Muskelsvindfonden er en medlemsforening for 3.300 mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Takket være flere tusinde frivillige og vores fastansatte indsamlingsorganisation finansierer vi primært vores arbejde gennem store kulturelle begivenheder som Grøn og Cirkus Summarum. Vi har derudover skabt ferie-, sport- og konferencecentret Musholm ved Sjællands Vestkyst og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, der er et såkaldt foreningsejet privathospital efter Sundhedslovens §79.
Antal medarbejdere
Tilsammen beskæftiger medlemsforeningen, indsamlingsafdelingen, rehabiliteringscentret og Musholm over 90 medarbejdere og en lang række timelønnede og tidsbegrænsede projektmedarbejdere.
En demokratisk forening
Muskelsvindfonden er en demokratisk forening. Vores øverste myndighed er det årlige landsmøde, som er åben for alle medlemmer.
Formandskab og repræsentantskab
Landsmødet vælger blandt foreningens medlemmer formand og næstformand samt nye medlemmer til at være en del af vores repræsentantskab. Repræsentantskabet består udover formanden og næstformanden af 23 medlemmer, valgt for tre år ad gangen.
Repræsentantskabet vælger umiddelbart efter landsmødet Muskelsvindfondens bestyrelse, samt udpeger en stor del af medlemmerne til bestyrelserne for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Musholmfonden og den erhvervsdrivende Fond Handshake.
Formand og næstformand
Simon Toftgaard Jespersen er formand, og Janne Sander er næstformand. Muskelsvindfondens daglige ledelse varetages af direktøren.
Læs om Simon i en artikel fra 2019, hvor han blev valgt som formand første gang her.
Muskelsvindfondens bestyrelse
-
Simon Toftgaard Jespersen
Formand[email protected] -
Janne Sander
Næstformand[email protected] -
Christian Skytt
CEO & partner[email protected] -
Liselotte Schirakow
Studerende[email protected] -
Ditte Guldbrand Christensen
Kommunikatør[email protected] -
Paul Nolan
Selvstændig[email protected] -
Jeanette Mølbæk
Afdelingsleder[email protected] -
Danni Hillbrandt-Mogensen
Medarbejdervalgt (Muskelsvindfonden)[email protected] -
Jacob Bostrup
Medarbejdervalgt (Muskelsvindfonden)[email protected]
Repræsentantskabet og øvrige bestyrelser
Muskelsvindfonden har også et repræsentantskab, og vi er udpeget til flere bestyrelser i de enheder, som vi har været med til at skabe, nemlig Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (RCFM), Handshake og Musholmfonden.
Find dem herOrganisation, vedtægter, vision og strategi
-
Muskelsvindfonden består af:
- Medlemsafdelingen, som arrangerer medlemsaktiviteter og håndterer medlemskab, netværksgrupper m.v.
- Politisk afdeling, som arbejder på politisk niveau for at forbedre vilkårene for personer med handicap og hjælper medlemmer med ankesager i forhold til kommunen
- Kommunikationsafdelingen, som udgiver Pærspektiv.dk og håndterer Muskelsvindfondens pr og kommunikation på de elektroniske platforme
- Indsamlingsafdelingen, som planlægger og afvikler vores indsamlingsaktiviteter og forsøger at styre vores knap 3000 frivillige
- Intern service og IT, som håndterer alt praktisk i Muskelsvindfondens domicil
- Økonomiafdelingen, som står for bogføring, økonomi og alt, hvad dertil hører
Du kan forstørre diagrammerne ved at klikke på dem (vend gerne på mobil)
Organisationsdiagram:
Organisationsdiagram for Muskelsvindfonden:
Organisationsdiagram over indsamlingsafdelingen (Handshake)
Organisationsdiagram over medlemsarbejdet:
-
Muskelsvindfondens formål er at bidrage til det gode liv med muskelsvind. Det gør ud fra visionen om et samfund med plads til forskelle. Muskelsvindfondens strategi fortæller hvem vi er og hvem vi gerne vil være i fremtiden. Den er vores pejlemærke for, hvordan vi vil skabe plads til forskelle og udvikle vores forening.
Det gør vi, fordi vi er en forening, et fællesskab og en bevægelse.
Vi er skabt af og for mennesker med muskelsvind. Men vi er også en samling fantastiske pårørende, passionerede medarbejdere, engagerede samarbejdspartnere og mere end 1.000 frivillige, der er med til at sætte verden i bevægelse.
Vi vil være mere for flere af dem, vi er til for og mere for flere af dem, der kan hjælpe os til at blive endnu bedre.
Muskelsvindfondens resultater er altid skabt i tæt parløb med andre. Sådan skal det også være i fremtiden.
