Ret til højt specialiseret behandling

Mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.

Hvorfor er det vigtigt?

Mennesker med muskelsvind risikerer at blive fejlbehandlet med døden til følge ved indlæggelser på lokale sygehuse. Det må ikke ske, men det er sket. Og det skyldes ofte, at det lægefaglige personale ikke har det fornødne kendskab til muskelsvind.

Muskelsvindfonden er bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ikke sker. Læs om de to løsninger neden for.

Mennesker med muskelsvind har brug for højt specialiseret behandling

Muskelsvind dækker over forskellige diagnoser, der hver især medfører såvel en anderledes anatomi som en alment svækket krop med nedsat muskelkraft.

Derfor mener vi, at mennesker med muskelsvind altid har brug for højt specialiseret behandling, uanset om det er blindtarmen eller noget andet, den er gal med.

Sundhedsvæsnet er en kompleks størrelse at hitte rundt i. Der er faldgruber, især dér hvor specialområderne krydser hinanden, eller hvor en person har flere diagnoser på en gang.

Mange mennesker med muskelsvind er netop berørt af dette, da der til en del af diagnoserne knytter sig problemer med vejrtrækningen. Men også hjertet kan være påvirket hos mange med muskelsvind.

Mennesker med muskelsvind er i forvejen tilknyttet en neurologisk afdeling, når det handler om muskelsvind, og det vil være optimalt, hvis de lokale sygehuse kan kontakte patientens neurologske afdeling i det øjeblik et menneske med muskelsvind indlægges for en mere simpel sygdom. Den simple sygdom er nemlig kompleks, når et menneske har muskelsvind.

Desuden har sygehuse med højt specialiserede neurologi også alle andre relevante specialer tilknyttet. Derfor ville det netop her være muligt at tilbyde individuelt tilrettelagte forløb, hvor den relevante ekspertise er lige ved hånden.

Her kan du hente dit eget AKUTkort

Løsning

Løsning nr. 1: Neurologer skal spørges til råds

Den konkrete udfordring

Simple sygdomme bliver komplekse, når det er sammen med en muskelsvinddiagnose, fordi det er en genetisk sygdom. Kender det lægefaglige personale ikke til muskelsvind, er der stor risiko for fejlbehandling med døden til følge. På de danske lokalsygehuse er der ikke den fornødne ekspertise, fordi muskelsvindsygdommene er sjældne. Denne problemstilling gælder i øvrigt for alle genetiske sygdomme.
Den politiske løsning

Mennesker med muskelsvind skal have tilknyttet en fast neurolog, som læger på lokale sygehuse skal kontakte ved indlæggelse for at spørge dem til råds. Alternativt skal mennesker med muskelsvind have ret til at vælge et højt specialiseret sygehus, også når de skal indlægges for simple sygdomme som lungebetændelse og blindtarmsbetændelse. Simple sygdomme bliver komplekse, når det er sammen med en muskelsvinddiagnose.
Den samfundsmæssige værdi

Vi minimerer risikoen for fejlbehandling og dermed dødsfald. Alle vinder, når der bliver delt viden på tværs af lægefagligheder, fordi neurologerne også får indblik i vigtig viden fra de lokale sygehuse.

Løsning

Løsning nr. 2: Personalet skal lytte til pårørende

Den konkrete udfordring

Familie, venner og hjælpere kender mennesket med muskelsvind. Deres kendskab bliver ofte overhørt, og mange har haft en oplevelse af, at de blev ignoreret.
Den politiske løsning

Indfør retningslinjer, som giver pårørende og andre i tæt kontakt med patienten mulighed for at fortælle, hvordan patienten er i dagligdagen, og hvilke vaner vedkommende har. Og brug patientens Akut-kort - se nedenfor.
Den samfundsmæssige værdi

Vi kan redde menneskeliv, når de pårørende får en stemme, og vi kan sikre en bedre behandling, hvis lægerne bruger patientens akutkort, hvor der blandt andet er anført de væsentligste opmærksomhedspunkter.

