RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har i sit arbejde altid fokuseret på at sikre mennesker med muskelsvind en højt specialiseret rehabilitering – både i praksis og i sin forskning. I deres forskning er mennesker med muskelsvind uundværlige
Siden 1985 har RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) haft sit eget forsknings- og udviklingscenter, som til daglig omtales som FU. Centret har til formål at indsamle, generere og formidle viden, som kan bidrage til at give mennesker med muskelsvind den bedste rehabilitering. Det vil sige, at afdelingens medarbejdere forsker i muskelsvind og livet med muskelsvind. Desuden har FU et tæt samarbejde med førende klinikere og forskere i ind- og udland og deltager i flere nationale og internationale netværk.
Praksis bidrager til forskningen
FU’s projekter omhandler alle sider af livet med muskelsvind. Lige nu forskes der i så forskellige projekter som at være pårørende til en person med ALS, unge og uddannelse og at kunne komme på toilettet, når man er kvinde med muskelsvind.
Forskningsprojekter i FU bygger på den erfaring og undren, der opsamles i RCFM hos brugere og konsulenter. Støder de ind i en problemstilling hos flere brugere, er der måske behov for at undersøge det nærmere. Dette er f.eks. baggrunden for det projekt, der undersøger et online tilbud til pårørende til personer med ALS og det føromtalte projekt om kvinders problemer med at tisse, når de ikke er i hjemmet.
Det kan også være, at forskerne finder det relevant at undersøge, hvordan et generelt samfundsproblem viser sig hos mennesker med muskelsvind. Fx har flere nyere forskningsrapporter vist, at der er færre unge med funktionsnedsættelse, som gennemfører en ungdomsuddannelse end andre unge. FU’s forskere ønsker i et nyt projekt, kaldet TRANSIT, at undersøge, om det også gælder for unge med muskelsvind.
Brugere får glæde af forskningen
”Det er afgørende for RCFM’s arbejde med rehabilitering, at viden fra projekt-og udviklingsarbejdet kommer tilbage til vores konsulenter i RCFM og kommer vores brugere og samarbejdspartnere til gode,” siger Ulla Werlauff, der er leder af forsknings- og udviklingscentret i RCFM.
Som eksempel nævner hun projektet ’forældre med muskelsvind’, hvor forældre med muskelsvind fortæller, hvordan de har oplevet graviditet og fødsel, og hvordan de har løst forskellige udfordringer i de første år med et lille barn.
”Projektet har givet en stor og vigtig viden om at være mor eller far med muskelsvind, som man nu kan finde på RCFM’s hjemmeside, og som RCFM’s konsulenter og andre fagpersoner fremover vil bruge i rådgivningen af kommende og nybagte forældre,” forklarer Ulla Werlauff.
Formidling gælder alle resultater af FU’s forskning og er et vigtigt element i alle projekter. Et projekt er ikke færdigt, før det er blevet formidlet både i RCFM, Muskelsvindfonden, nationalt og internationalt, lyder målsætningen for projekterne.
FU bidrager også til forskning i medicin
Selv om overskriften på FU’s primære funktion er forskning i livet med muskelsvind, bidrager FU ved nogle diagnoser også med viden til studier af nye medicinske præparater og behandlingsmetoder. Når medicinalindustrien f.eks. efterspørger en særlig målgruppe for et nyt medicinsk studie, kan FU i anonymiseret form formidle viden om størrelsen af den danske målgruppe til det pågældende studie.
”
”Vi har ikke ressourcer til at følge med i alle projekter og studier rundt om i verden. Der foregår meget forskning, som efter de første tidlige stadier aldrig kommer videre, men vi ved, når der sker noget gennemgribende nyt, og vi vil altid være behjælpelig med at forklare de informationer, som vores brugere finder på internettet.”