-
Muskelsvindfonden har gennem årene taget initiativ til bl.a.:
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind – en selvejende institution og et nationalt center med højt specialiseret viden om rehabilitering af mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Centret udvikler, forbedrer og tilbyder vejledning og rådgivning.
Musholm – Ferie – Sport – Konference – et ferie- og kursuscenter, der ligger lige ud til Musholm Bugt ved Korsør. Centret kan benyttes af alle interesserede og er samtidig indrettet, så det er fuldt tilgængeligt for mennesker med et bevægehandicap.
-
Muskelsvindfonden lægger vægt på at foretage ansvarlige investeringer, der blandt andet udviser omsorg for miljø og sociale forhold. Derfor er det et vilkår for alle vores investeringer, at de efterlever FN´s principper for ansvarlig investering (UN Principles of Responsible Investment).
Investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer
I samarbejde med vores investeringsrådgiver hos Formuepleje i Jyske Bank har Muskelsvindfondens ledelse udarbejdet en overordnet strategi for placering af foreningens overskydende likviditet.
Som en velgørende organisation, der modtager donationer og bidrag fra offentlige og private institutioner, virksomheder og privatpersoner, er det vigtigt for os, at overskydende likviditet forvaltes på forsvarlig vis. Derfor har vi lagt en forsigtig investeringsstrategi med hovedvægt på værdipapirer som traditionelle obligationer samt en mindre del i aktier.
Porteføljen tilstræbes hele tiden at have en stor risikospredning mellem markeder og brancher.Overordnet set vil porteføljen af værdipapirer under forvaltning af Jyske Bank maksimalt indeholde 35% aktier, mens porteføljen kan være ren obligationsbaseret og dermed udgøre 100% af hele porteføljen. Inden for de 2 grupper af værdipapirer er der begrænsninger på sammensætningen heraf set på tværs af markeder, brancher og risikoprofiler.
Nedenstående illustration viser, hvorledes Muskelsvindfondens portefølje overordnet er sammensat.
-
Som medlem af Isobro forpligter Muskelsvindfonden sig til at forholde sig til og opstille retningslinjer for relevante indsamlingsetiske emner. Du kan se dem herunder.
-
1 Navn
1.01 Medlemsforeningens navn er Muskelsvindfonden.
1.02 Foreningen har hjemsted i Aarhus Kommune.
2 Formål
2.01 Det er Muskelsvindfondens formål, på almennyttigt grundlag, at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder:
• at forbedre behandlingsmulighederne.
• at støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger.
• at oplyse om sygdommene.
• at fremme sundheds-, social- og handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale, behandlingsmæssige og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen.
• at arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne.
I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne.
3 Medlemmer
3.01 Alle kan optages som medlem af Muskelsvindfonden.
3.02 Ønsker om medlemskab og udmeldelse sker ved elektronisk henvendelse til Foreningen.
3.03 Medlemsåret er kalenderåret.
3.04 Tilskud til Muskelsvindfonden, herunder tegning af støttemedlemskab, medfører ikke medlemskab.
3.05 Udøver et medlem en for foreningen skadelig virksomhed, kan dette udelukkes som medlem
ved beslutning i foreningens bestyrelse. En sådan beslutning kan indankes for repræsentantskabet.
4 Kontingenter
4.01 Kontingentet for det følgende medlemsår fastsættes af repræsentantskabet, når bestyrelsen indstiller til ændring. Kontingentet kan fastsættes forskelligt for forskellige medlemskategorier.
14.02 Kontingentet betales for ét år ad gangen på det af bestyrelsens fastsatte tidspunkt.
Betalt kontingent er forudsætningen for adgang til medlemsfordele, herunder stemmeret.
5 Landsmøde
5.01 Landsmødet er Muskelsvindfondens højeste myndighed.
5.02 Ordinært landsmøde afholdes hvert år inden udgangen af juni måned.
5.03 Ekstraordinært landsmøde afholdes, når bestyrelsen eller mere end halvdelen af repræsentantskabets medlemmer skriftligt fremsætter ønske herom. Ekstraordinært landsmøde skal være indkaldt senest én måned efter, at krav herom er fremsat.
5.04 Landsmøder indkaldes af bestyrelsen elektronisk til foreningens medlemmer samt ved bekendtgørelse på Foreningens hjemmeside med mindst fire ugers varsel. I indkaldelsen skal angives, hvilke spørgsmål, der skal behandles på landsmødet. Såfremt forslag til vedtægtsændringer skal behandles på landsmødet, skal forslagets væsentligste indhold angives i indkaldelsen.
