Muskelsvindfonden er en medlemsforening for 3.300 mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Takket være flere tusinde frivillige og vores fastansatte indsamlingsorganisation finansierer vi primært vores arbejde gennem store kulturelle begivenheder som Grøn og Cirkus Summarum. Vi har derudover skabt ferie-, sport- og konferencecentret Musholm ved Sjællands Vestkyst og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, der er et såkaldt foreningsejet privathospital efter Sundhedslovens §79.
Antal medarbejdere
Tilsammen beskæftiger medlemsforeningen, indsamlingsafdelingen, rehabiliteringscentret og Musholm over 90 medarbejdere og en lang række timelønnede og tidsbegrænsede projektmedarbejdere.
En demokratisk forening
Muskelsvindfonden er en demokratisk forening. Vores øverste myndighed er det årlige landsmøde, som er åben for alle medlemmer.
Formandskab og repræsentantskab
Landsmødet vælger blandt foreningens medlemmer formand og næstformand samt nye medlemmer til at være en del af vores repræsentantskab. Repræsentantskabet består udover formanden og næstformanden af 23 medlemmer, valgt for tre år ad gangen.
Repræsentantskabet vælger umiddelbart efter landsmødet Muskelsvindfondens bestyrelse, samt udpeger en stor del af medlemmerne til bestyrelserne for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Musholmfonden og den erhvervsdrivende Fond Handshake.
(Se, hvem der er valgt til de forskellige bestyrelser og repræsentantskab længere nede.)
Formand og næstformand
Simon Toftgaard Jespersen er formand, og Janne Sander er næstformand. Muskelsvindfondens daglige ledelse varetages af direktøren.
Læs om Simon i en artikel fra 2019, hvor han blev valgt som formand første gang her.
Muskelsvindfondens bestyrelse
-
Simon Toftgaard Jespersen
Formandsimon@muskelsvindfonden.dk -
Janne Sander
Næstformandinfo@muskelsvindfonden.dk -
Christian Skytt
CEO & partnerchristian.skytt@gmail.com -
Liselotte Schirakow
StuderendeLisel_1984@hotmail.com -
Ditte Guldbrand Christensen
Kommunikatørditteguldbrand@hotmail.com -
Paul Nolan
Selvstændigmail@paul-nolan.com -
Jeanette Mølbæk
Afdelingslederjeanettemoel@gmail.com -
Danni Hillbrandt-Mogensen
Medarbejdervalgt (Muskelsvindfonden)dahi@muskelsvindfonden.dk -
Jacob Bostrup
Medarbejdervalgt (Muskelsvindfonden)jabo@muskelsvindfonden.dk
Repræsentantskabet og øvrige bestyrelser
Muskelsvindfonden har også et repræsentantskab, og vi er udpeget til flere bestyrelser i de enheder, som vi har været med til at skabe, nemlig Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (RCFM), Handshake og Musholmfonden.
Find dem herOrganisation, vision og strategi
-
Muskelsvindfonden består af:
- Medlemsafdelingen, som arrangerer medlemsaktiviteter og håndterer medlemskab, netværksgrupper m.v.
- Politisk afdeling, som arbejder på politisk niveau for at forbedre vilkårene for personer med handicap og hjælper medlemmer med ankesager i forhold til kommunen
- Kommunikationsafdelingen, som udgiver Pærspektiv.dk og håndterer Muskelsvindfondens pr og kommunikation på de elektroniske platforme
- Indsamlingsafdelingen, som planlægger og afvikler vores indsamlingsaktiviteter og forsøger at styre vores knap 3000 frivillige
- Intern service og IT, som håndterer alt praktisk i Muskelsvindfondens domicil
- Økonomiafdelingen, som står for bogføring, økonomi og alt, hvad dertil hører
Du kan forstørre diagrammerne ved at klikke på dem (vend gerne på mobil)
Organisationsdiagram:
Organisationsdiagram for Muskelsvindfonden:
Organisationsdiagram over indsamlingsafdelingen (Handshake)
Organisationsdiagram over medlemsarbejdet:
-
Muskelsvindfondens formål er at bidrage til det gode liv med muskelsvind. Det gør ud fra visionen om et samfund med plads til forskelle. Muskelsvindfondens strategi fortæller hvem vi er og hvem vi gerne vil være i fremtiden. Den er vores pejlemærke for, hvordan vi vil skabe plads til forskelle og udvikle vores forening.