Ulla Werlauff
Leder af Forsknings- og udviklingscentret
”Det lykkes ikke altid at få danskere med i studier, fordi det ofte drejer sig om meget få personer, men vi har bidraget ved at formidle, at der findes egnede personer i Danmark til deres studier,” siger Ulla Werlauff.
FU indgår også samarbejde med danske universitetshospitaler, der har en høj specialiseret forskning og et godt internationalt samarbejde på det neuromuskulære område. Samarbejdet med universitetshospitalerne handler bl.a. om, at de har brug for at få rekrutteret patienter til kliniske forsøg eller forsøg med nye behandlingsmetoder.
”Qua vores viden og erfaringer på muskelsvindområdet er vi højt respekteret i vores netværk og bliver derfor også inviteret med i projekter, til konferencer og andre steder, hvor vores viden kan bruges. Omvendt inviterer vi også til samarbejde med eksterne parter i vores projekter,” siger Ulla Werlauff.
Ser på det hele menneske
FU’s forskningsarbejde er baseret på WHO’s internationale klassifikation af funktionsevne, forkortet ICF. Altså en måde at kunne vurdere og beskrive, hvordan helbred og omgivelser spiller ind på, hvordan mennesker fungerer fysisk, psykisk og socialt, og hvordan det har indflydelse på personens aktiviteter og deltagelse. Ved at bruge ICF sikrer man, at fagpersonerne kigger på det hele menneske.
ICF anvendes i hele verden – også i RCFM og FU – og giver dermed forskere og fagpersoner et fælles sprog på tværs af faggrupper, kulturer og nationer. Det gør det lettere både at beskrive, formidle og forstå forskningsresultater.
Forsknings- og udviklingscentret i RCFM
Antal medarbejdere: 7 fuldtidsansatte og 3 Ph.d.-studerende
Faggrupper: fysioterapeuter, ergoterapeuter, antropolog, psykolog, sygeplejerske, kommunikationsmedarbejder
Økonomi: FU’s forskning finansieres på flere måder: som en del af bevillingen fra Regionerne til RCFM’s arbejde, fra eksterne fonde og puljer, fra Muskelsvindfonden og i nogle tilfælde i et samarbejde med medicinalindustrien.
Vigtigt at inddrage brugerne
FU’s forskning er meget afhængig af brugerne, som er de virkelige eksperter. Derfor bliver brugere, men også medarbejdere i Muskelsvindfonden og fagpersoner andre steder fra altid inviteret til at deltage i projekters følgegruppe.
”Vi kunne ikke opnå den viden, vi har uden vores brugere. Derfor er vi meget taknemmelige for, at vores brugere stiller så velvilligt op i vores projekter og bidrager med deres erfaringer,” siger Ulla og nævner som eksempel de seneste projekter Happee og Transit.
I begge projekter har brugerne bidraget med vigtigt input til projektbeskrivelsen og bl.a. været med til at udarbejde spørgsmål til spørgeskemaer og interview-guides.
Mødes i internationale netværk
Både FU’s og RCFM’s medarbejdere deltager ofte i internationale konferencer både for at præsentere deres forskningsresultater og suge til sig af andres viden. Disse netværk er vigtige i en verden, der handler om så små diagnoser som de neuromuskulære.
I 2022 arrangerer FU selv to internationale konferencer: Det skandinaviske netværksmøde Brickless, som har eksisteret siden 1991, og i samarbejde med Muskelsvindfonden en spritny nordisk konference om at leve med muskelsvinddiagnosen myastenia gravis. Derudover er FU også vært for det årlige møde i Dansk konsortium for neuromuskulære sygdomme, som er et dansk netværk for sundhedspersoner med interesse i muskelsvind og ALS.
Læs mere om FU's arbejde og projekter- 01/12 2021
Guide til at forstå forskning i muskelsvind
- 21/09 2022
Det giver god mening både at forske og møde brugere
- 21/09 2022
Døden kommer tæt på hver dag
- 21/09 2022
Hun bliver vel ligesom mig, ikke?
