virtuel rehabilitering
Konsulenter og ledelse i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) var i 2020 også nødt til at retænke måden at arbejde med rehabilitering på, efter at Danmark lukkede ned pga. corona. Centret oprettede bl.a. en hotline, hvor RCFM’s konsulenter sad klar til at besvare spørgsmål fra brugere og samarbejdspartnere. Hotlinen blev benyttet flittigt af især brugere.
De planlagte møder og kurser blev så vidt, det var muligt, omlagt til virtuelle møder for stadig at kunne tilbyde faglige råd og vejledning, som er RCFM’s kerneydelse. Andre måtte dog aflyses og udskydes til senere.
I forskningsafdelingen af RCFM fastholdt man projektplanerne for 2020, selv om man også her måtte omlægge fysiske møder og undervisning til virtuelle møder og forløb. Direkte affødt af corona-pandemien igangsatte afdelingen et nyt projekt, der skal undersøge pandemiens påvirkning og indflydelse på børn og voksne med muskelsvind. Det skete især på baggrund af de mange henvendelser, bekymringer og usikkerheder, som brugere har givet udtryk for i hele perioden. Målet er bl.a. at kunne skærpe den fremtidige indsats fra RCFM i forbindelse med nedlukning og genåbning af samfundet.
Et samfund,
der tager ansvar
Når vi ser tilbage på 2020, er vi taknemmelige for, at vi bor i et land, der tager ansvar og passer på udsatte grupper i samfundet.
Vi har et sundhedsvæsen, som har omstillet sig lynhurtigt og knoklet for bl.a. at passe på os med muskelsvind, og vi har medborgere, der har vist samfundssind.
Vi kan med glæde konstatere, at de relativt få mennesker med muskelsvind, der har været smittet med COVID-19, alle har overlevet.