Det gør vi, fordi vi er en forening, et fællesskab og en bevægelse.
Vi er skabt af og for mennesker med muskelsvind. Men vi er også en samling fantastiske pårørende, passionerede medarbejdere, engagerede samarbejdspartnere og mere end 1.000 frivillige, der er med til at sætte verden i bevægelse.
Vi vil være mere for flere af dem, vi er til for og mere for flere af dem, der kan hjælpe os til at blive endnu bedre.
Muskelsvindfondens resultater er altid skabt i tæt parløb med andre. Sådan skal det også være i fremtiden.
-
Muskelsvindfondens årsberetninger og regnskaber
Både årsberetninger og regnskaber åbner på en ny side via link herunder.
Årsberetninger
2024 – Læs årsberetningen som e-paper
2023 – Læs årsberetningen som e-paper
2022 – Læs årsberetningen som e-paper – eller læs beretningen som artikel
2021 – Læs årsberetningen som e-paper – eller læs beretningen som artikel
2020 – Læs årsberetningen som e-bog – Læs årsberetningen som artikel
2019 – Årsberetningen
2018 – Årsberetningen
2017 – Årsberetningen
2016 – Årsberetningen
2015 – Årsberetningen
Regnskaber (årsrapporter)
2024 – Regnskab
2023 – Regnskab
2022 – Regnskab
2021 – Regnskab
2020 – Regnskab
2019 – Regnskab
2018 – Regnskab
2017 – Regnskab
2016 – Regnskab
2015 – Regnskab
-
Muskelsvindfonden har gennem årene taget initiativ til bl.a.:
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind – en selvejende institution og et nationalt center med højt specialiseret viden om rehabilitering af mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Centret udvikler, forbedrer og tilbyder vejledning og rådgivning.
Musholm – Ferie – Sport – Konference – et ferie- og kursuscenter, der ligger lige ud til Musholm Bugt ved Korsør. Centret kan benyttes af alle interesserede og er samtidig indrettet, så det er fuldt tilgængeligt for mennesker med et bevægehandicap.
-
Muskelsvindfonden lægger vægt på at foretage ansvarlige investeringer, der blandt andet udviser omsorg for miljø og sociale forhold. Derfor er det et vilkår for alle vores investeringer, at de efterlever FN´s principper for ansvarlig investering (UN Principles of Responsible Investment).
Investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer
I samarbejde med vores investeringsrådgiver hos Formuepleje i Jyske Bank har Muskelsvindfondens ledelse udarbejdet en overordnet strategi for placering af foreningens overskydende likviditet.
Som en velgørende organisation, der modtager donationer og bidrag fra offentlige og private institutioner, virksomheder og privatpersoner, er det vigtigt for os, at overskydende likviditet forvaltes på forsvarlig vis. Derfor har vi lagt en forsigtig investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer som traditionelle obligationer samt en mindre del i aktier.
Porteføljen tilstræbes hele tiden at have en stor risikospredning mellem markeder og brancher.Overordnet set vil porteføljen af værdipapirer under forvaltning af Jyske Bank maksimalt indeholde 35% aktier, mens porteføljen kan være ren obligationsbaseret og dermed udgøre 100% af hele porteføljen. Inden for de 2 grupper af værdipapirer er der begrænsninger på sammensætningen heraf set på tværs af markeder, brancher og risikoprofiler.