5.05 Repræsentantskabet kan beslutte, at der som supplement til fysisk fremmøde på landsmødet gives adgang til, at medlemmer kan deltage elektronisk, uden at være fysisk til stede og herunder deltage i afstemninger og valg, eller at landsmødet afvikles udelukkende elektronisk.
5.06 Emner, der ønskes behandlet på landsmødet, skal fremsættes elektronisk til bestyrelsen senest 14 dage efter indkaldelsens udsendelse. Forslag om vedtægtsændring, dog inden 1. februar. Endelig dagsorden, bestyrelsens beretning, årsregnskabet og indkomne forslag udsendes elektronisk senest 14 dage forud for landsmødet og offentliggøres samtidig på Foreningens hjemmeside.
5.07 Dagsorden for det ordinære landsmøde skal indeholde følgende:
1) Valg af dirigent.
2) Godkendelse af bestyrelsens beretning.
3) Fremlæggelse af årsregnskabet.
4) Fremlæggelse af planer for fremtidig virksomhed og budget for det indeværende år.
5) Indkomne forslag.
6) Valg af formand.
7) Valg af næstformand.
8) Valg til repræsentantskab.
9) Eventuelt.
5.08 Stemmeret på landsmødet er betinget af at medlemmet er fyldt 15 år og at medlemmet har betalt kontingent fire uger før landsmødet.
5.09 Hvert medlem kan ved valg af formand, næstformand og valg af medlemmer til repræsentantskabet udøve sin stemmeret enten ved personligt fremmøde på landsmødet eller ved at deltage i den digital afstemning, der tidligst kan igangsættes 2 uger før mødets afholdelse.
5.10 Et medlem må maksimalt stemme på én formands- og én næstformandskandidat.
5.11 Ved stemmelighed mellem to kandidater ved de i 5.10 nævnte valg, gennemføres omafstemning. Ved fortsat stemmelighed foretages der lodtrækning.
5.12 Hvis de i 5.10 nævnte valg foretages mellem flere end to kandidater, og ingen kandidat i første valgrunde opnår flere stemmer end de øvrige kandidater tilsammen, foretages en anden valgrunde mellem de to kandidater, som opnåede flest stemmer i første valgrunde.
5.13 Et medlem må maksimalt stemme på det antal kandidater til repræsentantskabet, som skal vælges på landsmødet, så repræsentantskabet består af 21 landsmødevalgte medlemmer, ud over formand og næstformand og to repræsentanter for de frivillige, jf. 6.01
5.14 Øvrige afstemninger på landsmødet afgøres ved almindeligt stemmeflertal blandt de afgivne stemmer. Forslag om vedtægtsændringer kræver dog 2/3 majoritet blandt de afgivne stemmer. Ændringer i vedtægterne kan kun optages til beslutning, såfremt der ved indkaldelsen til det pågældende landsmøde er meddelt, at vedtægtsændringer er på dagsordenen.
6 Repræsentantskabet
6.01 Repræsentantskabet består af formanden, næstformanden, samt yderligere 23 medlemmer, hvoraf 21 vælges af landsmødet for 3 år ad gangen, således at der på hvert landsmøde vælges mindst 7 nye medlemmer af repræsentantskabet. Alle medlemmer er valgbare fra det fyldte 18. år og under forudsætning af at de har været medlem to måneder, når valghandlingen starter. Genvalg kan finde sted. De to sidste medlemmer af repræsentantskabet vælges blandt Muskelsvindfondens frivillighed for et år ad gangen. Repræsentantskabet fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af de frivillige repræsentanter.
6.02 Såfremt et repræsentantskabsmedlem afgår før udløbet af pågældendes valgperiode, vælges på førstkommende landsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden.
6.03 Repræsentantskabet fastsætter selv sin forretningsorden.
6.04 Repræsentantskabet, der er Muskelsvindfondens højeste myndighed mellem to landsmøder, er inden for de af landsmødet givne retningslinjer ansvarlig for fastlæggelsen af de overordnede retningslinjer for foreningens virksomhed.
6.05 Repræsentantskabet vælger fem medlemmer til Muskelsvindfondens bestyrelse og udpeger 3-4 medlemmer af bestyrelsen for den erhvervsdrivende fond Handshake, 4 medlemmer af bestyrelsen for Musholmfonden og 9-10 medlemmer af bestyrelsen for Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, samt en statsautoriseret – eller registreret revisor. Udpegningen til bestyrelser udenfor Muskelsvindfonden skal ske i overensstemmelse med foreningens Principper for god foreningsledelse.
6.06 Repræsentantskabet holder møde mindst to gange årligt, samt når bestyrelsen eller mindst 1/3 af medlemmerne i repræsentantskabet kræver det. Indkaldelse til repræsentantskal ske med mindst tre ugers varsel.
