Pårørende til mennesker med handicap eller kroniske sygdomme er hårdt belastet, bliver ramt af stress og må i nogle tilfælde opgive deres job. Muskelsvindfonden arbejder for at sætte større fokus på, hvad der skal til for at hjælpe pårørende. Læs eksempler på udfordringer, konsekvenser og løsninger herunder.
Udfordringer, konsekvenser og løsninger – udfordring 1
Udfordring 1: Ufleksibel hjælp til familier
Hjælp til familier med et barn med handicap bliver udmålt efter forskellige paragraffer i serviceloven.
Hjælpen bliver derfor ikke sammenhængende, men går på tværs af forvaltninger i kommunen og er ufleksibel. Og det er ofte familiernes ansvar at jonglere mellem de forskellige paragraffer.
Konsekvenser: Groteske situationer og stress
Forældre bliver stressede, og mange orker ikke at tage kampen op.
Meningsløse og groteske situationer opstår – bl.a. må mor eller far tage fri fra arbejde for at tage med deres barn til fødselsdag hos klassekammerater eller til fysioterapi, mens hjælpere sidder tilbage i klassen.
Løsninger: Én samlet paragraf
Hjælpen til børn med handicap bør samles i en ny paragraf, som koordinerer den hjælp, der er givet efter de eksisterende paragraffer.
Antallet af hjælpertimer er det samme som nu, men forældrene administrerer selv hjælpen efter behov. Dermed bliver det ikke dyrere for kommunen, men giver familier fleksibilitet.
Udfordringer, konsekvenser og løsninger – udfordring 2
Udfordring 2: Hjælpen kommer for sent
Mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS får ikke den hjælp, de har behov for og ret til i tide. Sygdommen forværres hurtigt, så behovet for hjælp ændres konstant.
Det kommunale system arbejder alt for langsomt, og flere ALS-patienter venter over et år, før de får hjælp, som så allerede er for lille til at dække deres behov.
Konsekvenser: Pårørende bliver nedslidte
Pårørende må sørge for alt: personlig pleje, hjælp om natten, mad m.m. Derudover står pårørende alene med hjemlige pligter og børnene.
Den manglende hjælp betyder, at ALS-patienter ikke kan passe deres job og fritidsinteresser, med mindre familie eller kolleger hjælper ved toiletbesøg, transport, mad m.m.
Løsninger: Startpakke og krav om tidsfrist
En startpakke fra kommunen vil sikre et minimum af hjælp, som er til rådighed fra den dag, patienten får konstateret en hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS.
Et simpelt lovkrav om tidsfrist på sagsbehandlingstiden i kommunen er også en løsning, da kommuner ofte trækker sagerne i langdrag, imens ALS-patienten bliver dårligere.
Udfordringer, konsekvenser og løsninger – udfordring 3
Udfordring 3: Hospitaler lytter ikke til pårørende
Når mennesker med muskelsvind får en ”simpel” sygdom som f.eks. lungebetændelse, bliver tilstanden mere kompliceret netop pga. muskelsvinddiagnosen.
Lokalsygehuse har ingen eller lidt viden og erfaring med muskelsvind og ved derfor ikke, hvordan de skal behandle patienterne korrekt.
Lokalsygehusene inddrager ikke viden fra andre specialister eller sender patienten til et højt specialisteret sygehus.
De lytter for sjældent til de pårørende, som ellers kan bidrage med nyttig viden og erfaringer.
Konsekvenser: Fejlbehandling og lange sygdomsforløb
Den værste konsekvens er fejlbehandling, som i enkelte tilfælde kan medføre døden. Men uvidenheden hos læger og sygeplejersker kan også betyde, at sygdomsforløbet trækker i langdrag, og at både patienter og pårørende bliver nærmest slidt i stykker undervejs.
Alene frygten for fejlbehandling er opslidende for både pårørende og patienten og kan også påvirke sygdomsforløbet i negativ retning.
Løsninger: Brug viden fra eksperter
Mennesker med muskelsvind bør have ret til at komme på et højt specialiseret sygehus, når de skal behandles for selv ”simple” sygdomme.
På lokalsygehuse skal personalet kunne kontakte en specialist, der fungerer som fast kontaktperson, når mennesker med muskelsvind indlægges på sygehuse eller afdelinger, der ikke har erfaring med muskelsvind.
En generel indsats skal få læger og sygeplejersker til at lytte til pårørendes viden og erfaring.
Af patientens journal bør det fremgå, hvad der skal tages højde for i behandlingen, når patienten har en muskelsvinddiagnose.
Udfordringer, konsekvenser og løsninger – udfordring 4
Udfordring 4: Hjemmeboende 18-årige får for lidt hjælp
Formelt har man ret til at få udmålt hjælp uafhængigt af sine forældre, når man er fyldt 18 år. Men i realiteten udmåler kommuner og Ankestyrelsen hjælp ud fra, at forældrene fortsat skal give praktisk hjælp til deres voksne børn, når de bor hjemme.
Konsekvenser: Afhængigheden af forældre fortsætter
Når de unge er afhængige af deres forældre til alt fra madlavning til toiletbesøg, mister de muligheden for at løsrive sig fra forældrene og flytte hjemmefra. De unge lærer heller ikke at begå sig alene.
De pårørende kan ikke ”give slip” på deres barn, fordi han/hun er afhængig af deres hjælp.
Løsninger: Følg reglerne i loven
Kommuner og Ankestyrelse skal overholde reglerne i loven, der siger, at hjælpen til den 18-årige skal bevilges uafhængigt af forældrene.
Andre udvalgte artikler til dig
- 18/06 2019
En pylret mor eller en kompetent pårørende?
- 18/06 2019
Venner er også pårørende
- 19/06 2019
Hvem har overblikket?