Nedenstående illustration viser, hvorledes Muskelsvindfondens portefølje overordnet er sammensat.
-
God foreningsledelse
Hvordan ledes Muskelsvindfonden? Hvordan er Musholm – Ferie – Sport – Konference, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Indsamlingsafdelingen knyttet sammen med Muskelsvindfonden? Hvem sidder i de forskellige fondes bestyrelser, og ud fra hvilke kriterier vælges bestyrelsesmedlemmerne?
Mange medlemmer af Muskelsvindfonden kender ikke svaret på disse spørgsmål. Derfor har Muskelsvindfondens repræsentantskab ønsket at skabe mere åbenhed og gennemsigtighed omkring det organisatoriske landskab gennem vedtagelse af principperne for God Foreningsledelse i Muskelsvindfonden. Den kan du læse her.
Årlige skemaer om god fondsledelse findes herunder
Skemaer om god fondsledelse 2024
Skemaer om god fondsledelse 2023
Skemaer om god fondsledelse 2022
Skemaer om god fondsledelse 2021
Skemaer om god fondsledelse 2020
Skemaer om god fondsledelse 2019
Skemaer om god fondsledelse 2018
Skemaer om god fondsledelse 2017
-
Ud over Muskelsvindfondens bestyrelse og repræsentantskab kan du her finde medlemmer af Handshakes bestyrelse, medlemmer af bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og bestyrelsen for Musholm - Ferie - Sport - Konference.
-
Som medlem af Isobro forpligter Muskelsvindfonden sig til at forholde sig til og opstille retningslinjer for relevante indsamlingsetiske emner. Du kan se dem herunder.
-
Vedtægter
1. Navn
1.01 Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden.
1.02 Foreningen har hjemsted i Århus.
2. Formål
2.01 Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder:
- at forbedre behandlingsmulighederne.
- at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger.
- at oplyse om sygdommene.
- at fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen.
- at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne.
I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne.
3. Medlemmer
3.01 Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden.
3.02 Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som medlem ved beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes for repræsentantskabet.
3.03 Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører ikke medlemskab.
4. Kontingenter
4.01 Kontingentets størrelse fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til ændring.
5. Landsmøde
5.01 Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden den 30. juni.
5.02 Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed.
5.03 Indkaldelse til det ordinære landsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel ved elektronisk eller almindelig post eller bekendtgørelse i foreningens medlemsblad.
5.04 Stemmeret på landsmødet er betinget af betalt kontingent og at medlemmet er fyldt 15 år.
5.05 Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til repræsentantskabet udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på landsmødet eller ved at fremsende rekvireret stemmeseddel til Muskelsvindfonden, som for at være gyldig skal være kommet frem inden tre hverdage før landsmødet.
5.06 Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat.
5.07 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem to kandidater, trækkes der lod ved stemmelighed.
5.08 Hvis de i 5.06 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen kandidat i første valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen, foretages en anden valgrunde mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i første valgrunde. Brevstemmer tælles med, så længe den kandidat, der er stemt på, er med i valgrunderne.
5.09 Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som skal vælges på landsmødet, så repræsentantskabet består af 21 landsmødevalgte medlemmer, ud over formand og næstformand.
5.10 Ved stemmelighed til det i 5.09 nævnte valg trækkes lod.
5.11 Øvrige afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de tilstedeværende. Forslag om vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de tilstedeværende. Ændringer i vedtægterne kan kun optages til beslutning, såfremt der ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at vedtægtsændringer er på dagsordenen.
5.12 Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 1. februar. Andre forslag til behandling på landsmødet skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før landsmødet.
5.13 Dagsorden for det ordinære landsmøde skal meddeles ved indkaldelsen og indeholde følgende punkter:
1) Valg af dirigent.
2) Godkendelse af bestyrelsens beretning.
3) Fremlæggelse af årsregnskabet.
4) Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det indeværende år.