7 Bestyrelse
7.01 Bestyrelsen består af formanden, næstformanden samt yderligere syv medlemmer. Repræsentantskabet vælger fem medlemmer for et år ad gangen, heraf minimum tre fra egen midte. Medarbejderne i Muskelsvindfonden, Musholmfonden, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og Handshake Erhvervsdrivende Fond vælger to bestyrelsesmedlemmer for et år ad gangen. Bestyrelsen fastsætter retningslinjer for stemmeret og valgbarhed samt valgmåden ved valg af medarbejderrepræsentanter. Genvalg af bestyrelsesmedlemmer kan finde sted.
7.02 Såfremt et af landsmødet eller repræsentantskabet valgt bestyrelsesmedlem afgår før udløbet af valgperioden, vælges på førstkommende repræsentantskabsmøde et nyt medlem for den resterende del af perioden. Såfremt formand og næstformand begge afgår før udløbet af valgperioden, vælger repræsentantskabet på førstkommende repræsentantskabsmøde en formand for den resterende del af perioden.
7.03 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.
7.04 Bestyrelsen er Muskelsvindfondens strategiske og politiske ledelse og udøver denne i henhold til Muskelsvindfondens formål og de af landsmødet og repræsentantskabet givne retningslinjer.
7.05 Bestyrelsen godkender foreningens årsregnskab og vedtager årsbudget.
7.06 Bestyrelsen ansætter en eller flere direktører.
7.07 Bestyrelsen holder møde, når det er nødvendigt, dog mindst fire gange årligt, samt når et medlem af bestyrelsen, en direktør eller revisor kræver det.
7.08 Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mere end halvdelen af bestyrelsesmedlemmerne deltager.
7.09 Der udarbejdes et referat af bestyrelsesmødet, der underskrives af samtlige medlemmer af bestyrelsen. Et bestyrelsesmedlem, der ikke er enig i bestyrelsens beslutninger, har ret til at få sin mening indført i referatet. Samme ret har direktionen.
7.10 Næstformanden træder i formandens fravær i enhver henseende i formandens sted.
7.11 Bestyrelsen kan meddele fuldmagt (prokura).
8 Direktion
8.01 Direktionen varetager den daglige ledelse og skal dermed følge de retningslinjer og anvisninger, som bestyrelsen har givet.
8.02 Direktionen er ansvarlig over for bestyrelsen og skal sørge for, at Foreningens bogføring sker under iagttagelse af lovgivningens regler herom og at formueforvaltningen foregår på betryggende måde i overensstemmelse med bestyrelsens direktiver.
9 Tegning og hæftelse
9.01 Foreningen tegnes af
1) bestyrelsens formand eller næstformand i forening med a) direktøren eller b) et bestyrelsesmedlem eller af 2) tre bestyrelsesmedlemmer i fællesskab eller af hele bestyrelsen.
9.02 Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen hæftelse for de foreningen påhvilende forpligtelser.
10 Udvalg og interessegrupper
10.01 Bestyrelsen kan nedsætte udvalg og kan godkende bruger- og interessegrupper inden for foreningen, ligesom bestyrelsen kan fastlægge retningslinjer for bruger- og interessegruppernes virke.
11 Regnskab
11.01 Regnskabsåret er kalenderåret.
11.02 Det reviderede årsregnskab med årsberetning og revisionspåtegning skal af bestyrelsen forelægges for repræsentantskabet til godkendelse før afholdelse af det ordinære landsmøde.
12 Opløsning
12.01 For at Muskelsvindfonden kan opløses kræves en indstilling herom fra et repræsentantskab til et ordinært landsmøde. Der skal ske en efterprøvning ved et ekstraordinært landsmøde, tidligst tre og senest seks uger efter det ordinære landsmødes afholdelse. Vedtages foreningens opløsning skal der på det ekstraordinære landsmøde træffes beslutning om den videre forvaltning af foreningens midler.
12.02 Et likvidationsprovenu eller overskud ved opløsning skal tilfalde en anden forening, fond, stiftelse, institution mv. eller religiøst samfund, som er hjemhørende her i landet eller i et andet EU/EØS-land og har et almenvelgørende eller på anden måde almennyttigt formål svarende til det i vedtægternes punkt 2.01 anførte.
13 Ikrafttræden
13.01 Således vedtaget på landsmødet på Musholm ferie-sport-konference lørdag den 24. maj 2025 og træder i kraft ved landsmødets afslutning.
Bliv medlem
-
Henrik Ib Jørgensen
direktør[email protected] @henrikib LinkedIn -
Simon Toftgaard Jespersen
Formand og talsperson[email protected] @simontj_ LinkedIn -
Gitte Dreier Jacobsen
Kommunikations- og pressechef[email protected] @gittedreier LinkedIn