Hospitaler og patienter med muskelsvind bør bruge Akut-kort

Både mennesker med muskelsvind og sundhedsfagligt personale opfordres til at bruge de såkaldte Akut-kort, som RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har udarbejdet. Det er diagnosespecifikke kort, der indeholder en oversigt over de væsentligste opmærksomhedspunkter i forbindelse med hospitalsbehandling af mennesker med muskelsvind.

Muskelsvindfonden opfordrer alle med muskelsvind til at bære det og samtidig orientere deres nærmeste pårørende om kortet, så de kan formidle det videre på hospitalet, hvis der er behov for det. Samtidig lyder der en kraftig opfordring til læger, sygeplejersker og andre relevante faggrupper om at læse kortene.

Sådan har vi det

Muskelsvindfonden har fået indblik i, hvorvidt mennesker med muskelsvind føler sig trygge eller utrygge, når det gælder det danske hospitalsvæsen.

Mønstret er klart: Utrygheden stiger, når man ikke bliver indlagt på en af de højt specialiserede afdelinger. Læs, hvad de siger og mener.

Mine hjælpere skal have lov at være omkring mig. De kender mig og kan hjælpe personalet.

Jeg ville føle mig mere tryg, hvis lægerne ville erkende, at de ikke ved nok om muskelsvind.

I alt 436 mennesker har Muskelsvindfonden været i kontakt med

Temperaturmåleren viser, at pårørende er mere utrygge end mennesker med muskelsvind selv.

Det sker for ofte, at den ene instans ikke ved, hvad den anden gør.

Jeg har prøvet, at lægerne fra mit lokalsygehus kontaktede nogle fra et andet og større hospital. Det gjorde mig tryg.

Lægefaglig viden redder liv

Se videoen og forstå hvorfor det er vigtigt, at lokalsygehusene indhenter viden fra højt specialiserede enheder, når en patient med muskelsvind bliver indlagt. Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden fortæller kort i denne video om udfordringen og vores løsningerne.

Sagens kerne?

Mennesker med muskelsvind har brug for højt specialiseret behandling

– Situationen er egentlig ret enkel. Simple sygdomme som lunge- eller blindtarmsbetændelse bliver ret komplekse, når de forekommer i kombination med muskelsvind eller andre diagnoser, som skyldes genfejl. De mindre sygehuse har oftest ikke ekspertisen til at håndtere den type patienter, og det koster i flere tilfælde liv,” forklarer Henrik Ib Jørgensen, direktør i Muskelsvindfonden

Begrebet muskelsvind dækker over forskellige diagnoser, der hver især medfører såvel en anderledes anatomi som en alment svækket krop med nedsat muskelkraft.

”

Situationen er egentlig ret enkel. Simple sygdomme som lunge- eller blindtarmsbetændelse bliver ret komplekse, når de forekommer i kombination med muskelsvind eller andre diagnoser, som skyldes genfejl

Henrik Ib Jørgensen

Derfor mener vi, at mennesker med muskelsvind altid har brug for højt specialiseret behandling, uanset om det er blindtarmen eller noget andet, den er gal med. Dette uagtet den kendsgerning, at hele sundhedsvæsnet i disse år orienterer sig mere i retning af det nære sundhedsvæsen.

Sundhedsvæsnet er en kompleks størrelse at hitte rundt i, og der er faldgruber, især der hvor specialområderne krydser hinanden, eller hvis en person har flere diagnoser på en gang.

Mange mennesker med muskelsvind er netop berørt af dette, da der til en del af diagnoserne knytter sig problemer med vejrtrækningen. Men også hjertet kan være påvirket hos mange med muskelsvind.

Mennesker med muskelsvind er tilknyttet en neurologisk afdeling, og det ville være optimalt, hvis der var et neurologisk beredskab på højt specialiseret niveau, som det øvrige sundhedsvæsen kunne kontakte ved behov.

Desuden har sygehuse med den højt specialiserede neurologi også alle andre relevante specialer tilknyttet. Derfor ville det netop her være muligt at tilbyde individuelt tilrettelagte forløb, hvor den relevante ekspertise er lige ved hånden.