5) Indkomne forslag.
6) Valg af formand.
7) Valg af næstformand.
8) Valg til repræsentantskab.
9) Eventuelt.5.14 Bestyrelsens beretning, årsregnskabet, indkomne forslag og eventuelle forslag til vedtægtsændringer sendes til tilmeldte landsmødedeltagere senest syv dage forud for landsmødet med elektronisk eller almindelig post.
6. Repræsentantskabet.
6.01 Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden, samt yderligere 23 medlemmer, hvoraf 21 vælges af landsmødet for 3 år ad gangen, således at der på hvert landsmøde vælges mindst 7 nye medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare fra det fyldte 18. år. Genvalg kan finde sted. De to sidste medlemmer af repræsentantskabet vælges af det grønne crew for et år ad gangen.
6.02 Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode, vælges på førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden.
6.03 Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden.
6.04 Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to lands-møder, er inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen af de overordnede retningslinjer for foreningens virksomhed.
6.05 Repræsentantskabet vælger en statsautoriseret revisor samt fem medlemmer til foreningens bestyrelse, heraf minimum tre medlemmer fra sin egen midte.
6.06 Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller mindst 1/3 af medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til repræsentantskabsmøde skal ske med mindst tre ugers varsel.
7. Bestyrelse
7.01 Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer, hvoraf fem vælges af repræsentantskabets medlemmer for et år ad gangen. Medarbejderne i Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind væl-ger to bestyrelsesmedlemmer for et år ad gangen. Bestyrelsen fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted.
7.02 Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår før udløbet af valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden. Såfremt formand og næstformand begge afgår før udløbet af valgperioden, vælger repræsentantskabet på førstkommende repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af perioden.
7.03 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.
7.04 Bestyrelsen er Muskelsvindfondens daglige ledelse og udøver denne i henhold til Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne retningslinjer.
7.05 Bestyrelsen godkender foreningens årsregnskab og vedtager årsbudget
7.06 Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte en eller flere direktører.
7.07 Bestyrelsen holder møde mindst fire gange årligt, samt når mindst tre medlemmer af bestyrelsen kræver det.
7.08 Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når et flertal af bestyrelsesmedlemmerne er til stede.
8. Tegning og hæftelse.
8.01 Foreningen tegnes af 1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a) direktøren eller b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i fællesskab.
8.02 Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvi-lende forpligtelser.
9. Udvalg og interessegrupper
9.01 Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden for foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og interessegruppernes virke.
10. Regnskab.
10.01 Regnskabsåret er kalenderåret.
10.02 Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrel-sen forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære landsmøde.
11. Opløsning
11.01 For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsen-tantskab til et ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og senest seks uger efter det ordinære landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på det ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af foreningens midler.
11.02 Et likvidationsprovenu eller overskud ved opløsning, skal tilfalde en anden forening, fond, stiftelse, institution m.v. eller religiøssamfund, som er hjemmehørende her i landet eller i et andet EU/EØS-land og har et almenvelgørende eller på anden måde almennyttigt formål svarende til det i vedtægternes pkt. 2.01 anførte.
12. Ikrafttræden
12.01 Således vedtaget på landsmødet i Korsør den 24. maj 2014 og træder i kraft ved landsmødets afslutning.
12.02 Pkt. 11.02 er ændret af repræsentantskabet den 28. august 2021. Efterfølgende vedtaget på landsmødet den 21. maj 2022 og træder i kraft ved landsmødets afslutning.
Således vedtaget.
Bruno Månsson
Dirigent
-
Henrik Ib Jørgensen
direktørhib@muskelsvindfonden.dk @henrikib LinkedIn -
Simon Toftgaard Jespersen
Formand og talspersonSimon@muskelsvindfonden.dk @simontj_ LinkedIn -
Gitte Dreier Jacobsen
Kommunikations- og pressechefGitte@muskelsvindfonden.dk @gittedreier LinkedIn