Mange mennesker med muskelsvind har oplevet at blive fejlbehandlet eller få en mangelfuld behandling, når de bliver indlagt akut på et sygehus. Især når der er tale om en sygehusafdeling, der ikke har specialiseret viden om muskelsvinddiagnoserne. Og det kan få fatale følger.
Problemet er, at muskelsvinddiagnoserne er sjældne, og at mange læger ikke er opmærksom på, at de skal udvise særlig forsigtighed i behandlingen, når patienten også har muskelsvind.
Læger ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) har derfor udarbejdet en række akutkort, som informerer om de særlige forhold, som sygehuspersonalet skal være opmærksom på. Akutkortene er udarbejdet for hver af de 13 største muskelsvinddiagnoser. Desuden er der et akutkort, som dækker mere generelt og især kan bruges af personer, der har en af de øvrige diagnoser.
Vigtig information
Akutkortene beskriver, hvilken type medicin patienten med muskelsvind bør undgå. Desuden er der informationer om hjerte, vejrtrækning og andre særlige forhold, der er vigtige for sygehuspersonalet at kende.
Tanken bag akutkortene er, at personen med muskelsvind, den nærmeste familie og eventuelle hjælpere skal kende til akutkortene for netop den muskelsvinddiagnose, som personen har. Kortene bør medbringes ved indlæggelse eller operation og er især tænkt ved akutte sygdomstilfælde.
Hav altid akutkortet på dig
”Vi har desværre set flere tilfælde af, at mangelfuld behandling som følge af uvidenhed om neuromuskulære sygdomme har fået alvorlige følger og i enkelte tilfælde har ført til patientens død,” siger cheflæge for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Heidi Aagaard.
Hun opfordrer derfor alle med muskelsvind til altid at have det relevante akutkort for deres diagnose på sig, så det er ved hånden i tilfælde af akut indlæggelse.
Akutkortene er en afløser for og en opdatering af de gamle medicinkort.
”De gamle kort var for upræcise for de fleste diagnoser. Derfor har vi udarbejdet de mere detaljerede og diagnosespecifikke akutkort,” forklarer hun.
Akutkortene ligger på RCFM’s hjemmeside og kan printes eller lægges som bogmærke på mobiltelefonen.
Du kan hente eller printe dit akutkort her.- 21/09 2022
De forsker i livet med muskelsvind
- 19/01 2021
Lokalsygehuse ved for lidt om muskelsvind
