Mærkesag - Ret til højt specialiseret behandling

Ret til højt specialiseret behandling

Mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.

Hvorfor er det vigtigt?

Mennesker med muskelsvind risikerer at blive fejlbehandlet med døden til følge ved indlæggelser på lokale sygehuse. Det må ikke ske, men det er sket. Og det skyldes ofte, at det lægefaglige personale ikke har det fornødne kendskab til muskelsvind.

Muskelsvindfonden er bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ikke sker. Læs om de to løsninger neden for.

Mennesker med muskelsvind har brug for højt specialiseret behandling

Muskelsvind dækker over forskellige diagnoser, der hver især medfører såvel en anderledes anatomi som en alment svækket krop med nedsat muskelkraft.

For mennesker med muskelsvind kan selv almindelige sygdomme som for eksempel lungebetændelse, blindtarmsbetændelse eller et brækket ben udgøre en alvorlig risiko. Når mennesker med en muskelsvinddiagnose bliver indlagt på almindelige sygehusafdelinger, er der en stor fare for, at deres særlige behov ikke bliver håndteret korrekt. Muskelsvind påvirker hele kroppen, og sygdomme, som normalt ville være ukomplicerede, kan hurtigt udvikle sig til livstruende situationer, hvis der ikke er adgang til højt specialiseret behandling.

Mennesker med muskelsvind ender i fare, hvis sundhedspersonalet ikke er opmærksomme på sygdommens kompleksitet og systemiske indvirkning på kroppen, herunder vejrtrækning, kredsløb og fordøjelse. Manglende specialiseret viden og udstyr på almindelige sygehusafdelinger kan føre til alvorlige komplikationer, forlænget indlæggelse og i værste fald død.

Det nuværende sundhedssystem mangler en struktur, der kan sikre, at disse patienter automatisk får adgang til den specialiserede behandling, de har brug for.

Løsning
Løsningen er enkel. For at sikre, at mennesker med muskelsvind får den rette behandling, foreslår vi følgende:

Obligatorisk Cave i patientjournalen og samarbejde med specialafdelinger ved indlæggelse
Der skal oprettes en standardprotokol for alle patienter med muskelsvind, hvor der automatisk indføres en cave i deres elektroniske patientjournal. En cave er en advarsel i patientjournalen, som kan sammenlignes med et ‘pop up-vindue’ som viser sig, når patientjournalen åbnes. Dette vil sikre, at sundhedspersonalet straks bliver opmærksomme på de særlige forhold, der gælder for denne patientgruppe, og at der er en forpligtelse til at rådføre sig med og samarbejde med højt specialiserede afdelinger for at sikre korrekt behandling.

Løsning

Løsning: Neurologer skal spørges til råds

Den konkrete udfordring

Simple sygdomme bliver komplekse, når de kombineres med en muskelsvinddiagnose. Hvis det lægefaglige personale ikke er specialiseret inden for muskelsvind, er der stor risiko for fejlbehandling med døden til følge. Da muskelsvind er en sjælden sygdom er der også sjældent den fornødne ekspertise til stede blandt sygehuspersonalet under en akutindlæggelse.
Den politiske løsning

Der skal oprettes en bagvagt med viden om muskelsvind, som den behandlende læge skal kontakte, når en patient med muskelsvind indlægges. Sundhedspersonalet bliver advaret via en cave (en tydelig advarsel) i den elektroniske patientjournal. Dette vil sikre, at personalet rådfører sig hos højt specialiserede afdelinger inden behandlingen påbegyndes.
Den samfundsmæssige værdi

Vi minimerer risikoen for fejlbehandling og dermed dødsfald. Alle vinder, når der bliver delt viden på tværs af lægefagligheder. Specialiseret behandling og vejledning kan samtidig reducere antallet af genindlæggelser og sikre mere effektive behandlingsforløb, hvilket også vil aflaste sundhedsvæsenet.

Hospitaler og patienter med muskelsvind bør bruge Akut-kort

Både mennesker med muskelsvind og sundhedsfagligt personale opfordres til at bruge de såkaldte Akut-kort, som RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har udarbejdet. Det er diagnosespecifikke kort, der indeholder en oversigt over de væsentligste opmærksomhedspunkter i forbindelse med hospitalsbehandling af mennesker med muskelsvind.

Muskelsvindfonden opfordrer alle med muskelsvind til at bære det og samtidig orientere deres nærmeste pårørende om kortet, så de kan formidle det videre på hospitalet, hvis der er behov for det. Samtidig lyder der en kraftig opfordring til læger, sygeplejersker og andre relevante faggrupper om at læse kortene.

Her kan du hente et AKUT-kort